MIENTRAS HAYA VIDA HAY ESPERANZA!!! VA X TI!!!

Cada día es un milagro, aveces no lo notamos xq lo damos por hecho, sin embargo hay tantas maravillas detrá de un día más de vida, de estar sanos, de escuchar, de poder hablar, de movernos, de comer y de disfrutar cada segundo del día. Aveces se aprende a ver en cada detalle de la vida pequeños milagros através del dolor, creo firmemente que se necesita sufrir un poco para ser feliz, que se toman buenas desiciones cuando detrás hay un hsitorial de muchas equivocaciones, que se valora la vida cuando es la muerte la que te esta rondando, que aprendes a ver la hermosura de la luz cuando llevas días en la obscuridad.
A pesar de saber que Gerardito esta mucho muy delicado, de ver todos los dias el dolor en cuerpo y alma, de vivir en el hospital mas tiempo que en casa, de escuchar malas noticias y muchos diagnórticos y pronósticos de todo tipo, también hemos aprendido a ver en este largo viaje, paisajes maravillosos y llenos de matices preciosos que le han dado a su vida un toque de color y magia que nos ha llenado el alma de bendiciones y experiencias enriquecedoras y felices.
Gerardito ha sido capaz de mover corazones alrededor del mundo con esa sonrisa llena de Dios y de ganas de vivir!!, su lucha se ha convertido en una lucha de miles, y todo el tiempo nos sentimos tan abrazados y cobijados con tanto amor que el miedo poco a poco a ido desapareciendo, gracias por todo el amor que nos dan através de nuestro campeón!!!.
Estamos seguros que todo lo que Dios hace es perfecto, nuestro hijo es una de sus creaciones mas perfectas y hermosas, aprendimos a entender que lo estético no necesariamanete es lo perfecto, que lo normal, no es la regla, que un niño con tantos problemas y tantas fallas, puede y es, perfectamente hermoso a los ojos de Dios y de muchisima gente, y lo amamos tanto!!!
Desde este espacio les doy las gracias desde el fondo de mi corazón!!! pues nunca nos hemos sentido solos a lo largo de este camino, pues a pesar del dolor y la impotencia, siempre hemos recibido solo palabras de aliento y amor de mil maneras, pues ha sido una bendición tener a Gerardito porque ha sido él el que ha hecho de cada día un milagro maravilloso, digno de ver y vivir con tantas personas!!!.
Cada día se va complicando un poco más la salud de Gerardito, es un efecto dominó, pero no por eso se apaga la esperanza y la lucha, mientras haya vida, hay esperanza!!! Seguimos en la lucha!!!
Dios los bendiga!!!
Lili

VA X TI GERARDITO!!

Los últimos meses han sido por demás agotadores, si bien Gerardito ha estado enfermo desde el primer día de su vida, y ha tenido que superar tantas cosas, tantos diagnóticos y sufrido tanto, no nos cabe la menor duda que esto que le esta pasando ultimamente ha sido lo mas dificil de llevar para él y para nosotros por muchos motivos.
Tener un dolor físico es desgastante, yo, que padezco de colitis nerviosa, sufro horrores cuando me duele mi colón, es casi insoportable, y al ver a mi bebe con tanto dolor de estómago, todos los dias, durante practicamente todo el día, es atroz, no puedo con eso, me duele el alma y me da horror pensar en lo que él este sintiendo sin yo poder hacer nada para aliviarlo un poco.
Su intestino no funciona del todo, por lo que su doctora especialista nos habló de un transplante de intestino, el transplante consiste en realizar una operación para colocar un órgano donado por alguien que fallece en una persona
que lo necesita. Es posible transplantarle parte del intestino delgado a una persona; y en caso necesario, se puede también transplantar otros órganos al mismo tiempo.
Sin embargo esta búsqueda a sido muy larga y dolorosa, mucha gente nos ha apoyado de la mejor manera posible, pero no ha sido suficiente, los gastos se han ido haciendo mayores, y un transplante de intestino delgado solo lo realizan en Estados Unidos con un costo aproximado de 150, 000 dólares, imposible tenerlos y juntarlos!!!.}
Gerardito esta en manos de Dios, sabemos, que su vida no esta garantizada, pero hemos decidido luchar y amarlo cada segundo de vida que él este con nosotros,porque ese fue nuestro compromiso como padres, y porque él, ya de por si, se merece eso y mucho mas!!!.
A pesar de todo, hoy podemos decir "QUE BUENO....", porque hemos aprendido tantas cosas a lo largo de este camino, porque Dios ha estado cada día de estos años en nuestra casa junto a él, porque hemos recibido amor a lo loco, porque nuestra familia ha crecido de tal manera que el corazón se nos ha hecho enorme!!, y porque a pesar de cada lágrima derramada, de cada noche de angustia y de cada momento de miedo y profundo dolor, hemos conocido el verdadero amor!!!.
Le quiero compartir una canción que tomamos de bandera y de himno en esta lucha por la vida de nuestro bebe!!!. (Gracias a Daniel López Arteaga x compartirla)
Gracias a cada uno por sus oraciones y su apoyo, que Dios los bendiga siempre!!!!
Fam. Muñoz Ortiz
P.D. SEGUIMOS EN LA LUCHA, MIESTRAS HAYA VIDA HAY ESPERANZA!!!! VA X TI GERARDITO TE AMAMOS INMENSAMENTE!!!!!

UN ANGEL RODEADO DE ANGELES!!!!

