Nuestra historia no ha sido fácil, tampoco difícil, simplemente ha sido dolorosa en ciertos sentidos y hermosa en muchos otros. Cuando Dios te da la dicha de tener un niño especial, también te llega un paquetazo económico que aveces es dificil de solventar, medicinas, tratamientos, cirugías, terapias, comida especial, personas que ayuden a su cuidado, etc., hasta el día de hoy hemos sido bendecidos en ese aspecto pues nos ha alcanzado, claro que con muchisimas limitaciones, pero Gerardito ha tenido las mejores oportunidades de salir adelante y de estar hoy con nosotros.
Dentro de este blog esta resumida la vida de nuestro campeón, y de Aurorita, pero ha sido un largo camino desde que llegaron a nuestra vida.
Enn resúmen, fueron cuatrillizos prematuros de 30 semanas de gestación, tuvieron que permanecer 3 meses en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, y han sido dos años llenos de pequeñas historias que han marcado nuestras vidas. Aurorita esta bien, todo en su vida es normal, lo único que tiene es un problema en su riñones Acidósis tubular Renal, pero es tratable y se curan a los tres años.
En cambio Gerardito ha tenido muchos obstáculos que saltar en su corta vida. Durante su estadía en el UCIN tuvo ictericia, enterocolítis necrotizante, convulsiones, apneas, estuvo intubado, problemas para deglutir cuando empezó a comer, infecciones generalizadas (sépsis), hemorragia intraventricular grado II, prematurez extrema.
Cuando nos lo dieron a los tres meses parecía estar bien, seguía objetos con su mirada, su cabezita estaba fuerte, se movía mucho y sonreía!, pero se tardaba mucho en comer, tenía un reflujo tremendo, cólicos espantosos, dormía mucho y parecía estar asustado de vez en cuando, después de su primera vacuna todo cambió de manera terrible, Gerardito empezó a tener "espasmos" que son pequeñas convulsiones que interfieren en el desarrollo del niño incluso desapareciendo habilidades ya obtenidas, dejó de comer, era una lucha diaria para lograr que se tomará 1 onza de leche (30 ml), con jeringa, con cuchara, cantándole, meciendolo, y él solo podía llorar sin descansar jamás. Después vinieron más cosas, alergias alimenticias a todas las leches del mundo, era un desafio ver que le causaba cada tipo de leche, Pepti Jr., Milupa, Soya, Almendras, etc y ninguna le ayudaba, al contrario, le causaban mas reflujo y dolor, después comenzamos a ver al terminar de su rehabilitación Gerardo lloraba mucho, y con tempra se calmaba, nunca nos imaginamos que era Raquitismo lo que tenía, una enfermedad en la que no se asimila la vitamina D y por lo tanto el calcio no se fija en los huesos, así que nuestro bebe tenía osteoporosis por Raquitismo terrible debido a tanto esteroide utilizado en la UCIN para quitarle el oxígeno, es una enfermedad muy dolorosa, porque es el hueso el que duele y nosotros le haciamos sus terapias causandole un dolor espantoso sin saber!. Después le diagnósticaron Síndrome de West, que es una enfermedad de crisis convulsivas de difícil control, Gerardito comenzó a tener cada vez mas espasmos, dejó de sonreír, de detener su cabeza, de seguir objetos con la mirada, dejo de sentir en casi todo su cuerpo, dejo de tener conexión con el mundo que lo rodeaba, simplemente se desconectó y no era mas que un muñequito que no hacía nada!! solo dormir y dormir. Fué tal su estado de "coma" que Gerardito simplemente olvidó como era comer y empezó a microaspirar su leche cada vez que le dabamos un biberon, dejo de deglutir, y eso solo provocó que Gerardito tuviera flemas y esas flemas le causaran un sin fin de Neumonías terribles, la única solución fué ponerle una Gastrostomía, que es un tubo para alimentarlo que va directo a su estómago, él dejó de comer por su boca, y hasta el día de hoy sigue sin hacerlo, fué una desición muy dura y dolorosa para nosotros pues sentíamos que eso hiba a complicar sus terapias y su vida, pero era eso o dejarlo morir de una Neumonía.
Gerardito también ha tenido problemas con su cadera un sin fin de veces, ha tenido que usar un cojín de freicka, arnés de pavlick por meses enteros sin quitarselos para lograr que su cadera no se salga del lugar, eso ha deteriorado mas su movilidad pues cómo dicen en Filadelfia "la función determina la estructura", y gracias a esos aparatos Gerardito dejó de mover por completo sus piernas, además le causo que el intestino se le paralizara y que su gastrostomía se lastimara de tal manera que se prolapaso la mucosa gástrica y tuvimos que volverlo a operar.
Cómo les digo ha sido un largo camino, 16 veces ha estado internado en hospitales, múltiples estudios de sangre, radiografías, estudios especializados, dos cirugías, oxígeno, etc., así es su vida, y la aceptamos, sin embargo un día llegó una luz a nuestra vida para hacer de la de Gerardo una vida mas "normal", Los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Philadelphia, Pensylvannia,( www.iahp.org )y ahí comienza el lado amable de nuestra historia.
