AGRADECIENDO...

Una vez leí una carta llamada "BIENVENIDOS A HOLANDA", su contenido era justo nuestra historia, en resumén habla de como al esperar un hijo te creas expectativas maravillosas acerca de su vida, a que Kinder irán, las vacaciones, los juegos de fut ball, los festivales de la escuel, en fin, pasas meses imaginando una vida perfecta llena de magia.... Pero cuando Dios decide cambiar tus planes por completo, el shock es increible, primero viene la negación, y es tan natural!!!, es un cambio completo de planes, los sueños se rompen, los anhelos se vienen abajo, las fotografías que habias tomado en tu mente se van desvaneciendo, y solo queda miedo, angustia, dolor...
Cuando mis hijos nacieron me paso exactamente eso, primero un bebe habia nacido sin vida, es fué tan doloroso!!, después estaban 3 de ellos luchando por vivir, con miles de cosas en su contra, y Nuria no lo logró, lucho tanto... pero no pudo, Dios tenia otros planes para ellos dos. Aurorita y Gerardito han tenido su historia también... ella gracias a Dios es una niña feliz, hermosa, normal!!!, pero con Gerardito han sido tantos duelos vividos, tantas lágrimas derramadas, tanto dolor... y después de un largo camino recorrido, de miles de aventuras, de vivencias hermosas como la que vivimos en Aguascalientes para poder venir a Boston, en donde practicamente toda la ciudad se unió a nuestra lucha y lograron hacer el milagro de Gerardito, y estar aqui ahora, viendo a nuestro hijo cada vez mejor, subiendo de peso, lleno de vida, disfrutando la vida!!!, eso era haber llegado a Holanda, poder admirar sus molinos de viento, sus flores... oler aromas tan distintos a los que existen en el lugar que habias soñado llegar primero, simplemente aprender a agradecer cada persona que pasa por tu camino y te tiende la mano, cada paisaje lleno de colores hermosos que deleitan tu vista, cada nueva experiencia...
Gerardito ha sido nuestro ticket de viaje a un sin fin de lugares hermosos que siempre llevaremos en nuestro corazón, él nos ha enseñado tanto de la vida, mucho mas que quien ha vivido 80 años sin saber en que gasto estos años, él ha sido la inspiración mas grande para todos de luchar, de salir adelante, él vino a este mundo a darnos la lección mas maravillosa del mundo: que la perfección no siempre esta en lo perfecto, y que hay que saber cambiar de planes de vida y aceptar esos cambios pues al final del día es una bendición saber que las dos caras de la moneda, aun siendo tan diferentes, siempre serán hermosas!!
Gracias a todos los que apoyaron con un peso, con mas, con una oración, con una palabra de aliento, con bendiciones, gracias por estar en nuestro itinerario de viaje y por tener la dicha de vivir con nosotros esta vuelta al mundo que Gerardito nos ha hecho dar.
Esta gordo, lleno de vida, feliz!! El transplante de intestino no será necesario al menos por unos años mas!! esperemos que el milagro se haga compelto y pueda vivir así, pues ese transplante pone en peligro su vida, y el verlo responder a los tratamientos tan bien, es para nosotros la fotografia perfecta que un día nos hicimos de él!!
Dios los bendiga a todos y de verdad, si por algo sus planes cambian rotundamente sin pedirlo, disfruten el viaje, cada lugar tiene cosas hermosas y maravillosas de ver, y si es en compañia de tantas personas como nosotros lo hemos hecho, mucho mejor!!!
Lili

p.d. Un agradecimiento especial a nuestra nueva familia de Boston, gracias por todo lo que sin pedir han hecho por nosotros, por el cariño, la entrega y abrirnos las puertas de sus casas y de su corazón!! siempre serán parte de esta historia!! Dios los Bendiga!! Paulina Andrés Treviño, Belinda y César Silerio, Yokaira y Carlos Landron, Viviana y Victor Rodriguez, Ana y Nataly, gracias a todos!!! gracias de verdad!!!

ANTES- DESPUÉS...

Creo que aqui las palabras sobrán, yo, que soy su mamá y vivo a diario con él al hacer estas fotos no puedo dejar de llorar...
GRACIAS X SER PARTE DE ESTO!!!