Cada día que pasa me sorprendo mas con el corazón de tanta gente, sin querer he conocido personas hermosas que me han tendido un mano y me han dado su amistad solo por ayudar a Gerardito a seguir sonriendo. El mes pasado Gerardito estuvo en el Hospital por 24va ocasión, esta vez era por diarrea osmótica derivada del Síndrome de Mala Absorción, tuvieron que dejarlo en ayuno y darle nutrición parenteral, después vinieron mucghas mas complicaciones que le ocasionaron una septisemia grave que estuvo a punto de acabar con su vida.
En esos momentos yo no podia entender porque un bebe de 3 años tenia que sufrir tanto y morirse, pensaba que aún no habia hecho nada, era un sentimiento de tristeza espantoso, un dolor que se volvia insorportable.
Esa noche del día 13 de Agosto llegue a mi casa por unas cosas y mande un mensaje a todos los miembros del grupo para apoyar a Gerardito que hay en Facebook, el título era "AYUDENME A AYUDAR A GERARDITO":
Hola soy Lili, la mamá de este hermoso bebe, Gerardito a estado sumamante grave, tiene 14 dias internado con mil problemas, ahorita tiene una sépsis por varias bacterias multiresistentes y esta totalmente infectado, con insuficiencia respiratoria, muy mal, los médicos no se explican porque Gerardito sigue aqui, el resiste, lucha, pero lo veo sufrir, desde el Viernes yo lo entregué a Dios y a la Santísima Virgen María para que lo tomaran entre sus brazos, el milagro que pido es que se vaya sin sufrir, porque esta sufriendo como nunca antes habia sufrido, y yo junto con él, y les suplico a todos ustedes que son ya parte de nuestra familia eleven una oración al cielo pidiendole a Dios que en su infinita Misericordia le conceda a Gerardito un final feliz, se lo merece... pase lo que pase, aqui o en el cielo, pero un final feliz en toda la extensión de la palabra... Gracias por todo!!! .
Al día siguiente recibí cientos de mensajes de personas alrededor del mundo diciendome como mi hijo les habia cambiado la vida, contandome miles de historia en donde la vida de Gerardito habia sido un parteaguas entre el antes y el después, personas que me decian que volvian a creer en Dios, que su vida tenia sentido porque Gerardito les habia enseñado a valorar la vida, fué un impacto muy fuerte, por horas me quede leyendo esos correos y llorando, y de pronto entendí la misión de mi niño, el vino a sufrir por algo, ese sufrimiento ha tenido un sentido y su vida ha valido muchisimo la pena para nosotros y para muchas personas que con su testimonio han cambiado.
Estas últimas semanas, después de que Gerardito logró salir del hospital, mucha gente se acercado a nosotros con la intención de ayudarnos, y ha sido hermoso ver en la gente tanto amor hacia él, tantas muestras de afecto y admiración simplemente nos hemos sentido abrazados y queridos por muchas personas!.
Ayer tuve la hermosa oportunidad de salir en un programa de radio con Karen Durán, unángel que Dios envió a la vida de mi niño para abrirle camino y llegar a muchas personas que estuvieran dispuestas a ayudar, de esa entrevista salieron muchas más en la misma radiodifusora de la ciudad, Radio Grupo, muchas personas me han dicho que me escucharon y estan empezando a hacer cosas para ayudarnos, de corazón mil gracias!!!!.
Gerardito necesita un transplante de intestino pues el suyo no funciona bien, tiene Síndrome de Mala Absorción (ademas de acidosis tubular renal, lesión cerebral, mala motilidad intestinal y problemas de funcionamiento pacreatico, etc), y ese transplante solo lo hecen en EUA y los costos son de mas de 1,500,000 de pesos, desgrasiadamente no los tenemos, así que es po eso que seguimos luchando y buscando ayuda para lograrlo. Esta opción es la que estamos dejando al último pues sabemos que será muy dificil lograr reunir tanta cantidad de dinero.
La otra opción es un transplante de células madre, ese tratamiento cuesta 15,000 dólares es decir casi 200,000 pesos, tampoco tenemos recursos para hacerlo, este tratamiento tiene un 50% de probabailidad de servirle, asi que es tirar una moneda al aire y esperar que funcione, como entenderán la situación es desesperante.
Gerardito se ha rodeado de angeles, sus hermanos Aurorita y Luis Daniel que cada día iluminan su rostro con una sonrisa de amor,Karen Durán, Jorge Álvarez Máynez de la Jornada quien también hizo un reportaje de Gerardito el Domingo pasado, Radio Grupo, Sergio mi cuñado que nos regalo los llaveros que nos han ayudado tanto, Mi mamá que ha entregado su vida a la vida de mis hijos, Paty mi hermana que se ha tatuado la causa de su sobrino y esta luchando conmigo hombro con hombro, mi familia y la de mi esposo, Doris y Lulita que cada Martes y Jueves dejan su vida a un lado para dedicarsela al campeón, los médicos, el Dr. Rodolfo Delgadillo, la Dra. Mine Hernández, Dr. Rosendo Sánchez, a todas las enfermeras del Hopsital Hidalgo, personas que aún sin conocerlo y viviendo tan lejos se han convertido en parte importante de esta historia, en fin nunca acabaría, a cada uno muchas gracias por la luz que han dado a nuestra historia, por su amor y por todo lo que han hecho por Gerardito.
Seguimos en la lucha hasta el final, no podemos darnos por vencidos, pase lo que pase esta busqueda no terminará mientras haya vida, y a partir de ahí seguimos adelante!!!!
Lili Ortiz

El milagro de ser MAMÁ!!!!

