Equipo de campeones!!!

LA LLEGADA DE LUIS DANIEL

Creo que ahora mi título del blog se queda corto, debería de llamarse, "El espacio de Aurora, Gerardo y Luis Daniel Muñoz Ortiz", esto porque son mis 3 hijos y porque los 3 tienen una característica hermosa en común, son guerreros!!, los 3 prematuros, bajo circunstancias adversas, de bajo peso, los 3 hospitalizados por "x" cantidad de tiempo, los 3 luchadores incanzables por vivir, los 3 milagros que Dios me mandó por una sola razón, nos sabe especiales a Gerardo y a mi, y esa distinción es el honor mas grande que hemos tenido en la vida.

El pequeño Luis Daniel nació el pasado 8 de Diciembre de 2008, peso 1820 kg al nacer y midió 40 cm, nació de 32 semanas de gestación (7 meses), por ruptura prematura de membranas, ¿porqué?, no lo sé, ni lo entiendo, ni pretendo hacerlo, simplemente porque su plan de vida era ese, y a pesar de mi terrible miedo al momento de saber que tendría que nacer antes de tiempo, nació, y desde ese momento a tenido que luchar para seguir viviendo, tuvo neumonía al nacer por una infección que no detecté, dificultad respiratoria, lo tuvieron que intubar 24 hrs, por la misma neumonía bajó a 1500 kg, tuvo anemía, sus niveles de calcio, sodio potasio estaban muy bajos, tuvieron que trasfundirlo 2 veces para compensar esa anemía, después apareció la ictericia, gracias a Dios no hubo de necesidad de cambiarle la sangre, pero duró 7 dias con fototerapia, ahora tiene una nueva infección, pero esta comiendo, reactivo, hermoso, luchando por salir adelante para pronto estar en casa, le han dado de mi leche desde el día uno, y desde hace 3 dias le estoy llendo a dar pecho, ¡es la experiencia mas hermosa que una mujer puede experimentar!, ver a ese pequeño bebe buscar su alimento, sentir su cuerpecito, su calor, su olor tan cerca y sentir la maravilla de ser madre junto a él, no me cabe duda que amamantar es la mejor terapia cuando tienes a un bebe tan lejos de ti.
Con Gerardito y Aurorita fué imposible hacerlo, no porque no quisiera, o por falta de leche, si no por las circunstancias, ellos estaban tan graves siempre, mi leche nunca les cayó bien porque nunca les quisieron dar desde un principio, y fué un dolor que aún ahora me causaba tristeza de solo recordar que me perdí esa hermosa experiencia con mis bebes.
Hoy Luis Daniel pesa 1690 kg, pero aún necesita oxigeno, aún tiene una infección, lleva 13 dias internado desde que nació, y el Dr. Briseño cree que mínimo tiene que estar otros 10 dias mas, una larga espera para nosotros que lo esperabamos con tanto amor y tanta ilusión, Aurorita no deja de pregunatr por él, tengo que traerle una foto diaria cuando voy al hospital a ver a su "bebe titi", muere de ganas de verlo, besarlo, jugar con él, y Gerardito sonrié feliz cada vez que le mencionamos el nombre de su hermanito, quieren verlo, tocarlo, y nosotros también.
Para mi la maternidad a sido muy diferente a la maternidad que viven la mayoría de las mujeres, la mía a estado rodeada de mucho dolor, de mucha tristeza, de insertidumbre, de rabia, pero también a estado llena de muchisimo amor, de lucha, de fe, y de una profunda admiración hacia mis hijos, pues la vida para ellos no ha sido fácil, y han salido adelante, se me ensancha el corazón solo de verlos y saberlos héroes, pues eso son para mi, pequeños guerreros que nunca se dan por vencidos y que a pesar de todo salen victoriosos, nunca podría explicarles el sentimiento de grandeza hacia mis tres pequeños campeones!!!.
Gracias por sus oraciones para Luis Daniel, gracias por sus muestras de cariño, gracias por sus oraciones por mi y mi familia, gracias por su amistad y su cariño de siempre, gracias por permitirme compartir con ustedes esta dicha, este dolor y toda esta marea de sentimientos que tengo en el alma desde que nació mi pequeñito, y con Gerardito y Aurorita, gracias por todo!!!
No cabe duda que Dios nos eligió para vivir todo esto, y aún con todo y mi dolor, puedo decir que no he vivido mayor felicidad y mayor bendición que saberme madre de un equipo de campeones!!!! Gracias Aurorita, Gerardito y Luis Daniel por darme esta dicha tan maravillosa y por hacerme tan inmensamente feliz!!!, los amo profundamente mis niños, nunca se podrían imaginar cuanto!!!! LOS AMOOOOO!!!!!
Su mamita!!!
Liliana

LA VERDADERA FELICIDAD

El otro día una persona muy cercana a mi familia me hizo una pregunta que realmente me puso a pensar, "Liliana, a pesar de todo lo que has vivido, ¿eres feliz?"..., me explicó que me hacía esa pregunta porque siempre me ha visto sonreír y actuar de manera positiva, como si en mi vida todo transcurriera de manera "normal". A pesar de que siento que soy muy, muy feliz, me puse a pensar mucho acerca de lo que era, al menos para mi, la verdadera felicidad. Quizá haya gente que este de acuerdo con mi conclusión, quizá haya gente que no, me gustaría compartir hoy mis reflexiones acerca de mi felicidad en medio del dolor, las pérdidas, la discapacidad, la soledad y el constante miedo con el que vivo.