NOTICIAS DE GERARDITO

Como dice el refran *la vida da muchas vueltas*, y bueno, llegamos aqui a Boston hace casi 2 meses, en los cuales a Gerardito le han hecho un sin fin de estudios y procedimientos que han arrojado que Gerardito padece una inmunodeficiencia inmunologica sub-clase IgG, lo cual explico de esta manera: Los niveles de IgG en un niño normal es de 600 a 800 mg/dl y él la tiene en 347 mg/dl, lo cual es casi la mitad, y aunque no esta en ceros, es la causa de sus miles de infecciones, así como los niveles de CD19 los cuales el porcentaje normal es de 13-37 y él tiene un porcentaje de 6% (la mitad), y la CD19 Absoluta lo normal es de 300-1400 cells/mcL y él tiene solo 159 cells/mcL, así que, esto es la causa, no sabemos aun mucho de este tema, pero en definitiva esto ha sido la causa de que Gerardito haya estado enfermo la mayor parte de su vida.
Este descubrimiento ha sido maravilloso en el sentido de encontrar la causa a tantas infecciones recurrentes desde el dia que nacio hasta que llegamos aqui, fue un alivio maravilloso el haber encontrado con nombre y apellido al principal enemigo de mi nino, fue un peso menos el que me quite de encima entendiendo que no habia sido yo quien hacia las cosas mal, que quiza deje pasar algo, algun cuidado, algo que hiciera que Gerardito se volviera a enfermar... fue de verdad todo un descubrimiento que nos cambio la vida, asi como los planes...
Con este cambio de planes me refiero al TRANSPLANTE DE INTESTINO DELGADO, el cual no se podra realizar por muchas razones, en primera, por la Inmunodeficiencia, esto lo unico que haria seria matar a Gerardito pues un transplante es uno de los procedimientos quirurgicos mas complejos y peligrosos que existen, mucho mas el de intestino delgado, pues ademas del riesgo de rechazo, al ser un organo sucio, corre un altisimo riesgo de infeccion posterior al transplante, como Gerardito no tiene las defensas necesarias para combatir las infecciones, la probabilidad de muerte post-quirurgica seria casi del 99%...
La segunda razon es que bendito sea Dios ha respondido muy bien a los medicamentos que le estan dando aqui, dejo la Nutricion Parenteral por la que se alimento durante casi 5 meses y comenzo a tolerar la via Enteral, claro con una formula especial que debera tomar toda la vida y muchos medicamentos para lograr que su intestino tenga motilidad, que pueda absorber y antibioticos para evitar la sobrepoblacion de bacterias en el intestino, y otros para evitar una infeccion general.
A Gerardito lo estan viendo el equipo de Gastroenterologos encabezado con el Dr. Samuel Nurko quien se ha portado maravillosamente!!!, asi como los Neurologos, Oftalmologos, Inmunologos, Terapia Fisica, Enfermera en casa y Medico General (pediatra).
Como ya sabemos, Gerardito tiene muchas condiciones Medicas que requieren ser atendidas, el tratamiento para la Inmunodeficiencia probablemente sera tratado con GAMAGLOBULINA que es una transfusion sanguinea con los niveles adecuado de IgG para lograr nivelar sus niveles, cada 3 semanas por tiempo indefinido, este tratamiento es igualmente costos, pero estamos seguros que cambiara su vida y la nuestra!!.
Tenemos citas en el Hospital casi cada tercer dia, para diferentes cosas, con diferentes especialistas, pero estamos en buenas manos, nos sentimos tan seguros, tan cobijados, y es reconfortante ver a mi nino reirse, dormir una noche completa por fin, subir de peso, jugar, tener energia y ganas de hacer cosas, disfrutar la vida!!!.
Aun no sabemos que va a pasar, si de repente, porque puede pasar, vuelva a empezar con todos los problemas de motilidad, absorcion, colicos, etc, cuanto tiempo tengamos que estar por aqui y si al final del dia, mejorando su condicion inmunologica pueda recibir el transplante, lo unico que sabemos es que poco a poco vamos entendiendo mas tantas cosas que hemos vivido con el, cada dia estamos mas orgullosos de su lucha, de su temple, de sus ganas de vivir, pues los doctores de aqui tampoco entienden como es que Gerardito sigue vivo y a podido salir adelante de tantas y tantas enfermedades e infecciones, cada dia que pasa vemos mas claro el cielo y el sol mucho mas brillante, y tenemos la hermosa sensacion de que Gerardito esta volviendo a nacer...
Seguimos en la lucha, aun falta mucho camino por recorrer, pero nos sabemos acompanados en este trayecto, queridos y apoyados y asi es mucho mas facil estar tan lejos de nuestro mundo!!
Gracias x todas las oraciones, muestras de carino y amor!!!
VA X TI GERARDITO!!!!
Lili Ortiz

VIDEOS DESDE BOSTON!!!

DESDE BOSTON!!!...