Cuando de amor se trata, no hay mejor forma de entenderlo que siendo madre, es impresionante la magnitud del amor cuando Dios te regala uno, dos, tres... los hijos que sean, como mamá puedo decir que estoy locamente enamorada de mis tres hijos, y eso a sido lo mejor que me a pasado en la vida, claro después de casarme con mi Guapo, mi número 1!!!.
Cuando llegaron a mi vida Gerardito, Aurorita, Nuria y Jorge Paulo, no me cabía tanto amor en el corazón, sabía que iba a ser una tarea dificil tener cuatrillizos, pero también sabía que si Dios me habia elegido a mi para ser mamá de tantos niños, era porque me sabía capaz de hacerlo, sus planes a fin de cuentas fueron otros, soy mamá de dos ángeles que hoy nos cuidan desde el cielo y que junto a Dios y la Santísima Virgen María, nos estan reservando un lugar para vivir juntos la eternidad, y ademas de ese privilegio, Dios me díó tres hermosos hijos que hoy son nuestra mas hermosa razón para vivir y luchar cada día a pesar de tantas pruebas que hemos tenido que enfrentar.
Gerardito es también un ángel, pues a pesar del dolor, los gastos, la angustia y el sufrimiento que hemos experimentado junto a él, su vida a llenado la nuestra de bendiciones maravillosas y de verdad que le salimos debiendo mucho, pues han sido ganancias hermosas las que él a traido a nuestras vidas.
Aurorita es otro ángel, aún cuando ella es una niña "normal", tiene algo, una magia especial, un don maravilloso, una luz que es capaz de iluminar todo nuestro mundo, es una guerrera pues a logrado superar uno a uno cada obstáculo que a tenido que vivir desde que nació, es piadosa, generosa, cariñosa, y siempre esta preocupada por sus papas y sus hermanos, para mi es un verdadero privilegio ser mamá de una niña que entrega cada día el corazón a manos llenas siendo tan pequeña!!
Y mi Luis Daniel, "nuestro regalito", como le digo yo, él llego así, sin avisar, sin siquiera tenerlo previsto, y a sido la experiencia mas hermosa que hemos vivido después de tantos años de preocupación y de una paternidad tan dolida con los cuatrillizos, él vino a darnos una lección de vida maravillosa, y nos a llenado cada rincón de tristeza y miedo, con una paz maravillosa y con la certeza de que Dios esta y a estado siempre en nuestro hogar, que sí, nos eligió para soportar pruebas terribles, que nos a dado y nos a quitado por igual, que nos a visto llorar y reclamar muchas veces, pero que a fin de cuentas todo lo hemos aceptado de la mejor manera posible, con una sonrisa, pues a fin de cuentas nos sentimos consentidos de él, siempre muy tocados por él, y eso, no tiene precio.
Con Luis Daniel he vivido una maternidad diferente, pues a pesar de todo lo que vivimos su primer mes de vida, estos otros dos meses han sido hermosos, el darle pecho, el ver a sus hermanos como lo disfrutan, el tener a un hijo sano y completo, el saber que este gran regalo, auqnue suene a presunción, nos lo mereciamos muchisimo todos, y a sido una luz de esperanza para nosotros, desde que llego todo a sido mas fácil, aún cuando el tarbajo aumento muchisimo, desde que llegó todos somos mas felices, mas positivos, y hasta Gerardito es ahora mas feliz, pues tiene a un hermanito a su lado todo el día ahora que Aurorita esta en el kinder!!
Y nunca me cansaré de darle gracias a Dios por darme la oportunidad de ser madre de tantas maneras, de vivir cada cosa que he tenido que vivir, de cada lágrima derramada, de cada momento de miedo y angustia, de cada segundo de insertidumbre y dolor, porque gracias a todo esto hoy vivo cada instante de mi vida a plenitud, disfruto las cosas que antes me eran triviales, porque me he rodeado de personas hermosas que me han dejado tanto y porque esta maternidad que he vivido con los 3, a sido el mejor regalo que la vida me a ofrecido, y que siempre voy a agraceder!!!
Los amo mis niños, gracias por el privilegio de ser mis hijos!!
Dios los bendiga siempre!!!!
Lili

Equipo de campeones!!!

LA LLEGADA DE LUIS DANIEL

Creo que ahora mi título del blog se queda corto, debería de llamarse, "El espacio de Aurora, Gerardo y Luis Daniel Muñoz Ortiz", esto porque son mis 3 hijos y porque los 3 tienen una característica hermosa en común, son guerreros!!, los 3 prematuros, bajo circunstancias adversas, de bajo peso, los 3 hospitalizados por "x" cantidad de tiempo, los 3 luchadores incanzables por vivir, los 3 milagros que Dios me mandó por una sola razón, nos sabe especiales a Gerardo y a mi, y esa distinción es el honor mas grande que hemos tenido en la vida.