Hoy, después de 2 años 7 meses en los que comenzó este lado de mi vida tan maravilloso, puedo decir que soy feliz, muy feliz, me ha costado mucho trabajo sentirme así, pero creo que he logrado el objetivo que Dios quería para mi, vivir feliz en medio de la tristeza de vivir el día a día luchando por y contra tantas cosas, tantas enfermedades, tanta incertidumbre acerca del futuro de mi campeón, son tantos sentimientos los que me llenan de miedo y dolor, y aún cuando hoy creo que he superado la etapa del enojo, sigo teniendo noches de terror pensando en miles de maneras de regresar el tiempo y volver a empezar, quizá, pienso, haya algo que pueda evitar y Gerardito probablemente estaría mejor hoy, me he peleado con Dios, conmigo misma, con mi marido, he envidiado a mis amigas que tienen hijos sanos y no tienen que sufrir el ver a un hijo enfermo, vulnerable, he deseado ser otra persona, estar en otro lugar, y también he querido morirme, ¿porque no iba a ser capaz de sentir todas estas cosas tan destructivas si mis planes eran diferentes, si a pesar de todo soy lo que soy?, un ser humano capaz de sentir dolor, rabia, coraje y una tristeza inmensa que aveces no te deja respirar y te asfixia hasta dejarte inconsciente, ¿porque iba a ser diferente conmigo? si yo quería una familia de telenovela, y esto, lo que estaba viviendo, parecía una película de terror que nunca acababa, ¿porque no?, ¿qué me hacía diferente?, he tenido que vivir mucho dolor y rabia para poder decir hoy que gracias a Dios soy inmensamente feliz con esta realidad, con esta vida.
Los que me conocen de siempre, no podrán negar que siempre me caractericé por ser una persona alegre, vivaz, enamorada de la vida, con una chispa que me ha abierto las puertas de muchos lugares y el corazón de muchas personas, no es vanidad, simplemente heredé de mi mamá el amor a vivir intensamente cada día, Gerardo dice que por eso se enamoró de mi, no podía dejar que esa parte de mi se muriera por ver morir a dos hijos y aceptar que otro iba a tener una vida tan difícil, tenía que encontrar la manera de que fuera ese amor a vivir lo que me sacara adelante y así sacar adelante a Gerardito, y a decir verdad fue difícil y ha sido un camino muy largo, pero lo logré!!, estoy segura de que hoy puedo jactarme de ser una buena mamá, una buena esposa, una luchadora incansable por lograr para mis hijos un mejor mañana, por hacer de la vida de Gerardito una vida que trascienda en medio del dolor y la discapacidad y deje la huella, que ya hoy esta dejando en tantas personas, una esposa capaz de apoyar a su marido a buscar los medios para pagar todos los tratamientos que nuestro campeón necesita de la manera que puedo hacerlo, y de verdad me siento muy orgullosa de mi, y eso me hace sentirme feliz, porque me voy a dormir con la certeza de que mañana será un mejor día pase lo que pase, y si algo malo pasa, tendré las armas para salir adelante y convertir el miedo en acción.
El dolor simplemente es una oportunidad maravillosa de ser feliz, de ser mejor, de sacar a relucir nuestras mejores características como seres humanos, la discapacidad te hace capaz de ser lo que quieras ser, pues a fin de cuentas es en medio de la tormenta en donde se ve mejor el arco iris, y tener esa gama de colores a tu disposicón para sentirte feliz, para pintar tu mundo, para darle color a tu vida, es la mejor oportunidad que Dios nos da de encontrar la felicidad verdadera, y de verdad que se disfruta mucho mas así la vida!!.

Si, si soy feliz, mas feliz de lo que pensé serlo aún con mi sueños de telenovela, soy mas feliz porque he encontrado la clave de la felicidad en medio del lodo, porque tengo una hija hermosa que diario ilumina nuestra vida con su voz, su alegría, sus nuevos aprendizajes en la escuela, porque tengo una familia que me apoya, que siempre estan conmigo, que me ama, porque tengo un esposo maravilloso que hace de todo por hacernos felices y darnos lo mejor, porque tengo a un ángel que cambió mi concepto de la perfección, y que, sin duda alguna, mi mayor motivo para seguir de pie, para luchar, para ser feliz aún cuando la enfermedad lo ataque, porque Dios es tan maravilloso que nunca me ha dejado sola, y porque dentro de mi tengo un motivo maravilloso para ser mas feliz, un nuevo ser, un milagro que vendrá a hacernos mucho mas felices de lo que ya somos, y soy feliz porque decidí aceptar mi vida de la manera que viniera aunque eso implique momentos de profundo dolor y tristeza, aunque aveces me sienta tan cansada porque no duermo bien, o porque tuvimos un día difícil, soy feliz porque me siento especial al haber sido elegida para vivir todo esto que he vivido, y soy feliz simplemente porque de eso se trata la vida, de ser feliz con lo que uno es, y lo que te tocó vivir, esperar otra cosa sería una espera inútil y muy larga quizá.
Gracias Gerardito por hacer de mi vida lo que es hoy, por darme esta felicidad tan maravillosa, por enseñarme a valorar lo imperfecto de tu vida y dar gracias a Dios por tenerte, por ser mi bebe y regalarme tantas sonrisas aún con puntas nasales jaja!!! (oxígeno)
Gracias Aurorita por tu alegría de vivir, por tu energía, por tu amor tan grande a tu hermano y nosotros, por darle a nuestra vida un sentido maravilloso de lucha y valor!!
Gracias Guapo por estar a mi lado siempre y amarme tanto!!
Gracias Dios por ser yo la elegida para esta historia, que aunque muchos no crean, me ha hecho tan feliz y afortunada!!!
Gracias a todas la personas que nos han ayudado en esta lucha de tantas maneras, gracias a los ángeles que han llegado a nuestra vida y se han convertido en otra familia para nosotros!!! (ustede saben quienes son!!)
Gracias a nuestros papas, en especial a mi mamá que siempre esta ahí, pase lo que pase, gracias a todos por su amor y su apoyo en cada momento de esta historia!!
GRACIAS!!!!

Liliana

GRACIAS A TODOS LOS QUE HAN PUESTO UN GRANITO DE ARENA EN MI RECUPERACIÓN!!!