Cuando fuimos al primer curso en Mayo del 2007 Geraradito no era capaz de moverse, era parcialmente ciego, insensible, no sonreía ni balbuceaba, su respiración era muy pobre, no lloraba con fuerza, simplemente era un niño con una lesión cerebral tan grande que lo estaba encápsulando en su propio cuerpo. Ahí nos dimos cuenta que el problema era muy grave y que teníamos en nuestras manos la mejor oportunidad de hacer algo por nuestro bebe, él había luchado tanto por vivir, que teníamos que luchar de la misma manera por que su vida fuera hermosa y feliz. Su edad cronólogica en ese entonces era de 1 año 2 meses, y su edad neurológica era de 1.5 meses, era una diferencia enorme, una distancia muy larga que recorrer, el diagnóstico fué el siguiente "Lesión Cerebral severa, bilateral y difusa en corteza y cerebro medio", ¿qué es esto?, lo mismo nos preguntamos nosotros, todo eso quiere decir que Gerardito necesitaba ayuda y la necesitaba ya, porque su lesión no estaba focalizada en un lugar en específico, estaba en todo su cerebro y había dañado muchas habilidades como el habla, la visión, la movilidad, entendimiento, conducta, memoria, etc., sabíamos que hiba a ser difícil pero estamos dispuestos a lograrlo.
Nos dieron nuestra primera cita en Agosto del mismo año, así que empezamos a trabajar muy duro, y los resultados fueron increibles!, en 3 meses Gerardito avanzó mas de lo que había hecho en 1 año, ya era capaz de arrastrar en su rampa, por primera vez volvió a sonreir, su llanto se volvió mas vigoroso, sus ojos se dejaron de mover por todos lados, comenzó a poner atención a los letreros de lectura, a tomar objetos, eran cambios extraordinaros en tan poco tiempo, y por supuesto al llegar a los Institutos Gerardo sacó su primera de muchas victorias, una victoria en visión!!, además su crecimiento en cuanto a su desarrollo fué del 247%, más del doble en solo 3 meses!!, dejó de ser un niño con edad neurológica de 1.5 meses y se convirtió en un niño con una edad neurólogia de 7.5 meses, un gran logro!!, creció 6 meses en solo 3, claro que fué un trabajo duro.
Nos dieron su programa para casa y estabamos muy entusiasmados, pues el primer paso había sido maravilloso, pero comenzaron las malas noticias, debido a los patrones que había que hacerle 8 veces al dí, Gerardo tuvo luxación de cadera, tuvimos que dejar el programa físico por tres meses y usar el arnés que ya les platiqué, eso detuvo su desarrollo motriz, le provocó una paralización intestinal y se lastimo su gastrostomía, estuvo internado 10 días porque tuvieron que operarlo de nuevo, después regreso a los 15 dias al Hospital por una Neumonía por Neumococo que pescó en el quirófano, fué una Neumonía dificil, estuvo 12 dias internado. Continuamos con su programa en casa y todo hiba bien, un día amaneció con 40 grados de temperatura, tenía una infección urinaria por Pseudomona Euroginosa, estuvo muy delicado, a los dos meses regresamos al hospital con otra Neumonía, tuvieron que ponerle cateter porque el antibiótico ya le rebentaba las venas, suró 15 dias hospitalizado, luego una falla respiratoria por un medicamento para el dolor de cadera, oxígeno 10 dias, nos dejó descanzar 3 meses y regreso la Neumonía terriblemente, 12 dias hospitalizado, lo dieron de alta un Viernes y el próximo Jueves regresó al hospital por otra Neumonía pero esta vez era viral, se puso muy grave, dos veces estuvo a punto de paro respiratorio, volvió a convulsionar y se volvió otra vez, dependiente del oxígeno, pasó su cumpleaños #2 en el hospital, así es su vida, ha vivido 2 años entre su casa y el hospital.
El personal de los Institutos han comprendido todo por lo que ha pasado Gerardito y nos aplazaron nuestra cita para el próximo 15 de Septiembre, ha pesar de todo lo que ha pasado Gerardito ha seguido teniendo muchisimas mejorías, es un niño mas despierto, se ríe con las bromas que le hacemos, sus manos son su mayor instrumento para conocer el mundo, reacciona a la luz muy bien, tiene mas movilidad, una sensibilidad mayor en todo su cuerpo, se da cuenta de las cosas y es muy cariñoso, para nosotros es un heroe, pues ha luchado tanto por vivir, y ha salido victorioso.
A el dia de hoy estamos llevando muy bien el Programa y hemos visto una respuesta favorable, sabemos que regresaremos con mas de una victoria, y que la próxima vez será aún mejor!!.
