Aveces no puedo creer lo que es capaz de lograr mi pequeño Gerardito, simplemente cada día me sorprende con pequeños logros maravillosos que me hacen sentir muy orgullosa y feliz. El tener un niño especial te hace especial, y es impresionante ver tantas muestras de cariño de tantas y tantas personas que nos ayudaron a seguir con el tratamiento de Gerardito al menos esta vez, quiero que sepan que como yo, deben sentirse muy orgullosos de él, pues esta vez ganó otra victoria, una en lectura!! y quizá se pregunten ¿cómo en lectura si ni habla, ni camina?... pues sí, todos los días dentro de su programa de rehabilitación tiene programa de inteligencia, este abarca lectura (palabras sueltas, pares, frases y cuentos), bits de información, matemáticas, etc., pero de verdad nunca creí que en realidad mi pequeño ángel estuviera reteniendo todos los letreros que le enseño tantas veces al día (10 categorías de 5 palabras, 10 de 5 frases y 10 cuentos, uno nuevo cada día), siempre pensé que esta parte del programa era ridícula para un bebe de 2 años que ademas tiene una lesión cerebral tan grave, pero uno nunca sabe!!! y cuando llegamos a los Institutos y empezó su evaluación de esta parte del programa Gerardito simplemente nos sorprendió!!!, le enseñaban carteles de lectura diferentes y le hacian preguntas como: "Gerardo, ¿en donde esta la silla alta?", y le enseñaban silla alta y perro ladra, él sin titubear, ninguna de las 15 veces que le preguntaron acerca de palabras, frases y cuentos, se equivocó, volteaba siempre con una seguridad que nos ponía la piel chinita!!, de vez en cuando trataban de hacerlo dudar, pero simplemente él tenía muy bien registrada toda la información que durante un año le estuve dando, y por supuesto recibió aplausos, abrazos y porras!!!, no nos cabe duda que es muy inteligente nuestro niño, y lloré tanto, un poco de dolor y un mucho de alegría, porque vi una señal de que él puede entender, que es inteligente, y va a lograra salir adelante, pero siempre, como todo con un niño especial, es un sabor dulce amargo, pues que mas quisieramos victorias en arrastre, gateo, caminata, habla, comer, etc!!!, y saber que él se da cuenta de todo y no puede decir nada nos duele, es como saber que hay una luz pero que esta muy muy adentro, y que va a tener que pasar mucho tiempo para que pueda salir por completo a iluminar toda su vida.
Nuestra revisita a los Instituos fué un éxito, a pesar de todo lo que paso con Gerardito en cuestión de salud el último año, tuvo muchos avances en su perfil de desarrollo, en Agosto de 2007 Gerardo había logrado avanzar mucho, su edad cronológica era de 1 año 5 meses y su edad neurológica esa vez subió de 1 mes y medio a 7.76 meses, esta vez tenía una edad cronológica de 2 años 6 meses y su edad neurológica 1 año 4 meses!!!, su competencia visual creció a tal grado de estar dentro del rango superior para su edad cronológica!! de haber sido un niño ciego, ahora simplemente puede ver, leer y mirarte a los ojos cada vez que le preguntas ¿en donde esta mamá, o papá, o Aurorita?, es hermoso!!! sus ojos estan grandes y siempre fijos, ha dejado de moverlos por todos lados como si estuviera buscando algo que ahora encontró, la luz del día, del sol, del amor!!. Su competencia Auditiva también mejoró mucho hasta llegar al nivel adecuado para su edad, pues él ya conoce y, por supuesto puede comprender el significado de 2000 palabras que vió durante un año de programa de inteligencia!!!, la competencia tactil mejoró también mucho, pues ahora es capaz de distinguir objetos de tercera dimensión a objetos planos, tomarlos y jugar con ellos, en Movilidad no tuvimos muchos cambios pues aún no arrastra todo lo que ellos quieren que arrastra para tomarlo como tal, pero empezó a rodarse, a mover sus piernas, a bajar su rampa mas consistentemente y a hacer pininos deteniendo su cabeza, así que eso es algo, al menos para nosotros!!!, en lenguaje mejoró en que ahora es capaz de decir "mamá" y "papá", aunque lo hace solo cuando esta en problemas, y en competencia manual subió del nivel I al nivel III pues ahora es capaz de romper una hoja de papel y jalarle el cabello a su hermana cuando estan juntos jaja!!!, tomar algo y después soltarlo cuando ya no le interesa.