Triunfos, alegria, y mucho trabajo por hacer!!! FILADELFIA

Aveces no puedo creer lo que es capaz de lograr mi pequeño Gerardito, simplemente cada día me sorprende con pequeños logros maravillosos que me hacen sentir muy orgullosa y feliz. El tener un niño especial te hace especial, y es impresionante ver tantas muestras de cariño de tantas y tantas personas que nos ayudaron a seguir con el tratamiento de Gerardito al menos esta vez, quiero que sepan que como yo, deben sentirse muy orgullosos de él, pues esta vez ganó otra victoria, una en lectura!! y quizá se pregunten ¿cómo en lectura si ni habla, ni camina?... pues sí, todos los días dentro de su programa de rehabilitación tiene programa de inteligencia, este abarca lectura (palabras sueltas, pares, frases y cuentos), bits de información, matemáticas, etc., pero de verdad nunca creí que en realidad mi pequeño ángel estuviera reteniendo todos los letreros que le enseño tantas veces al día (10 categorías de 5 palabras, 10 de 5 frases y 10 cuentos, uno nuevo cada día), siempre pensé que esta parte del programa era ridícula para un bebe de 2 años que ademas tiene una lesión cerebral tan grave, pero uno nunca sabe!!! y cuando llegamos a los Institutos y empezó su evaluación de esta parte del programa Gerardito simplemente nos sorprendió!!!, le enseñaban carteles de lectura diferentes y le hacian preguntas como: "Gerardo, ¿en donde esta la silla alta?", y le enseñaban silla alta y perro ladra, él sin titubear, ninguna de las 15 veces que le preguntaron acerca de palabras, frases y cuentos, se equivocó, volteaba siempre con una seguridad que nos ponía la piel chinita!!, de vez en cuando trataban de hacerlo dudar, pero simplemente él tenía muy bien registrada toda la información que durante un año le estuve dando, y por supuesto recibió aplausos, abrazos y porras!!!, no nos cabe duda que es muy inteligente nuestro niño, y lloré tanto, un poco de dolor y un mucho de alegría, porque vi una señal de que él puede entender, que es inteligente, y va a lograra salir adelante, pero siempre, como todo con un niño especial, es un sabor dulce amargo, pues que mas quisieramos victorias en arrastre, gateo, caminata, habla, comer, etc!!!, y saber que él se da cuenta de todo y no puede decir nada nos duele, es como saber que hay una luz pero que esta muy muy adentro, y que va a tener que pasar mucho tiempo para que pueda salir por completo a iluminar toda su vida.
Nuestra revisita a los Instituos fué un éxito, a pesar de todo lo que paso con Gerardito en cuestión de salud el último año, tuvo muchos avances en su perfil de desarrollo, en Agosto de 2007 Gerardo había logrado avanzar mucho, su edad cronológica era de 1 año 5 meses y su edad neurológica esa vez subió de 1 mes y medio a 7.76 meses, esta vez tenía una edad cronológica de 2 años 6 meses y su edad neurológica 1 año 4 meses!!!, su competencia visual creció a tal grado de estar dentro del rango superior para su edad cronológica!! de haber sido un niño ciego, ahora simplemente puede ver, leer y mirarte a los ojos cada vez que le preguntas ¿en donde esta mamá, o papá, o Aurorita?, es hermoso!!! sus ojos estan grandes y siempre fijos, ha dejado de moverlos por todos lados como si estuviera buscando algo que ahora encontró, la luz del día, del sol, del amor!!. Su competencia Auditiva también mejoró mucho hasta llegar al nivel adecuado para su edad, pues él ya conoce y, por supuesto puede comprender el significado de 2000 palabras que vió durante un año de programa de inteligencia!!!, la competencia tactil mejoró también mucho, pues ahora es capaz de distinguir objetos de tercera dimensión a objetos planos, tomarlos y jugar con ellos, en Movilidad no tuvimos muchos cambios pues aún no arrastra todo lo que ellos quieren que arrastra para tomarlo como tal, pero empezó a rodarse, a mover sus piernas, a bajar su rampa mas consistentemente y a hacer pininos deteniendo su cabeza, así que eso es algo, al menos para nosotros!!!, en lenguaje mejoró en que ahora es capaz de decir "mamá" y "papá", aunque lo hace solo cuando esta en problemas, y en competencia manual subió del nivel I al nivel III pues ahora es capaz de romper una hoja de papel y jalarle el cabello a su hermana cuando estan juntos jaja!!!, tomar algo y después soltarlo cuando ya no le interesa.
Su sensibilidad mejoró de la cintura hacia arriba mucho, sin ser perfecta aún y seguimos con problemas en las piernas y pies, siente mucho mas, pero aun no tiene la sensación vital que pueda poner en peligro su vida como el frío/calor, etc y eso hace que por eso no mueva mas sus piernas en el suelo, no esta aún muy consiente de esta parte de su cuerpo, así que tenemos que seguir trabajando en esto mucho mas!!.