El pequeño Luis Daniel nació el pasado 8 de Diciembre de 2008, peso 1820 kg al nacer y midió 40 cm, nació de 32 semanas de gestación (7 meses), por ruptura prematura de membranas, ¿porqué?, no lo sé, ni lo entiendo, ni pretendo hacerlo, simplemente porque su plan de vida era ese, y a pesar de mi terrible miedo al momento de saber que tendría que nacer antes de tiempo, nació, y desde ese momento a tenido que luchar para seguir viviendo, tuvo neumonía al nacer por una infección que no detecté, dificultad respiratoria, lo tuvieron que intubar 24 hrs, por la misma neumonía bajó a 1500 kg, tuvo anemía, sus niveles de calcio, sodio potasio estaban muy bajos, tuvieron que trasfundirlo 2 veces para compensar esa anemía, después apareció la ictericia, gracias a Dios no hubo de necesidad de cambiarle la sangre, pero duró 7 dias con fototerapia, ahora tiene una nueva infección, pero esta comiendo, reactivo, hermoso, luchando por salir adelante para pronto estar en casa, le han dado de mi leche desde el día uno, y desde hace 3 dias le estoy llendo a dar pecho, ¡es la experiencia mas hermosa que una mujer puede experimentar!, ver a ese pequeño bebe buscar su alimento, sentir su cuerpecito, su calor, su olor tan cerca y sentir la maravilla de ser madre junto a él, no me cabe duda que amamantar es la mejor terapia cuando tienes a un bebe tan lejos de ti.
Con Gerardito y Aurorita fué imposible hacerlo, no porque no quisiera, o por falta de leche, si no por las circunstancias, ellos estaban tan graves siempre, mi leche nunca les cayó bien porque nunca les quisieron dar desde un principio, y fué un dolor que aún ahora me causaba tristeza de solo recordar que me perdí esa hermosa experiencia con mis bebes.
Hoy Luis Daniel pesa 1690 kg, pero aún necesita oxigeno, aún tiene una infección, lleva 13 dias internado desde que nació, y el Dr. Briseño cree que mínimo tiene que estar otros 10 dias mas, una larga espera para nosotros que lo esperabamos con tanto amor y tanta ilusión, Aurorita no deja de pregunatr por él, tengo que traerle una foto diaria cuando voy al hospital a ver a su "bebe titi", muere de ganas de verlo, besarlo, jugar con él, y Gerardito sonrié feliz cada vez que le mencionamos el nombre de su hermanito, quieren verlo, tocarlo, y nosotros también.
Para mi la maternidad a sido muy diferente a la maternidad que viven la mayoría de las mujeres, la mía a estado rodeada de mucho dolor, de mucha tristeza, de insertidumbre, de rabia, pero también a estado llena de muchisimo amor, de lucha, de fe, y de una profunda admiración hacia mis hijos, pues la vida para ellos no ha sido fácil, y han salido adelante, se me ensancha el corazón solo de verlos y saberlos héroes, pues eso son para mi, pequeños guerreros que nunca se dan por vencidos y que a pesar de todo salen victoriosos, nunca podría explicarles el sentimiento de grandeza hacia mis tres pequeños campeones!!!.
Gracias por sus oraciones para Luis Daniel, gracias por sus muestras de cariño, gracias por sus oraciones por mi y mi familia, gracias por su amistad y su cariño de siempre, gracias por permitirme compartir con ustedes esta dicha, este dolor y toda esta marea de sentimientos que tengo en el alma desde que nació mi pequeñito, y con Gerardito y Aurorita, gracias por todo!!!
No cabe duda que Dios nos eligió para vivir todo esto, y aún con todo y mi dolor, puedo decir que no he vivido mayor felicidad y mayor bendición que saberme madre de un equipo de campeones!!!! Gracias Aurorita, Gerardito y Luis Daniel por darme esta dicha tan maravillosa y por hacerme tan inmensamente feliz!!!, los amo profundamente mis niños, nunca se podrían imaginar cuanto!!!! LOS AMOOOOO!!!!!
Su mamita!!!
Liliana

LA VERDADERA FELICIDAD

El otro día una persona muy cercana a mi familia me hizo una pregunta que realmente me puso a pensar, "Liliana, a pesar de todo lo que has vivido, ¿eres feliz?"..., me explicó que me hacía esa pregunta porque siempre me ha visto sonreír y actuar de manera positiva, como si en mi vida todo transcurriera de manera "normal". A pesar de que siento que soy muy, muy feliz, me puse a pensar mucho acerca de lo que era, al menos para mi, la verdadera felicidad. Quizá haya gente que este de acuerdo con mi conclusión, quizá haya gente que no, me gustaría compartir hoy mis reflexiones acerca de mi felicidad en medio del dolor, las pérdidas, la discapacidad, la soledad y el constante miedo con el que vivo.

Hoy, después de 2 años 7 meses en los que comenzó este lado de mi vida tan maravilloso, puedo decir que soy feliz, muy feliz, me ha costado mucho trabajo sentirme así, pero creo que he logrado el objetivo que Dios quería para mi, vivir feliz en medio de la tristeza de vivir el día a día luchando por y contra tantas cosas, tantas enfermedades, tanta incertidumbre acerca del futuro de mi campeón, son tantos sentimientos los que me llenan de miedo y dolor, y aún cuando hoy creo que he superado la etapa del enojo, sigo teniendo noches de terror pensando en miles de maneras de regresar el tiempo y volver a empezar, quizá, pienso, haya algo que pueda evitar y Gerardito probablemente estaría mejor hoy, me he peleado con Dios, conmigo misma, con mi marido, he envidiado a mis amigas que tienen hijos sanos y no tienen que sufrir el ver a un hijo enfermo, vulnerable, he deseado ser otra persona, estar en otro lugar, y también he querido morirme, ¿porque no iba a ser capaz de sentir todas estas cosas tan destructivas si mis planes eran diferentes, si a pesar de todo soy lo que soy?, un ser humano capaz de sentir dolor, rabia, coraje y una tristeza inmensa que aveces no te deja respirar y te asfixia hasta dejarte inconsciente, ¿porque iba a ser diferente conmigo? si yo quería una familia de telenovela, y esto, lo que estaba viviendo, parecía una película de terror que nunca acababa, ¿porque no?, ¿qué me hacía diferente?, he tenido que vivir mucho dolor y rabia para poder decir hoy que gracias a Dios soy inmensamente feliz con esta realidad, con esta vida.
Los que me conocen de siempre, no podrán negar que siempre me caractericé por ser una persona alegre, vivaz, enamorada de la vida, con una chispa que me ha abierto las puertas de muchos lugares y el corazón de muchas personas, no es vanidad, simplemente heredé de mi mamá el amor a vivir intensamente cada día, Gerardo dice que por eso se enamoró de mi, no podía dejar que esa parte de mi se muriera por ver morir a dos hijos y aceptar que otro iba a tener una vida tan difícil, tenía que encontrar la manera de que fuera ese amor a vivir lo que me sacara adelante y así sacar adelante a Gerardito, y a decir verdad fue difícil y ha sido un camino muy largo, pero lo logré!!, estoy segura de que hoy puedo jactarme de ser una buena mamá, una buena esposa, una luchadora incansable por lograr para mis hijos un mejor mañana, por hacer de la vida de Gerardito una vida que trascienda en medio del dolor y la discapacidad y deje la huella, que ya hoy esta dejando en tantas personas, una esposa capaz de apoyar a su marido a buscar los medios para pagar todos los tratamientos que nuestro campeón necesita de la manera que puedo hacerlo, y de verdad me siento muy orgullosa de mi, y eso me hace sentirme feliz, porque me voy a dormir con la certeza de que mañana será un mejor día pase lo que pase, y si algo malo pasa, tendré las armas para salir adelante y convertir el miedo en acción.
El dolor simplemente es una oportunidad maravillosa de ser feliz, de ser mejor, de sacar a relucir nuestras mejores características como seres humanos, la discapacidad te hace capaz de ser lo que quieras ser, pues a fin de cuentas es en medio de la tormenta en donde se ve mejor el arco iris, y tener esa gama de colores a tu disposicón para sentirte feliz, para pintar tu mundo, para darle color a tu vida, es la mejor oportunidad que Dios nos da de encontrar la felicidad verdadera, y de verdad que se disfruta mucho mas así la vida!!.