Sin embargo los gastos han sido muchisimos, mi esposo tiene su negocio pero a fin de cuentas el comercio no ha estado muy bien ultimamente, además Gerardito ha estado delicado, y ahora viene otro bebe en camino, ir a Filadelfia es muy costoso porque ademas son cada 6 meses las citas para el programa Intensivo, y ahorita no contamos con suficientes fondos para ir a esta cita, simplemente el pago para los Institutos son 5,000 usd, mas aviones que son como 2,500usd por los tres, el hospedaje, los gastos extras, etc., y es por eso que hoy me atreví a hablar, porque se que hay gente que nos quiere, que ama a Gerardito y que esta dispuesta a ayudarnos, y se que hay gente que aún sin conocernos quizá pueda ayudar, son $80,000 lo que necesitamos para llevar a nuestro niño a su revisita, quien sabe si haya 80,000 personas que den $1, o 8,000 que den $10, o 800 que den $100, o 80 que den $1000, no lo sabemos, lo que puedan ayudarnos hará la diferencia para nosotros y para un mejor futuro de Gerardito, confio en la bondad de la gente, y en que gracias a ustedes podamos llevar a nuestro bebe a Filadelfia, y regresemos llenos de esperanza y victorias que nos den mayor certeza de un camino hacia la mejoría.
Siempre me ha dado verguenza pedir, pero sé que hablando es como te pueden oir, por eso me atreví a hacerlo, por eso y por el gran amor que le tengo a mi hijo porque se lo merece, y a mi esposo, que hasta el dia de hoy ha sido el que ha solventado todos los gastos sin quejarse jamás, y con un amor tan grande y tan profundo por su angel que lo hace hacer de todo para lograr para él una vida mejor.
Gracias por tomarse un tiempo de su dia para leer esta historia, y gracias por su ayuda, ya sea económica o moral, rezen por mi niño por favor, eso nunca podré pagarselos!!
Liliana Ortiz de Muñoz
Los números de cuenta para que depositen son:
Gerardo Benjamín Muñoz Díaz
BBVA BANCOMER
No. CUENTA: 1434232089
SUCURSAL 4196
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894
Aguascalientes
Liliana Paulina Ortiz Lozano
BANORTE
No. CUENTA: 0558109079
SUCURSAL 0869
(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 072010005581090798
# de Tarjeta de débito 4915662231777460
Aguascalientes
GRACIAS DE TODO CORAZÓN A LAS PERSONAS QUE NOS HAN AYUDADO! Para mi como mamá de este hermoso niño es maravilloso ver todo lo que él puede inspirar en las personas que lo conocen, pero nunca nos imaginamos lo que ha pasado este último mes que me atreví a pedir ayuda, gracias porque sabemos de sobra que la vida no esta fácil en el aspecto económico, que todos tenemos nuestros problemas y gastos y aún así han sido capaces de desprenderse de algo que les ha costado ganar por la causa de un niño que quizá nisiquieran conocen, gracias porque la generosidad es el acto mas maravilloso que puede haber, si tú das, siempre vas a recibir mas en la medida que des, gracias porque el amor que han demostrado hacia Gerardo ha causado en mi un sentimiento de infinito agradecimiento que hoy me llena el alma, gracias por poner una sonrisa en el rostro de un ángel, por darle la oportunidad de algún día dar un paso firme, por el milagro de seguir adelante con esto que para él ha sido maravilloso, GRACIAS, GRACIAS, ETERNAMENTE GRACIAS!!!!.
Oscar Santos y Familia, Arlette Luévano, Omar y Ana Paula Amezcua, Iris y Germán Ochoa, Sergio Muñoz y Familia(quienes donaron los llaveros de Gerardito), Silvia (la flaca) del Campo y familia, EUROBOLSA, Enrique Calderón, Jaime Ortiz, Ana Cristina Lozano, Susana Muñoz y familia, Jorge Montes de Oca, Barbara Portilla y esposo, Mariana y Alfredo, Laurita Bernal y Hernán, Dr. Rodolfo Delgadillo por su eterna dedicación a mis hijos!!, Fundación TELETON, Brenda Padilla y Fam., Bryan Rivers y fam., Alejandro Cruz y Paloma, Tío Alberto Lozano y fam., Luis Miguel Torres y Vero, Gely Guzmán, Pepe y Lupita Bassol, Vero Ponce y Oscar Rodríguez, Vero Rodríguez, Carmen Lucía Guevara y Sra. Lucía Palomino, Paquillo, Paty y Mario, Pepe y Lupita (mis hermanos!!), Héctor Aguirre y Fam., Susy, Claus, Cuca, Hegui Muñoz, Pelón Muñoz, Juan Carlos Muñoz y fam, Ricardo Muñoz y fam., (mis cuñaditos!!), a mis amigas y amigas de mi mamá que me ayudan con la venta de llaveros del campeón que tan generosamente nos hizo Sergio!!, Doris y Lulita, ademas por su dedicación a mi hijo los Martes y Jueves de todas las semanas (me ayudan a hacer el prgrama en las tardes), Lupis Portilla, Rocío Durón, Ma. José Torres, por supuesto a mis papas Aurora y Pepe por su eterna dedicación y preocupación por nosotros y a mis suegros Jorge y Silvia por el amor que nos han demostrado siempre y por su ayuda!!!, y a todos los que por algún motivo no he podido saber su nombre, que Dios los bendiga eternamente por este acto tan maravilloso, y por demostrar que los milagros existen, gracias!!!.