El peor enemigo de Gerardito es su mala respiración, dicen allá, y tiene mucha lógica, que si él no logra mantener una buena respiración, una adecuada oxigenación, nunca va a lograra moverse, tener mejor tono muscular, hablar, gatear, etc, pues para él es muy cansado el programa y tiene que recuperarse respirando lo mejor que él puede, y aún así nunca es suficiente, por eso se enferma tanto, por eso es hipotónico, por eso es inmóvil, por eso solo cuando esta en problemas nos puede hablar, pues para él significa un espfuerzo sobrehumano hacerlo con una respiración tan pobre, irregular, superficial e insuficiente para lograra todo lo que pretendemos que logre, así que esta vez la parte mas importante de su programa fisiológico, es el respiratorio el cual consiste en un programa respiratorio positivo, durante 2 horas al día Gerardo y yo tenemos que hacerle a Gerardito este patrón manualmente con un chaleco y un metrónomo que nos va marcando el ritmo según su rango de respiración, y claro que es muy cansado pero creo que es una buena oportunidad para hacer conejo!!!, esto es mientras podemos conseguir la máquina respiratoria en donde debe dormir 12 horas en la noche, esta se regula mediante una caja de control y una compresora que van conectadas a un chaleco a la medida de el niño que se infla y desinfla a cierto ritmo, solo que no es manual y son 12 horas en las que él va a aprender a respirar mejor y su cerebro va a estar oxigenandose constantemente, y como consecuenica va a tener mas fuerza, mas vitalidad, va a comenzar a sentir mas su cuerpo, a moverlo, a hablar, y porque no?, a deglutir una vez mas!!!, esta máquiona ha logrardo milagros maravillosos en los niños que la han usado, y cuando lo pusieron en ella allá él estaba feliz, y se durmió con una paz con la nunca ha dormido desde que nació!!!, lo malo es el costo, 45,000 ya con gastos de aduana y envió desde Alemania, así que vuelvo a lo mismo, quien pueda ayudarnos sería maravilloso!!!, ademas estamos vendiendo llaveros de Gerardito quizá nos puedan ayudar a vender con sus amigos y logremos comprar la máquina pronto!!href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZ8EJZQokqMA5NS63d7HKa-SkgUQcUB7wbomOkOHXFhQ0zBYCSN88zPs8KIciTsuCGQcKFHX6DatIN5ryXQwiuQ-jSf4lKY6JLPG7vRgGZg3_IR18jWRgO7m-VRyx1vkQbhwgM6QXzY6U/s1600-h/FILADELFIA+SEPT2008+051.jpg">
Seguro que estaban esperando este resumen de logros de Gerardito, pues cada logro de él ahora le incumbe a muhisima gente, y para nosotros es maravilloso!!!, sabemos que tenemos a un niño que ha sido capaz de mover corazones, y que esos corazones lo han movido a él impresionantemente, ahora nos vamos a Chihuahua la semana que entra (del 6 al 11 de Octubre) a otro tratamiento alternativo con proteínas a base de células madres, tiene desde Abril con este tratamiento y le ha funcionado muy bien, esta mas sano, mas fuerte, mejor en general, ahora vamos al intensivo, sabemos que va a regresar mucho mejor también de este tratamiento, y también es un gasto fuerte pues cuesta 70,000 la semana mas el pasaje, pero haremos el esfuerzo por él!!, queremos comernos el mundo para él, queremos hacer de su vida un verdadero milagro, queremos seguir aprendiendo con él y sentirnos orgullosos de cada paso que él de hacia la mejoría, sabemos que ahora es el momento porque esta chiquito, no podemos dejar pasar ni un solo minuto de cada día de su vida para estimularlo, para hacerle saber que algún día su vida será maravillosa aún con sus limitaciones, para darle toda la información necesaria hoy para que él la aproveche mañana, y sería un crimen imperdonable dejarlo pasar por alto.

Gracias por ser parte de esta historia llena de logros y esperanza, gracias por multiplicar mi familia de tal manera que no me cabe el corazón en el pecho de tanto agradeciemiento y amor que nos han dado con su generosidad y cariño hacia nuestro Gerardito, gracias por ser parte de cada logro, de cada avance, de cada victoria, de cada sueño, de cada día de él, y por hacer posible este viaje tan importante para él y su recuperación!!!
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS DESDE EL FONDE DE NUESTRO CORAZÓN!!!!

Las cuentas siguen vigentes, gracias por sus granitos de arena!!!

Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
BBVA BANCOMER
No. CUENTA: 1434232089
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(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894
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Liliana Paulina Ortiz Lozano
BANORTE
No. CUENTA: 0558109079
SUCURSAL 0869
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 072010005581090798
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Aguascalientes

Abrimos una cuenta en Estados Unidos para los que sean de allá y quieran ayudarnos es la siguiente:

CITIZENS BANK, Pensylvannia
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
Cta. No. 6222622902
CLABE para transferencias bancarias
0360761506222622902 ó 360761506222622902

ENGLISH

Sunday September 28, 2008
Triumphs, cheer, and a lot of work to be done!!!
Philadelphia