Si, si soy feliz, mas feliz de lo que pensé serlo aún con mi sueños de telenovela, soy mas feliz porque he encontrado la clave de la felicidad en medio del lodo, porque tengo una hija hermosa que diario ilumina nuestra vida con su voz, su alegría, sus nuevos aprendizajes en la escuela, porque tengo una familia que me apoya, que siempre estan conmigo, que me ama, porque tengo un esposo maravilloso que hace de todo por hacernos felices y darnos lo mejor, porque tengo a un ángel que cambió mi concepto de la perfección, y que, sin duda alguna, mi mayor motivo para seguir de pie, para luchar, para ser feliz aún cuando la enfermedad lo ataque, porque Dios es tan maravilloso que nunca me ha dejado sola, y porque dentro de mi tengo un motivo maravilloso para ser mas feliz, un nuevo ser, un milagro que vendrá a hacernos mucho mas felices de lo que ya somos, y soy feliz porque decidí aceptar mi vida de la manera que viniera aunque eso implique momentos de profundo dolor y tristeza, aunque aveces me sienta tan cansada porque no duermo bien, o porque tuvimos un día difícil, soy feliz porque me siento especial al haber sido elegida para vivir todo esto que he vivido, y soy feliz simplemente porque de eso se trata la vida, de ser feliz con lo que uno es, y lo que te tocó vivir, esperar otra cosa sería una espera inútil y muy larga quizá.
Gracias Gerardito por hacer de mi vida lo que es hoy, por darme esta felicidad tan maravillosa, por enseñarme a valorar lo imperfecto de tu vida y dar gracias a Dios por tenerte, por ser mi bebe y regalarme tantas sonrisas aún con puntas nasales jaja!!! (oxígeno)
Gracias Aurorita por tu alegría de vivir, por tu energía, por tu amor tan grande a tu hermano y nosotros, por darle a nuestra vida un sentido maravilloso de lucha y valor!!
Gracias Guapo por estar a mi lado siempre y amarme tanto!!
Gracias Dios por ser yo la elegida para esta historia, que aunque muchos no crean, me ha hecho tan feliz y afortunada!!!
Gracias a todas la personas que nos han ayudado en esta lucha de tantas maneras, gracias a los ángeles que han llegado a nuestra vida y se han convertido en otra familia para nosotros!!! (ustede saben quienes son!!)
Gracias a nuestros papas, en especial a mi mamá que siempre esta ahí, pase lo que pase, gracias a todos por su amor y su apoyo en cada momento de esta historia!!
GRACIAS!!!!

Liliana

GRACIAS A TODOS LOS QUE HAN PUESTO UN GRANITO DE ARENA EN MI RECUPERACIÓN!!!