Y al fin se cumplió el sueño, llegamos al Children´s Hospital Boston el Lunes 1 de Marzo a la 1:30 p.m, con las maletas llenas de ilusiones y de temor igualmente, empezando a vivir una aventura en la cual nuestro único deseo es encontrar una cura para Gerardito, una esperanza de tener una mejor calidad de vida, respuestas, esperanza...
Hasta el momento todo va bien, estan haciendo estudios de motilidad intestinal, de inmunologia, etc, han encontrado varias cosas pero dicen que poco a poco iran uniendo el rompecabezas hasta encontrar las piezas que faltan y Gerardito llegue a ser un niño completo y sano.
Seguimos en la búsqueda, la ciudad de Boston es hermosa, el Hospital esta padrisimo, los médicos son como magos, y se respira un aire con olor a esperanza y sueños hechos realidad que nunca habia experimentado antes.
Definitivamente extrañamos mucho a Aurorita y Luis Daniel, sabemos que en mejores manos no pudieron haber quedado, mi mamá es sin duda alguna, su otra mamá, asi que sabemos que estan bien, pero hasta el dia de hoy nunca hemos tenido unas vacaciones en familia, ni espacios para estar los 5 solos disfrutando el simple hecho de estar juntos, es muy duro vivir así, siempre dividido, siempre compartido, pero pronto estaremos juntos y estoy segura, será el inicio de una vida en familia que nunca hemos vivido.
Gerardito nos ha enseñado que los sueños se hacen realidad, que no hay obstáculo que impida llegar a ellos, que las carencias te llenan de abundancia en bendiciones y amor, que la vida es el mejor reto a vivir, y que a pesar de todo, sonreir, siempre será la paga!!!.
Gracias x ayudarnos a estar aquí, fué un trabajo en equipo, cada día pedimos a Dios que llene de bendiciones sus vidas, pase lo que pase son parte de esta historia, gracias x decidir entrar en ella y aportar tanto amor!!!
Que Dios los bendiga!!!
Lili, Gerardo y Gerardito!!!

No es mas que un HASTA LUEGO!!!...