At times I can’t believe what my little Gerardito is capable of achieving. Every day he just surprises me with little miraculous achievements that make me feel so proud and happy. Having a special child makes you special and it’s impressive to see so many acts of kindness by so many people that helped us to continue Gerardito’s treatment up to this point. I want them to know that, like me, they should feel so proud of him because this time he has won another victory – one in reading! And maybe you’re wondering, how in reading if he doesn’t even walk or talk? But yes, everyday as part of his rehabilitation program he has an intelligence program - reading (individual words, word pairs, phrases, and stories); bits of information, mathematics, etc. But the truth is I never believed that my little angel would be retaining all those cards he was shown so many times a day (10 categories of 5 words, 10 of 5 phrases and 10 stories; a new one every day). I always thought that this part of the program was ridiculous for a 2 yr old child that, not to mention, has such a serious cerebral lesion - but who would have guessed?! When we got to the institutions and he began his evaluation for this part of the program Gerardito simply surprised us!!! They were showing him different reading cards and were asking him questions such as: “Gerardito, where is the high chair?” They were showing him high chair and barking dog and he, without hesitating, not one of the 15 times that they asked him about words, phrases, and stories did he err. He always turned around with a confidence that gave us goose bumps. Once in a while they’d try to trick him but he always had all the information well engrained that he had been given over the course of the year. And of course he received cheers, applause, and hugs!!! There’s no doubt our son is very intelligent. I cried so much – a little from sadness and a lot from joy because I saw a sign that he can understand, that he is intelligent, and that he will continue to do well. But always, dealing with a special child, it is bitter sweet. Because as much as we would love to see improvements in crawling, walking, talking, eating, etc, and to know that he is aware of everything, the fact that he still can’t say anything saddens us. It’s like knowing that there is a light but that it’s really deep inside, and that it’s going to take a lot of time for it to completely come out and brighten his life.
Our revisit to the institutes was a success despite everything that happened with Gerardito concerning his health over the past year. He had many advances in his development profile. In August of 2007 Gerardo had advanced significantly. His chronological age was 1 yr, 5 months and his neurological age at that time had increased from 1.5 months to 7.76 months. This time he was 2 ½ years old and his neurological age was 1 yr, 4 months!! His visual competency increased to where it was within the upper range for his age!! He was blind but now can see, read, and look you in the eyes every time you ask him, “Where is Mommy?, or Daddy?, or Aurorita?” He’s beautiful!! His eyes are big and always attentive. He has stopped letting them move all over the place as if he were looking for something that he has now found – the light of the day, the light of the sun, of love!!! His auditory competency has also improved to an acceptable level for his age. He recognizes and understands the meaning of 2000 words that he saw over the course of a year of intelligence programs!!! His touch competency also improved greatly. He is now capable of distinguishing between 3-dimensional objects and 2-dimensional objects and taking them and playing with them. In mobility there wasn’t much of a change because he still does not crawl as much as they would like to see, but he has begun to roll around, move his legs, go down his ramp more consistently, and can hold his head up. So that is something, at least for us. He has improved in language. He is now able to say “Mamá” and “Papá” even though it is only when he is having problems. And in hand competency he went from level 1 to level 3. He’s now able to tear a sheet of paper, pull his sister’s hair when they are together, and pick something up and put it down later when he is no longer interested in it. His sensitivity has greatly improved from the waste up – not perfect yet – but we still have problems with his legs and feet. He feels a lot more but he still lacks the vital sensations that can put his life in jeopardy such as heat, cold, etc. and that’s why he doesn’t move his legs on the floor. He’s not yet fully conscious of that part of his body so we need to keep working a lot in that area.
Gerardito’s worst enemy right now is his irregular breathing, they say. And it makes sense. If he cannot maintain good respiration and a good oxygen level, he will never be able to move around very well, have good muscle tone, crawl, talk, etc. The whole program is very exhausting for him and he has to recuperate by breathing the best that he can and even that is not enough. That is why he gets sick so often, that’s why he doesn’t move much, that’s why he only tries to talk when he is having problems because for him it means using superhuman strength to do anything we would like him to do because of his weak breathing. So this time the most important part of his physiological program is the respiratory part. Two hours a day I have to draw a pattern by hand on Gerardito with a vest and a metronome that shows us the rhythm of his breathing. Of course it’s exhausting but it’s a great way to build muscle!! This is as long as we can get the respiratory machine where he should sleep 12 hours per night. This is regulated by a control box and a compressor that is connected to a child-size vest that inflates and deflates at a certain rhythm. It’s automated for 12 hours in which he will learn to breathe better and his brain will be constantly receiving oxygen. As a result, he will have more strength, more vitality; he will be able to feel more of his body and move it; speak, and swallow again!!! This machine has worked miracles in children that have used it. And when the put him in it he was happy and was able to sleep in peace like he never has since he was born!!! The bad thing is the price - $45,000 with shipping and duties from Germany, so again – whoever can help us out would be fantastic!!! We are selling key chains with Gerardito’s picture. Maybe you can help sell some to your friends and we will be able to buy the machine soon. I’m sure you all were waiting for this summary of Gerardito’s achievements since every achievement is the result of a lot of people’s help and for us, it’s wonderful!!! We know we have a child with the ability to touch people’s hearts, and those hearts have moved him greatly. Now we are going to Chihuahua next week (10/6 – 10/10) for another alternative treatment using proteins based on stem cells. He’s been on this treatment since April and it has worked really well. He is healthier, stronger, just better in general. Now it’s going to be more intensive. We know he’s going to come back even better after this treatment. This is also a great expense which costs $70,000 for the week plus travel expenses. But we will do it for him. We will do anything for him. We want to make his life a true miracle. We want to keep learning with him and feel proud of every step he makes toward recovery. We know that now is the time because he is still little. We cannot let a single moment pass to try to stimulate him, to let him know that someday his life will be marvelous, even with his limitations; to give him as much necessary information today so that he can take advantage of tomorrow and it would be an unpardonable crime to stop this. Thank you for being a part of this story full of hope and achievements. Thank you for multiplying my family in such a way that my heart bursts from within me from such thankfulness and love that you all have shown us with your generosity and affection toward our Gerardito. Thank you for being a part of every achievement, every advance, every victory, every dream, every day of his, and for making this important journey for him and his recuperation possible. THANK YOU, THANK YOU, THANK YOU FROM THE BOTTOM OF OUR HEARTS!!!!

The accounts are still open. Thank you for your grains of sand!!!
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
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We opened an account in the United States for those that live there and would like to help us. It is the following:

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0360761506222622902 ó 360761506222622902

POEMA A MIS HIJOS

Era un domingo en la mañana
Cuando el cielo se abrió,
Entonces llegaron ellos
Así sin previo aviso,
Sin ninguna notificación.

Mi cuerpo temblaba de angustia
Pues sabía que aún no era el momento,
Pero Dios ya tenía un plan para nosotros
Y a pesar de todo
Nacieron nuestros bebes!!

Nunca imagine todo esto,
Nunca pensé en llegar a ser tan afortunada
Por tenerlos a ustedes en mi vida,
Por entender que las carencias solo te llenan de abundancias
Por permitirme saborear la amargura de ver sueños rotos,
Por el dolor de verlos partir lejos de mí
A ustedes dos, mis ángeles del cielo,
Por saber que la vida es eso,
Simplemente vida, y por
Aprender a saborear lágrimas del alma
Cuando detrás de ellas hay un futuro esperanzador.

Aurorita, mi pequeño milagro de amor!!
Naciste con 800 grs., eres una luchadora de la vida
Y no ha existido hasta el día de hoy
Un momento en el que no te admire por tener ese cuerpecito
Lleno de tanta fortaleza y amor
Porque cada día iluminas nuestra vida
Con un poco de esa hermosa picardía
Que te hace tan especial!
Tan linda mi pequeña niña!!
Gracias por darnos un poco de normalidad
De amor y de alegría!!!


Gerardito mi ángel con cuerpo humano!!!
Tú has hecho nuestra vida lo mejor que
Pudimos haber elegido
Tú nos has llenado de tanta sabiduría y lucha
Has transformado nuestro mundo
Con tanto amor y compromiso
Eres, mi niño, nuestro más grande motivo
Para despertar y seguir luchando,
Eres nuestra poesía, nuestra oración diaria
Eres el mejor regalo de Dios
Y aún hoy no se cómo escogió nuestra casa para dejarte
Y llenarla a su vez de esta luz que ilumina nuestro día a día

Son mis hijos,
Son milagros
Y no tengo palabras para agradecer esta maravilla de ser su madre
Porque han sido, sin duda alguna,
El parte aguas entre lo bueno y lo malo,
Lo claro y lo obscuro,
La tristeza y la felicidad
Y entre todas estas
Simplemente tenia que haber elegido lo mejor!!
Los Amo muchísimo


Su mamá.
Liliana Ortiz de Muñoz

EN BUSCA DE APOYO PARA GERARDITO!!