Triunfos, alegria, y mucho trabajo por hacer!!! FILADELFIA

Aveces no puedo creer lo que es capaz de lograr mi pequeño Gerardito, simplemente cada día me sorprende con pequeños logros maravillosos que me hacen sentir muy orgullosa y feliz. El tener un niño especial te hace especial, y es impresionante ver tantas muestras de cariño de tantas y tantas personas que nos ayudaron a seguir con el tratamiento de Gerardito al menos esta vez, quiero que sepan que como yo, deben sentirse muy orgullosos de él, pues esta vez ganó otra victoria, una en lectura!! y quizá se pregunten ¿cómo en lectura si ni habla, ni camina?... pues sí, todos los días dentro de su programa de rehabilitación tiene programa de inteligencia, este abarca lectura (palabras sueltas, pares, frases y cuentos), bits de información, matemáticas, etc., pero de verdad nunca creí que en realidad mi pequeño ángel estuviera reteniendo todos los letreros que le enseño tantas veces al día (10 categorías de 5 palabras, 10 de 5 frases y 10 cuentos, uno nuevo cada día), siempre pensé que esta parte del programa era ridícula para un bebe de 2 años que ademas tiene una lesión cerebral tan grave, pero uno nunca sabe!!! y cuando llegamos a los Institutos y empezó su evaluación de esta parte del programa Gerardito simplemente nos sorprendió!!!, le enseñaban carteles de lectura diferentes y le hacian preguntas como: "Gerardo, ¿en donde esta la silla alta?", y le enseñaban silla alta y perro ladra, él sin titubear, ninguna de las 15 veces que le preguntaron acerca de palabras, frases y cuentos, se equivocó, volteaba siempre con una seguridad que nos ponía la piel chinita!!, de vez en cuando trataban de hacerlo dudar, pero simplemente él tenía muy bien registrada toda la información que durante un año le estuve dando, y por supuesto recibió aplausos, abrazos y porras!!!, no nos cabe duda que es muy inteligente nuestro niño, y lloré tanto, un poco de dolor y un mucho de alegría, porque vi una señal de que él puede entender, que es inteligente, y va a lograra salir adelante, pero siempre, como todo con un niño especial, es un sabor dulce amargo, pues que mas quisieramos victorias en arrastre, gateo, caminata, habla, comer, etc!!!, y saber que él se da cuenta de todo y no puede decir nada nos duele, es como saber que hay una luz pero que esta muy muy adentro, y que va a tener que pasar mucho tiempo para que pueda salir por completo a iluminar toda su vida.
Nuestra revisita a los Instituos fué un éxito, a pesar de todo lo que paso con Gerardito en cuestión de salud el último año, tuvo muchos avances en su perfil de desarrollo, en Agosto de 2007 Gerardo había logrado avanzar mucho, su edad cronológica era de 1 año 5 meses y su edad neurológica esa vez subió de 1 mes y medio a 7.76 meses, esta vez tenía una edad cronológica de 2 años 6 meses y su edad neurológica 1 año 4 meses!!!, su competencia visual creció a tal grado de estar dentro del rango superior para su edad cronológica!! de haber sido un niño ciego, ahora simplemente puede ver, leer y mirarte a los ojos cada vez que le preguntas ¿en donde esta mamá, o papá, o Aurorita?, es hermoso!!! sus ojos estan grandes y siempre fijos, ha dejado de moverlos por todos lados como si estuviera buscando algo que ahora encontró, la luz del día, del sol, del amor!!. Su competencia Auditiva también mejoró mucho hasta llegar al nivel adecuado para su edad, pues él ya conoce y, por supuesto puede comprender el significado de 2000 palabras que vió durante un año de programa de inteligencia!!!, la competencia tactil mejoró también mucho, pues ahora es capaz de distinguir objetos de tercera dimensión a objetos planos, tomarlos y jugar con ellos, en Movilidad no tuvimos muchos cambios pues aún no arrastra todo lo que ellos quieren que arrastra para tomarlo como tal, pero empezó a rodarse, a mover sus piernas, a bajar su rampa mas consistentemente y a hacer pininos deteniendo su cabeza, así que eso es algo, al menos para nosotros!!!, en lenguaje mejoró en que ahora es capaz de decir "mamá" y "papá", aunque lo hace solo cuando esta en problemas, y en competencia manual subió del nivel I al nivel III pues ahora es capaz de romper una hoja de papel y jalarle el cabello a su hermana cuando estan juntos jaja!!!, tomar algo y después soltarlo cuando ya no le interesa.
Su sensibilidad mejoró de la cintura hacia arriba mucho, sin ser perfecta aún y seguimos con problemas en las piernas y pies, siente mucho mas, pero aun no tiene la sensación vital que pueda poner en peligro su vida como el frío/calor, etc y eso hace que por eso no mueva mas sus piernas en el suelo, no esta aún muy consiente de esta parte de su cuerpo, así que tenemos que seguir trabajando en esto mucho mas!!.



El peor enemigo de Gerardito es su mala respiración, dicen allá, y tiene mucha lógica, que si él no logra mantener una buena respiración, una adecuada oxigenación, nunca va a lograra moverse, tener mejor tono muscular, hablar, gatear, etc, pues para él es muy cansado el programa y tiene que recuperarse respirando lo mejor que él puede, y aún así nunca es suficiente, por eso se enferma tanto, por eso es hipotónico, por eso es inmóvil, por eso solo cuando esta en problemas nos puede hablar, pues para él significa un espfuerzo sobrehumano hacerlo con una respiración tan pobre, irregular, superficial e insuficiente para lograra todo lo que pretendemos que logre, así que esta vez la parte mas importante de su programa fisiológico, es el respiratorio el cual consiste en un programa respiratorio positivo, durante 2 horas al día Gerardo y yo tenemos que hacerle a Gerardito este patrón manualmente con un chaleco y un metrónomo que nos va marcando el ritmo según su rango de respiración, y claro que es muy cansado pero creo que es una buena oportunidad para hacer conejo!!!, esto es mientras podemos conseguir la máquina respiratoria en donde debe dormir 12 horas en la noche, esta se regula mediante una caja de control y una compresora que van conectadas a un chaleco a la medida de el niño que se infla y desinfla a cierto ritmo, solo que no es manual y son 12 horas en las que él va a aprender a respirar mejor y su cerebro va a estar oxigenandose constantemente, y como consecuenica va a tener mas fuerza, mas vitalidad, va a comenzar a sentir mas su cuerpo, a moverlo, a hablar, y porque no?, a deglutir una vez mas!!!, esta máquiona ha logrardo milagros maravillosos en los niños que la han usado, y cuando lo pusieron en ella allá él estaba feliz, y se durmió con una paz con la nunca ha dormido desde que nació!!!, lo malo es el costo, 45,000 ya con gastos de aduana y envió desde Alemania, así que vuelvo a lo mismo, quien pueda ayudarnos sería maravilloso!!!, ademas estamos vendiendo llaveros de Gerardito quizá nos puedan ayudar a vender con sus amigos y logremos comprar la máquina pronto!!href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZ8EJZQokqMA5NS63d7HKa-SkgUQcUB7wbomOkOHXFhQ0zBYCSN88zPs8KIciTsuCGQcKFHX6DatIN5ryXQwiuQ-jSf4lKY6JLPG7vRgGZg3_IR18jWRgO7m-VRyx1vkQbhwgM6QXzY6U/s1600-h/FILADELFIA+SEPT2008+051.jpg">
Seguro que estaban esperando este resumen de logros de Gerardito, pues cada logro de él ahora le incumbe a muhisima gente, y para nosotros es maravilloso!!!, sabemos que tenemos a un niño que ha sido capaz de mover corazones, y que esos corazones lo han movido a él impresionantemente, ahora nos vamos a Chihuahua la semana que entra (del 6 al 11 de Octubre) a otro tratamiento alternativo con proteínas a base de células madres, tiene desde Abril con este tratamiento y le ha funcionado muy bien, esta mas sano, mas fuerte, mejor en general, ahora vamos al intensivo, sabemos que va a regresar mucho mejor también de este tratamiento, y también es un gasto fuerte pues cuesta 70,000 la semana mas el pasaje, pero haremos el esfuerzo por él!!, queremos comernos el mundo para él, queremos hacer de su vida un verdadero milagro, queremos seguir aprendiendo con él y sentirnos orgullosos de cada paso que él de hacia la mejoría, sabemos que ahora es el momento porque esta chiquito, no podemos dejar pasar ni un solo minuto de cada día de su vida para estimularlo, para hacerle saber que algún día su vida será maravillosa aún con sus limitaciones, para darle toda la información necesaria hoy para que él la aproveche mañana, y sería un crimen imperdonable dejarlo pasar por alto.