Su sensibilidad mejoró de la cintura hacia arriba mucho, sin ser perfecta aún y seguimos con problemas en las piernas y pies, siente mucho mas, pero aun no tiene la sensación vital que pueda poner en peligro su vida como el frío/calor, etc y eso hace que por eso no mueva mas sus piernas en el suelo, no esta aún muy consiente de esta parte de su cuerpo, así que tenemos que seguir trabajando en esto mucho mas!!.
El peor enemigo de Gerardito es su mala respiración, dicen allá, y tiene mucha lógica, que si él no logra mantener una buena respiración, una adecuada oxigenación, nunca va a lograra moverse, tener mejor tono muscular, hablar, gatear, etc, pues para él es muy cansado el programa y tiene que recuperarse respirando lo mejor que él puede, y aún así nunca es suficiente, por eso se enferma tanto, por eso es hipotónico, por eso es inmóvil, por eso solo cuando esta en problemas nos puede hablar, pues para él significa un espfuerzo sobrehumano hacerlo con una respiración tan pobre, irregular, superficial e insuficiente para lograra todo lo que pretendemos que logre, así que esta vez la parte mas importante de su programa fisiológico, es el respiratorio el cual consiste en un programa respiratorio positivo, durante 2 horas al día Gerardo y yo tenemos que hacerle a Gerardito este patrón manualmente con un chaleco y un metrónomo que nos va marcando el ritmo según su rango de respiración, y claro que es muy cansado pero creo que es una buena oportunidad para hacer conejo!!!, esto es mientras podemos conseguir la máquina respiratoria en donde debe dormir 12 horas en la noche, esta se regula mediante una caja de control y una compresora que van conectadas a un chaleco a la medida de el niño que se infla y desinfla a cierto ritmo, solo que no es manual y son 12 horas en las que él va a aprender a respirar mejor y su cerebro va a estar oxigenandose constantemente, y como consecuenica va a tener mas fuerza, mas vitalidad, va a comenzar a sentir mas su cuerpo, a moverlo, a hablar, y porque no?, a deglutir una vez mas!!!, esta máquiona ha logrardo milagros maravillosos en los niños que la han usado, y cuando lo pusieron en ella allá él estaba feliz, y se durmió con una paz con la nunca ha dormido desde que nació!!!, lo malo es el costo, 45,000 ya con gastos de aduana y envió desde Alemania, así que vuelvo a lo mismo, quien pueda ayudarnos sería maravilloso!!!, ademas estamos vendiendo llaveros de Gerardito quizá nos puedan ayudar a vender con sus amigos y logremos comprar la máquina pronto!!href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZ8EJZQokqMA5NS63d7HKa-SkgUQcUB7wbomOkOHXFhQ0zBYCSN88zPs8KIciTsuCGQcKFHX6DatIN5ryXQwiuQ-jSf4lKY6JLPG7vRgGZg3_IR18jWRgO7m-VRyx1vkQbhwgM6QXzY6U/s1600-h/FILADELFIA+SEPT2008+051.jpg">
Seguro que estaban esperando este resumen de logros de Gerardito, pues cada logro de él ahora le incumbe a muhisima gente, y para nosotros es maravilloso!!!, sabemos que tenemos a un niño que ha sido capaz de mover corazones, y que esos corazones lo han movido a él impresionantemente, ahora nos vamos a Chihuahua la semana que entra (del 6 al 11 de Octubre) a otro tratamiento alternativo con proteínas a base de células madres, tiene desde Abril con este tratamiento y le ha funcionado muy bien, esta mas sano, mas fuerte, mejor en general, ahora vamos al intensivo, sabemos que va a regresar mucho mejor también de este tratamiento, y también es un gasto fuerte pues cuesta 70,000 la semana mas el pasaje, pero haremos el esfuerzo por él!!, queremos comernos el mundo para él, queremos hacer de su vida un verdadero milagro, queremos seguir aprendiendo con él y sentirnos orgullosos de cada paso que él de hacia la mejoría, sabemos que ahora es el momento porque esta chiquito, no podemos dejar pasar ni un solo minuto de cada día de su vida para estimularlo, para hacerle saber que algún día su vida será maravillosa aún con sus limitaciones, para darle toda la información necesaria hoy para que él la aproveche mañana, y sería un crimen imperdonable dejarlo pasar por alto.