Nuestra historia no ha sido fácil, tampoco difícil, simplemente ha sido dolorosa en ciertos sentidos y hermosa en muchos otros. Cuando Dios te da la dicha de tener un niño especial, también te llega un paquetazo económico que aveces es dificil de solventar, medicinas, tratamientos, cirugías, terapias, comida especial, personas que ayuden a su cuidado, etc., hasta el día de hoy hemos sido bendecidos en ese aspecto pues nos ha alcanzado, claro que con muchisimas limitaciones, pero Gerardito ha tenido las mejores oportunidades de salir adelante y de estar hoy con nosotros.
Dentro de este blog esta resumida la vida de nuestro campeón, y de Aurorita, pero ha sido un largo camino desde que llegaron a nuestra vida.
Enn resúmen, fueron cuatrillizos prematuros de 30 semanas de gestación, tuvieron que permanecer 3 meses en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, y han sido dos años llenos de pequeñas historias que han marcado nuestras vidas. Aurorita esta bien, todo en su vida es normal, lo único que tiene es un problema en su riñones Acidósis tubular Renal, pero es tratable y se curan a los tres años.
En cambio Gerardito ha tenido muchos obstáculos que saltar en su corta vida. Durante su estadía en el UCIN tuvo ictericia, enterocolítis necrotizante, convulsiones, apneas, estuvo intubado, problemas para deglutir cuando empezó a comer, infecciones generalizadas (sépsis), hemorragia intraventricular grado II, prematurez extrema.
Cuando nos lo dieron a los tres meses parecía estar bien, seguía objetos con su mirada, su cabezita estaba fuerte, se movía mucho y sonreía!, pero se tardaba mucho en comer, tenía un reflujo tremendo, cólicos espantosos, dormía mucho y parecía estar asustado de vez en cuando, después de su primera vacuna todo cambió de manera terrible, Gerardito empezó a tener "espasmos" que son pequeñas convulsiones que interfieren en el desarrollo del niño incluso desapareciendo habilidades ya obtenidas, dejó de comer, era una lucha diaria para lograr que se tomará 1 onza de leche (30 ml), con jeringa, con cuchara, cantándole, meciendolo, y él solo podía llorar sin descansar jamás. Después vinieron más cosas, alergias alimenticias a todas las leches del mundo, era un desafio ver que le causaba cada tipo de leche, Pepti Jr., Milupa, Soya, Almendras, etc y ninguna le ayudaba, al contrario, le causaban mas reflujo y dolor, después comenzamos a ver al terminar de su rehabilitación Gerardo lloraba mucho, y con tempra se calmaba, nunca nos imaginamos que era Raquitismo lo que tenía, una enfermedad en la que no se asimila la vitamina D y por lo tanto el calcio no se fija en los huesos, así que nuestro bebe tenía osteoporosis por Raquitismo terrible debido a tanto esteroide utilizado en la UCIN para quitarle el oxígeno, es una enfermedad muy dolorosa, porque es el hueso el que duele y nosotros le haciamos sus terapias causandole un dolor espantoso sin saber!. Después le diagnósticaron Síndrome de West, que es una enfermedad de crisis convulsivas de difícil control, Gerardito comenzó a tener cada vez mas espasmos, dejó de sonreír, de detener su cabeza, de seguir objetos con la mirada, dejo de sentir en casi todo su cuerpo, dejo de tener conexión con el mundo que lo rodeaba, simplemente se desconectó y no era mas que un muñequito que no hacía nada!! solo dormir y dormir. Fué tal su estado de "coma" que Gerardito simplemente olvidó como era comer y empezó a microaspirar su leche cada vez que le dabamos un biberon, dejo de deglutir, y eso solo provocó que Gerardito tuviera flemas y esas flemas le causaran un sin fin de Neumonías terribles, la única solución fué ponerle una Gastrostomía, que es un tubo para alimentarlo que va directo a su estómago, él dejó de comer por su boca, y hasta el día de hoy sigue sin hacerlo, fué una desición muy dura y dolorosa para nosotros pues sentíamos que eso hiba a complicar sus terapias y su vida, pero era eso o dejarlo morir de una Neumonía.
Gerardito también ha tenido problemas con su cadera un sin fin de veces, ha tenido que usar un cojín de freicka, arnés de pavlick por meses enteros sin quitarselos para lograr que su cadera no se salga del lugar, eso ha deteriorado mas su movilidad pues cómo dicen en Filadelfia "la función determina la estructura", y gracias a esos aparatos Gerardito dejó de mover por completo sus piernas, además le causo que el intestino se le paralizara y que su gastrostomía se lastimara de tal manera que se prolapaso la mucosa gástrica y tuvimos que volverlo a operar.
Cómo les digo ha sido un largo camino, 16 veces ha estado internado en hospitales, múltiples estudios de sangre, radiografías, estudios especializados, dos cirugías, oxígeno, etc., así es su vida, y la aceptamos, sin embargo un día llegó una luz a nuestra vida para hacer de la de Gerardo una vida mas "normal", Los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Philadelphia, Pensylvannia,( www.iahp.org )y ahí comienza el lado amable de nuestra historia.