Gracias por ser parte de esta historia llena de logros y esperanza, gracias por multiplicar mi familia de tal manera que no me cabe el corazón en el pecho de tanto agradeciemiento y amor que nos han dado con su generosidad y cariño hacia nuestro Gerardito, gracias por ser parte de cada logro, de cada avance, de cada victoria, de cada sueño, de cada día de él, y por hacer posible este viaje tan importante para él y su recuperación!!!
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS DESDE EL FONDE DE NUESTRO CORAZÓN!!!!

Las cuentas siguen vigentes, gracias por sus granitos de arena!!!

Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
BBVA BANCOMER
No. CUENTA: 1434232089
SUCURSAL 4196
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894
Aguascalientes

Liliana Paulina Ortiz Lozano
BANORTE
No. CUENTA: 0558109079
SUCURSAL 0869
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 072010005581090798
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Aguascalientes

Abrimos una cuenta en Estados Unidos para los que sean de allá y quieran ayudarnos es la siguiente:

CITIZENS BANK, Pensylvannia
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
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Sunday September 28, 2008
Triumphs, cheer, and a lot of work to be done!!!
Philadelphia

At times I can’t believe what my little Gerardito is capable of achieving. Every day he just surprises me with little miraculous achievements that make me feel so proud and happy. Having a special child makes you special and it’s impressive to see so many acts of kindness by so many people that helped us to continue Gerardito’s treatment up to this point. I want them to know that, like me, they should feel so proud of him because this time he has won another victory – one in reading! And maybe you’re wondering, how in reading if he doesn’t even walk or talk? But yes, everyday as part of his rehabilitation program he has an intelligence program - reading (individual words, word pairs, phrases, and stories); bits of information, mathematics, etc. But the truth is I never believed that my little angel would be retaining all those cards he was shown so many times a day (10 categories of 5 words, 10 of 5 phrases and 10 stories; a new one every day). I always thought that this part of the program was ridiculous for a 2 yr old child that, not to mention, has such a serious cerebral lesion - but who would have guessed?! When we got to the institutions and he began his evaluation for this part of the program Gerardito simply surprised us!!! They were showing him different reading cards and were asking him questions such as: “Gerardito, where is the high chair?” They were showing him high chair and barking dog and he, without hesitating, not one of the 15 times that they asked him about words, phrases, and stories did he err. He always turned around with a confidence that gave us goose bumps. Once in a while they’d try to trick him but he always had all the information well engrained that he had been given over the course of the year. And of course he received cheers, applause, and hugs!!! There’s no doubt our son is very intelligent. I cried so much – a little from sadness and a lot from joy because I saw a sign that he can understand, that he is intelligent, and that he will continue to do well. But always, dealing with a special child, it is bitter sweet. Because as much as we would love to see improvements in crawling, walking, talking, eating, etc, and to know that he is aware of everything, the fact that he still can’t say anything saddens us. It’s like knowing that there is a light but that it’s really deep inside, and that it’s going to take a lot of time for it to completely come out and brighten his life.
Our revisit to the institutes was a success despite everything that happened with Gerardito concerning his health over the past year. He had many advances in his development profile. In August of 2007 Gerardo had advanced significantly. His chronological age was 1 yr, 5 months and his neurological age at that time had increased from 1.5 months to 7.76 months. This time he was 2 ½ years old and his neurological age was 1 yr, 4 months!! His visual competency increased to where it was within the upper range for his age!! He was blind but now can see, read, and look you in the eyes every time you ask him, “Where is Mommy?, or Daddy?, or Aurorita?” He’s beautiful!! His eyes are big and always attentive. He has stopped letting them move all over the place as if he were looking for something that he has now found – the light of the day, the light of the sun, of love!!! His auditory competency has also improved to an acceptable level for his age. He recognizes and understands the meaning of 2000 words that he saw over the course of a year of intelligence programs!!! His touch competency also improved greatly. He is now capable of distinguishing between 3-dimensional objects and 2-dimensional objects and taking them and playing with them. In mobility there wasn’t much of a change because he still does not crawl as much as they would like to see, but he has begun to roll around, move his legs, go down his ramp more consistently, and can hold his head up. So that is something, at least for us. He has improved in language. He is now able to say “Mamá” and “Papá” even though it is only when he is having problems. And in hand competency he went from level 1 to level 3. He’s now able to tear a sheet of paper, pull his sister’s hair when they are together, and pick something up and put it down later when he is no longer interested in it. His sensitivity has greatly improved from the waste up – not perfect yet – but we still have problems with his legs and feet. He feels a lot more but he still lacks the vital sensations that can put his life in jeopardy such as heat, cold, etc. and that’s why he doesn’t move his legs on the floor. He’s not yet fully conscious of that part of his body so we need to keep working a lot in that area.
Gerardito’s worst enemy right now is his irregular breathing, they say. And it makes sense. If he cannot maintain good respiration and a good oxygen level, he will never be able to move around very well, have good muscle tone, crawl, talk, etc. The whole program is very exhausting for him and he has to recuperate by breathing the best that he can and even that is not enough. That is why he gets sick so often, that’s why he doesn’t move much, that’s why he only tries to talk when he is having problems because for him it means using superhuman strength to do anything we would like him to do because of his weak breathing. So this time the most important part of his physiological program is the respiratory part. Two hours a day I have to draw a pattern by hand on Gerardito with a vest and a metronome that shows us the rhythm of his breathing. Of course it’s exhausting but it’s a great way to build muscle!! This is as long as we can get the respiratory machine where he should sleep 12 hours per night. This is regulated by a control box and a compressor that is connected to a child-size vest that inflates and deflates at a certain rhythm. It’s automated for 12 hours in which he will learn to breathe better and his brain will be constantly receiving oxygen. As a result, he will have more strength, more vitality; he will be able to feel more of his body and move it; speak, and swallow again!!! This machine has worked miracles in children that have used it. And when the put him in it he was happy and was able to sleep in peace like he never has since he was born!!! The bad thing is the price - $45,000 with shipping and duties from Germany, so again – whoever can help us out would be fantastic!!! We are selling key chains with Gerardito’s picture. Maybe you can help sell some to your friends and we will be able to buy the machine soon. I’m sure you all were waiting for this summary of Gerardito’s achievements since every achievement is the result of a lot of people’s help and for us, it’s wonderful!!! We know we have a child with the ability to touch people’s hearts, and those hearts have moved him greatly. Now we are going to Chihuahua next week (10/6 – 10/10) for another alternative treatment using proteins based on stem cells. He’s been on this treatment since April and it has worked really well. He is healthier, stronger, just better in general. Now it’s going to be more intensive. We know he’s going to come back even better after this treatment. This is also a great expense which costs $70,000 for the week plus travel expenses. But we will do it for him. We will do anything for him. We want to make his life a true miracle. We want to keep learning with him and feel proud of every step he makes toward recovery. We know that now is the time because he is still little. We cannot let a single moment pass to try to stimulate him, to let him know that someday his life will be marvelous, even with his limitations; to give him as much necessary information today so that he can take advantage of tomorrow and it would be an unpardonable crime to stop this. Thank you for being a part of this story full of hope and achievements. Thank you for multiplying my family in such a way that my heart bursts from within me from such thankfulness and love that you all have shown us with your generosity and affection toward our Gerardito. Thank you for being a part of every achievement, every advance, every victory, every dream, every day of his, and for making this important journey for him and his recuperation possible. THANK YOU, THANK YOU, THANK YOU FROM THE BOTTOM OF OUR HEARTS!!!!