Gracias por ser parte de esta historia llena de logros y esperanza, gracias por multiplicar mi familia de tal manera que no me cabe el corazón en el pecho de tanto agradeciemiento y amor que nos han dado con su generosidad y cariño hacia nuestro Gerardito, gracias por ser parte de cada logro, de cada avance, de cada victoria, de cada sueño, de cada día de él, y por hacer posible este viaje tan importante para él y su recuperación!!!
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS DESDE EL FONDE DE NUESTRO CORAZÓN!!!!
Las cuentas siguen vigentes, gracias por sus granitos de arena!!!
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
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Abrimos una cuenta en Estados Unidos para los que sean de allá y quieran ayudarnos es la siguiente:
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Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
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Sunday September 28, 2008
Triumphs, cheer, and a lot of work to be done!!!
Philadelphia
At times I can’t believe what my little Gerardito is capable of achieving. Every day he just surprises me with little miraculous achievements that make me feel so proud and happy. Having a special child makes you special and it’s impressive to see so many acts of kindness by so many people that helped us to continue Gerardito’s treatment up to this point. I want them to know that, like me, they should feel so proud of him because this time he has won another victory – one in reading! And maybe you’re wondering, how in reading if he doesn’t even walk or talk? But yes, everyday as part of his rehabilitation program he has an intelligence program - reading (individual words, word pairs, phrases, and stories); bits of information, mathematics, etc. But the truth is I never believed that my little angel would be retaining all those cards he was shown so many times a day (10 categories of 5 words, 10 of 5 phrases and 10 stories; a new one every day). I always thought that this part of the program was ridiculous for a 2 yr old child that, not to mention, has such a serious cerebral lesion - but who would have guessed?! When we got to the institutions and he began his evaluation for this part of the program Gerardito simply surprised us!!! They were showing him different reading cards and were asking him questions such as: “Gerardito, where is the high chair?” They were showing him high chair and barking dog and he, without hesitating, not one of the 15 times that they asked him about words, phrases, and stories did he err. He always turned around with a confidence that gave us goose bumps. Once in a while they’d try to trick him but he always had all the information well engrained that he had been given over the course of the year. And of course he received cheers, applause, and hugs!!! There’s no doubt our son is very intelligent. I cried so much – a little from sadness and a lot from joy because I saw a sign that he can understand, that he is intelligent, and that he will continue to do well. But always, dealing with a special child, it is bitter sweet. Because as much as we would love to see improvements in crawling, walking, talking, eating, etc, and to know that he is aware of everything, the fact that he still can’t say anything saddens us. It’s like knowing that there is a light but that it’s really deep inside, and that it’s going to take a lot of time for it to completely come out and brighten his life.