Cuando fuimos al primer curso en Mayo del 2007 Geraradito no era capaz de moverse, era parcialmente ciego, insensible, no sonreía ni balbuceaba, su respiración era muy pobre, no lloraba con fuerza, simplemente era un niño con una lesión cerebral tan grande que lo estaba encápsulando en su propio cuerpo. Ahí nos dimos cuenta que el problema era muy grave y que teníamos en nuestras manos la mejor oportunidad de hacer algo por nuestro bebe, él había luchado tanto por vivir, que teníamos que luchar de la misma manera por que su vida fuera hermosa y feliz. Su edad cronólogica en ese entonces era de 1 año 2 meses, y su edad neurológica era de 1.5 meses, era una diferencia enorme, una distancia muy larga que recorrer, el diagnóstico fué el siguiente "Lesión Cerebral severa, bilateral y difusa en corteza y cerebro medio", ¿qué es esto?, lo mismo nos preguntamos nosotros, todo eso quiere decir que Gerardito necesitaba ayuda y la necesitaba ya, porque su lesión no estaba focalizada en un lugar en específico, estaba en todo su cerebro y había dañado muchas habilidades como el habla, la visión, la movilidad, entendimiento, conducta, memoria, etc., sabíamos que hiba a ser difícil pero estamos dispuestos a lograrlo.
Nos dieron nuestra primera cita en Agosto del mismo año, así que empezamos a trabajar muy duro, y los resultados fueron increibles!, en 3 meses Gerardito avanzó mas de lo que había hecho en 1 año, ya era capaz de arrastrar en su rampa, por primera vez volvió a sonreir, su llanto se volvió mas vigoroso, sus ojos se dejaron de mover por todos lados, comenzó a poner atención a los letreros de lectura, a tomar objetos, eran cambios extraordinaros en tan poco tiempo, y por supuesto al llegar a los Institutos Gerardo sacó su primera de muchas victorias, una victoria en visión!!, además su crecimiento en cuanto a su desarrollo fué del 247%, más del doble en solo 3 meses!!, dejó de ser un niño con edad neurológica de 1.5 meses y se convirtió en un niño con una edad neurólogia de 7.5 meses, un gran logro!!, creció 6 meses en solo 3, claro que fué un trabajo duro.
Nos dieron su programa para casa y estabamos muy entusiasmados, pues el primer paso había sido maravilloso, pero comenzaron las malas noticias, debido a los patrones que había que hacerle 8 veces al dí, Gerardo tuvo luxación de cadera, tuvimos que dejar el programa físico por tres meses y usar el arnés que ya les platiqué, eso detuvo su desarrollo motriz, le provocó una paralización intestinal y se lastimo su gastrostomía, estuvo internado 10 días porque tuvieron que operarlo de nuevo, después regreso a los 15 dias al Hospital por una Neumonía por Neumococo que pescó en el quirófano, fué una Neumonía dificil, estuvo 12 dias internado. Continuamos con su programa en casa y todo hiba bien, un día amaneció con 40 grados de temperatura, tenía una infección urinaria por Pseudomona Euroginosa, estuvo muy delicado, a los dos meses regresamos al hospital con otra Neumonía, tuvieron que ponerle cateter porque el antibiótico ya le rebentaba las venas, suró 15 dias hospitalizado, luego una falla respiratoria por un medicamento para el dolor de cadera, oxígeno 10 dias, nos dejó descanzar 3 meses y regreso la Neumonía terriblemente, 12 dias hospitalizado, lo dieron de alta un Viernes y el próximo Jueves regresó al hospital por otra Neumonía pero esta vez era viral, se puso muy grave, dos veces estuvo a punto de paro respiratorio, volvió a convulsionar y se volvió otra vez, dependiente del oxígeno, pasó su cumpleaños #2 en el hospital, así es su vida, ha vivido 2 años entre su casa y el hospital.
El personal de los Institutos han comprendido todo por lo que ha pasado Gerardito y nos aplazaron nuestra cita para el próximo 15 de Septiembre, ha pesar de todo lo que ha pasado Gerardito ha seguido teniendo muchisimas mejorías, es un niño mas despierto, se ríe con las bromas que le hacemos, sus manos son su mayor instrumento para conocer el mundo, reacciona a la luz muy bien, tiene mas movilidad, una sensibilidad mayor en todo su cuerpo, se da cuenta de las cosas y es muy cariñoso, para nosotros es un heroe, pues ha luchado tanto por vivir, y ha salido victorioso.
A el dia de hoy estamos llevando muy bien el Programa y hemos visto una respuesta favorable, sabemos que regresaremos con mas de una victoria, y que la próxima vez será aún mejor!!.
Sin embargo los gastos han sido muchisimos, mi esposo tiene su negocio pero a fin de cuentas el comercio no ha estado muy bien ultimamente, además Gerardito ha estado delicado, y ahora viene otro bebe en camino, ir a Filadelfia es muy costoso porque ademas son cada 6 meses las citas para el programa Intensivo, y ahorita no contamos con suficientes fondos para ir a esta cita, simplemente el pago para los Institutos son 5,000 usd, mas aviones que son como 2,500usd por los tres, el hospedaje, los gastos extras, etc., y es por eso que hoy me atreví a hablar, porque se que hay gente que nos quiere, que ama a Gerardito y que esta dispuesta a ayudarnos, y se que hay gente que aún sin conocernos quizá pueda ayudar, son $80,000 lo que necesitamos para llevar a nuestro niño a su revisita, quien sabe si haya 80,000 personas que den $1, o 8,000 que den $10, o 800 que den $100, o 80 que den $1000, no lo sabemos, lo que puedan ayudarnos hará la diferencia para nosotros y para un mejor futuro de Gerardito, confio en la bondad de la gente, y en que gracias a ustedes podamos llevar a nuestro bebe a Filadelfia, y regresemos llenos de esperanza y victorias que nos den mayor certeza de un camino hacia la mejoría.
Siempre me ha dado verguenza pedir, pero sé que hablando es como te pueden oir, por eso me atreví a hacerlo, por eso y por el gran amor que le tengo a mi hijo porque se lo merece, y a mi esposo, que hasta el dia de hoy ha sido el que ha solventado todos los gastos sin quejarse jamás, y con un amor tan grande y tan profundo por su angel que lo hace hacer de todo para lograr para él una vida mejor.
Gracias por tomarse un tiempo de su dia para leer esta historia, y gracias por su ayuda, ya sea económica o moral, rezen por mi niño por favor, eso nunca podré pagarselos!!
Liliana Ortiz de Muñoz