The accounts are still open. Thank you for your grains of sand!!!
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
BBVA BANCOMER
Account No: 1434232089
SUCURSAL 4196
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Liliana Paulina Ortiz Lozano
BANORTE
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Debit card no: 4915662231777460
Aguascalientes

We opened an account in the United States for those that live there and would like to help us. It is the following:

CITIZENS BANK, Pensylvannia
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
Account No. 6222622902
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POEMA A MIS HIJOS

Era un domingo en la mañana
Cuando el cielo se abrió,
Entonces llegaron ellos
Así sin previo aviso,
Sin ninguna notificación.

Mi cuerpo temblaba de angustia
Pues sabía que aún no era el momento,
Pero Dios ya tenía un plan para nosotros
Y a pesar de todo
Nacieron nuestros bebes!!

Nunca imagine todo esto,
Nunca pensé en llegar a ser tan afortunada
Por tenerlos a ustedes en mi vida,
Por entender que las carencias solo te llenan de abundancias
Por permitirme saborear la amargura de ver sueños rotos,
Por el dolor de verlos partir lejos de mí
A ustedes dos, mis ángeles del cielo,
Por saber que la vida es eso,
Simplemente vida, y por
Aprender a saborear lágrimas del alma
Cuando detrás de ellas hay un futuro esperanzador.

Aurorita, mi pequeño milagro de amor!!
Naciste con 800 grs., eres una luchadora de la vida
Y no ha existido hasta el día de hoy
Un momento en el que no te admire por tener ese cuerpecito
Lleno de tanta fortaleza y amor
Porque cada día iluminas nuestra vida
Con un poco de esa hermosa picardía
Que te hace tan especial!
Tan linda mi pequeña niña!!
Gracias por darnos un poco de normalidad
De amor y de alegría!!!


Gerardito mi ángel con cuerpo humano!!!
Tú has hecho nuestra vida lo mejor que
Pudimos haber elegido
Tú nos has llenado de tanta sabiduría y lucha
Has transformado nuestro mundo
Con tanto amor y compromiso
Eres, mi niño, nuestro más grande motivo
Para despertar y seguir luchando,
Eres nuestra poesía, nuestra oración diaria
Eres el mejor regalo de Dios
Y aún hoy no se cómo escogió nuestra casa para dejarte
Y llenarla a su vez de esta luz que ilumina nuestro día a día

Son mis hijos,
Son milagros
Y no tengo palabras para agradecer esta maravilla de ser su madre
Porque han sido, sin duda alguna,
El parte aguas entre lo bueno y lo malo,
Lo claro y lo obscuro,
La tristeza y la felicidad
Y entre todas estas
Simplemente tenia que haber elegido lo mejor!!
Los Amo muchísimo


Su mamá.
Liliana Ortiz de Muñoz