Our revisit to the institutes was a success despite everything that happened with Gerardito concerning his health over the past year. He had many advances in his development profile. In August of 2007 Gerardo had advanced significantly. His chronological age was 1 yr, 5 months and his neurological age at that time had increased from 1.5 months to 7.76 months. This time he was 2 ½ years old and his neurological age was 1 yr, 4 months!! His visual competency increased to where it was within the upper range for his age!! He was blind but now can see, read, and look you in the eyes every time you ask him, “Where is Mommy?, or Daddy?, or Aurorita?” He’s beautiful!! His eyes are big and always attentive. He has stopped letting them move all over the place as if he were looking for something that he has now found – the light of the day, the light of the sun, of love!!! His auditory competency has also improved to an acceptable level for his age. He recognizes and understands the meaning of 2000 words that he saw over the course of a year of intelligence programs!!! His touch competency also improved greatly. He is now capable of distinguishing between 3-dimensional objects and 2-dimensional objects and taking them and playing with them. In mobility there wasn’t much of a change because he still does not crawl as much as they would like to see, but he has begun to roll around, move his legs, go down his ramp more consistently, and can hold his head up. So that is something, at least for us. He has improved in language. He is now able to say “Mamá” and “Papá” even though it is only when he is having problems. And in hand competency he went from level 1 to level 3. He’s now able to tear a sheet of paper, pull his sister’s hair when they are together, and pick something up and put it down later when he is no longer interested in it. His sensitivity has greatly improved from the waste up – not perfect yet – but we still have problems with his legs and feet. He feels a lot more but he still lacks the vital sensations that can put his life in jeopardy such as heat, cold, etc. and that’s why he doesn’t move his legs on the floor. He’s not yet fully conscious of that part of his body so we need to keep working a lot in that area.
Gerardito’s worst enemy right now is his irregular breathing, they say. And it makes sense. If he cannot maintain good respiration and a good oxygen level, he will never be able to move around very well, have good muscle tone, crawl, talk, etc. The whole program is very exhausting for him and he has to recuperate by breathing the best that he can and even that is not enough. That is why he gets sick so often, that’s why he doesn’t move much, that’s why he only tries to talk when he is having problems because for him it means using superhuman strength to do anything we would like him to do because of his weak breathing. So this time the most important part of his physiological program is the respiratory part. Two hours a day I have to draw a pattern by hand on Gerardito with a vest and a metronome that shows us the rhythm of his breathing. Of course it’s exhausting but it’s a great way to build muscle!! This is as long as we can get the respiratory machine where he should sleep 12 hours per night. This is regulated by a control box and a compressor that is connected to a child-size vest that inflates and deflates at a certain rhythm. It’s automated for 12 hours in which he will learn to breathe better and his brain will be constantly receiving oxygen. As a result, he will have more strength, more vitality; he will be able to feel more of his body and move it; speak, and swallow again!!! This machine has worked miracles in children that have used it. And when the put him in it he was happy and was able to sleep in peace like he never has since he was born!!! The bad thing is the price - $45,000 with shipping and duties from Germany, so again – whoever can help us out would be fantastic!!! We are selling key chains with Gerardito’s picture. Maybe you can help sell some to your friends and we will be able to buy the machine soon. I’m sure you all were waiting for this summary of Gerardito’s achievements since every achievement is the result of a lot of people’s help and for us, it’s wonderful!!! We know we have a child with the ability to touch people’s hearts, and those hearts have moved him greatly. Now we are going to Chihuahua next week (10/6 – 10/10) for another alternative treatment using proteins based on stem cells. He’s been on this treatment since April and it has worked really well. He is healthier, stronger, just better in general. Now it’s going to be more intensive. We know he’s going to come back even better after this treatment. This is also a great expense which costs $70,000 for the week plus travel expenses. But we will do it for him. We will do anything for him. We want to make his life a true miracle. We want to keep learning with him and feel proud of every step he makes toward recovery. We know that now is the time because he is still little. We cannot let a single moment pass to try to stimulate him, to let him know that someday his life will be marvelous, even with his limitations; to give him as much necessary information today so that he can take advantage of tomorrow and it would be an unpardonable crime to stop this. Thank you for being a part of this story full of hope and achievements. Thank you for multiplying my family in such a way that my heart bursts from within me from such thankfulness and love that you all have shown us with your generosity and affection toward our Gerardito. Thank you for being a part of every achievement, every advance, every victory, every dream, every day of his, and for making this important journey for him and his recuperation possible. THANK YOU, THANK YOU, THANK YOU FROM THE BOTTOM OF OUR HEARTS!!!!
The accounts are still open. Thank you for your grains of sand!!!
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
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