Los números de cuenta para que depositen son:
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
BBVA BANCOMER
No. CUENTA: 1434232089
SUCURSAL 4196
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894
Aguascalientes

Liliana Paulina Ortiz Lozano
BANORTE
No. CUENTA: 0558109079
SUCURSAL 0869
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 072010005581090798
# de Tarjeta de débito 4915662231777460
Aguascalientes

GRACIAS DE TODO CORAZÓN A LAS PERSONAS QUE NOS HAN AYUDADO! Para mi como mamá de este hermoso niño es maravilloso ver todo lo que él puede inspirar en las personas que lo conocen, pero nunca nos imaginamos lo que ha pasado este último mes que me atreví a pedir ayuda, gracias porque sabemos de sobra que la vida no esta fácil en el aspecto económico, que todos tenemos nuestros problemas y gastos y aún así han sido capaces de desprenderse de algo que les ha costado ganar por la causa de un niño que quizá nisiquieran conocen, gracias porque la generosidad es el acto mas maravilloso que puede haber, si tú das, siempre vas a recibir mas en la medida que des, gracias porque el amor que han demostrado hacia Gerardo ha causado en mi un sentimiento de infinito agradecimiento que hoy me llena el alma, gracias por poner una sonrisa en el rostro de un ángel, por darle la oportunidad de algún día dar un paso firme, por el milagro de seguir adelante con esto que para él ha sido maravilloso, GRACIAS, GRACIAS, ETERNAMENTE GRACIAS!!!!.
Oscar Santos y Familia, Arlette Luévano, Omar y Ana Paula Amezcua, Iris y Germán Ochoa, Sergio Muñoz y Familia(quienes donaron los llaveros de Gerardito), Silvia (la flaca) del Campo y familia, EUROBOLSA, Enrique Calderón, Jaime Ortiz, Ana Cristina Lozano, Susana Muñoz y familia, Jorge Montes de Oca, Barbara Portilla y esposo, Mariana y Alfredo, Laurita Bernal y Hernán, Dr. Rodolfo Delgadillo por su eterna dedicación a mis hijos!!, Fundación TELETON, Brenda Padilla y Fam., Bryan Rivers y fam., Alejandro Cruz y Paloma, Tío Alberto Lozano y fam., Luis Miguel Torres y Vero, Gely Guzmán, Pepe y Lupita Bassol, Vero Ponce y Oscar Rodríguez, Vero Rodríguez, Carmen Lucía Guevara y Sra. Lucía Palomino, Paquillo, Paty y Mario, Pepe y Lupita (mis hermanos!!), Héctor Aguirre y Fam., Susy, Claus, Cuca, Hegui Muñoz, Pelón Muñoz, Juan Carlos Muñoz y fam, Ricardo Muñoz y fam., (mis cuñaditos!!), a mis amigas y amigas de mi mamá que me ayudan con la venta de llaveros del campeón que tan generosamente nos hizo Sergio!!, Doris y Lulita, ademas por su dedicación a mi hijo los Martes y Jueves de todas las semanas (me ayudan a hacer el prgrama en las tardes), Lupis Portilla, Rocío Durón, Ma. José Torres, por supuesto a mis papas Aurora y Pepe por su eterna dedicación y preocupación por nosotros y a mis suegros Jorge y Silvia por el amor que nos han demostrado siempre y por su ayuda!!!, y a todos los que por algún motivo no he podido saber su nombre, que Dios los bendiga eternamente por este acto tan maravilloso, y por demostrar que los milagros existen, gracias!!!.

Festejando dos años de vida!!

EL CUMPLEAÑOS DE MIS HIJOS!!

Los cumpleaños son siempre una celebración, un motivo para tirar la casa por la ventana y festejar la vida, mucho mas cuando se tiene un hijo enfermo, un cumpleaños es mas que eso, es un milagro, un acontecimiento que nunca se debe dejar pasar por alto, es un motivo importantisimo para dar Gracias a Dios por un nuevo día, por una oportunidad mas de abrir los ojos, por la vida misma.
Por eso este año decidimos hacerles una gran fiesta a los niños, una fiesta a donde fueran todas las personas que de alguna manera han sido parte fundamental de esta gran historia, la familia, los amigos, los colaboradores, en fin la gente que nos quiere y que queremos tanto.
Sin embargo fué un poco caótico organizar esto ya que Gerardito estuvo hospitalizado en 2 ocaciones seguidas por casi 3 semanas, entonces tuvimos que cambiar la fecha y las invitaciones varias veces, hasta que por fin salió del hospital un Viernes y el siguiente Miércoles 9 de Abril fué su fiesta, mucha gente se impresionaba con esto ya que me creían loca de hacer una fiesta cuando Gerardito estuvo tan grave y acababa de salir del hospital, no entienden que así es la vida cuando hay un niño especial, son instantes que hay que aprovechar porque nunca sabes que va a pasar mañana, nisiquiera a la hora siguiente de tu día, ademas había que festejar en grande su vida, porque no ha sido nada fácil y porque aún cuando acababa de salir del hospital, tan frágil y tan cansado, estaba vivo!! y eso era un verdadero milagro que había que celebrar en grande.
También Aurorita estaba emocionadísima con la fiesta desde hacia meses que le platiqué que la haríamos, cómo le hiba a decir que no había fiesta porque su hermano estaba enfermo?, tantas veces, sin querer, Gerardito le ha quitado tiempo de nosotros a ella, momentos importantes, que era muy injusto pensar en robarle esa emoción de tener su fiesta.
Y bueno llegó el día, y fué un día hermoso, el sol estaba divino, se oían los pajaritos cantando durante el día, Gerardito amaneció con una lindisima sonrisa que hacía mucho no tenía, Aurorita estaba feliz y todo salió perfecto!!, fué la gente mas importante en nuestra vida, el pastel quedó precioso, las piñatas estaban lindas, la comida deliciosa, la función de títeres fué un éxito, se veían hermosos todos haciendo galletas, fué una fiesta para recordar!, sobre todo porque Gerardito no lloró!!, estuvo feliz, y Aurorita disfrutó cada segundo de su día hasta caer rendida llegando a casa casi a las 10 de la noche.
Y Gerardo y yo nos dimos un gran abrazo porque todo habia salido tan bien, porque recibieron regalos tan lindos y porque a final de cuentas pudimos compartir con la gente que queremos el milagro de la vida de nuestros hijos, porque para nosotros cada día es un regalo, hay gente que da por hecho que sus hijos mañana van a despertar, nosotros no podemos darnos ese lujo, porque nunca sabemos si Gerardito va a amanecer bien o algo va a pasar que acabará una vez mas en un hospital luchando por salir de esa, y por que aunque Aurorita este bien, la vida no la tenemos asegurada nunca y cada segundo que vivimos con ellos lo disfrutamos como si fuera el último, así debe de ser la vida, una constante fiesta, una eterna celebración, porque no es nuestra y porque vivir de por si, es ya un hermoso milagro!!.
Festejen su vida cada momento que puedan, vale la pena vivir siempre en una fiesta!!
Liliana