Y llegó el momento..., el día por el que hemos venido luchando desde hace tanto tiempo, por fin el próximo Lunes estaremos en Boston, en el Children´s Hospital, comenzando a vivir un sueño que poco a poco se irá tornando en una realidad para Gerardito y nosotros, su familia.
Esta búsqueda por lograr que la vida de Gerardito mejorara ha sido hermosa, llena de matices que le dan color y esperanza, de personas que poco a poco se fueron uniendo y comenzaron a luchar hombro a hombro por mi niño, que se entregaron de tal manera que esta historia se convirtió en el tema de toda una ciudad que se tatuo el nombre de GERARDITO en el corazón y el alma, y que gracias a todos ellos hoy por hoy estamos a dias de irnos a Boston.
Mencionarlos a todos sería imposible, no podría terminar, pero como digo es una ciudad, un pais, y hasta un mundo que conoció esta lucha, esa sonrisa tan llena de amor a la vida y lucho por él con toda la disposición, con todo el amor, con toda la entrega, sacrificando sus tiempos, su vida, por un niño que quiere vivir y que como pago solo sabe regalar amor, sonrisa y aplausos desde una cama de Hospital, llena de ilusión y aromas a esperanza, a vida, a un mañana...
No puedo nisiquiera acomodar todo este mundo de sentimientos que tengo dentro, han sido meses de un terribl estrés, de mucho cansancio, de un sacrificio interminable por dejar a mis otros hijos con alguien mas, por no dormir en casa con mi esposo, angustia de no saber si lo lograriamos, de verlo cada día mas indefenso y de vivir los dias con una intensidad tal que me duele todito el cuerpo... pero sin duda han sido tiempos de Dios, llenos de muestras de amor, de angeles que pusieron su granito de arena para Gerardito, de palabras que nos devolvian la fuerza, de amistad, de amor, de vida, de ilusiones, de motivos para seguir de pie a pesar de todo, de ilusión, de generosidad...
Creo en los milagros, y quiero decirles que el milagro ya esta hecho, pase lo que pase con Gerardito el día de mañana, él logró unir corazones, mover almas, unir continentes, sacar lo mejor de cada persona que estuvo cerca de él todo este tiempo, para nosotros este es el milagro, saber que nuestro hijo fué capaz de cambiar el mundo con solo existir, con solo sonreir, estando en un Hospital desde hace 4 meses por 27 ocasión, esperando esto, enseñandonos que no hay obstáculo que te detenga cuando las ganas de vivir superan las expectativas médicas, dándonos lecciones de grandeza y de honor, cayendose una y mil veces sin nunca perder la perspectiva...
Él va a estar bien, eso es lo único que sabemos, va a estar bien, porque si Dios permitió que llegara hasta aqui, que se lograra todo lo que se ha logrado, es porque la misión de Gerardito sigue, y porque él regresará a casa a demostrar que los sueños, cuando se creen, se vuelven realidad!!!.
Gracias a cada uno de los que apoyo esta causa, en especial a todos los que no conocemos personalmente: a los que tuvieron botes, a los que fueron al 400 todos los sábados, a los que donaron en las cuentas bancarias, a los que hicieron misas y cadenas de oración, a los que donaron su tiempo y su trabajo, a la familia taurina, a los aficionados, a los taxistas, a todo aquel que desde sus posibilidades logró ser parte de esta maravillosa historia, gracias desde el fondo de mi alma, de todo corazón!!!!.
Y gracias a mi familia, de manera mucho muy especial a mi mamá que ha estado aqui siempre, eternamente, como si fuera una ramificación mia, ya sea con Gerardito o con Aurorita y Luis Daniel, porque ha sido mi sostén, mi apoyo, mi fuerza, te amo mami, gracias x todo!!! no se como expresarte el amor y la admiración que despiertas en mi, eres lo mejor de mi vida, gracias x ser mi mamá y enseñarme a sonreir a pesar del dolor... no se que voy a hacer sin ti allá...
A mi Papá, a mis hermanos y cuñados, a mi Paty hermosa por todo, te amo hermana!!, a mis suegros, amigas, cuñada y concuñas hermosas que me ayudaron a cuidar a Gerardito todo este tiempo en el Hospital, a todos!!! gracias x el apoyo, el cariño y el tiempo, los amo!!!!.
A Luis Obregón!! tu sabes todo lo que pienso de ti hermano!!! te adoro y no podre pagarte nunca todo esto que has hecho por mi y por Gerardito, por darnos cada segundo de tu dia con todo el amor y el respeto de siempre, por la amistad que se hace hermandad, por el amor con el que dedicas tu vida a los demás, por todo, sin ti esto no sería hoy una realidad...GRACIAS!!!!
Al Dr. Rodolfo Delgadillo y la Dra. Minerva Hernández, por su dedicación, por su tiempo, por el amor con que hacen su trabajo, por su eterna preocupación por Gerardito, por las noches de desvelo, por las crisis, por las carreras a la habitación 112 a estabilizarlo, por el amor con el que dedican todos los dias su tiempo para él, por convertirse en los otros papas de Gerardito, en sus heroes, en los que le han salvado la vida una y mil veces, en los angeles que visten de blanco y aprenden de igual manera que Dios existe a través de un niño, gracias por estar ahi todos los dias y en cada momento, sabemos que Gerardito es mucho mas que un simple paciente, es un hijo, y los vamos a extrañar muchisimo!!!!, los queremos muchisisismo!!! GRACIAS X TODO!!!
A las enfermeras del Hospital Hidalgo, no hay palabras para agradecerle a ellas el que cada día lo convirtieran en una fiesta, a que cada momento de angustia y dolor la hicieran mas llevadera, a que abrazaran y llenaran a mi hijo de tanto amor, a que a pesar de las lágrimas lograrán sacar en mi una risa, gracias de verdad por inyectarle a Gerardito y a su familia una dosis diaria de cariño y fuerza, gracias x el ejemplo de servicio y entrega, gracias x las fiestas, los bolos, las bromas y el amor que nos unió por todo este tiempo de vivir ahi, saben que son parte de mi familia, que las adoramos y que las vamos a extrañar muchisimo!!!! Gracias muchachas por todo, de verdad que las voy a extrañar mucho!!!...
A TELETON, DIF ESTATAL, GOBIERNO DEL ESTADO, CV+TV, AGUASCALIENTES TV, TELEVISA AGUASCALIENTES, PEÑA OFICIAL DE LA DINASTIA ARRUZA, CLUB 400, LA ÚLTIMA LUNA, GOBIERNO DEL ESTADO DE MÉXICO, DIF DE XALAPA, EMPRESARIOS, CAMBIANDO UNA VIDA A.C., AMIGOS!!!!, GRACIAS POR SIEMPRE!!!!!!!!!!.
Esto apenas empieza, el Lunes estaremos tomando una ambulancia aerea que cambiará por completo nuestras vidas, y las de muchas personas, que son ya, parte de esta vida...
Dios los bendiga por haber aceptado vivir a nuestro lado esta espera...
Con amor y eterno agradecimiento.
Lili y Gerardo, y por supuesto, GERARDITO!!!
¡¡¡¡¡VA X TI GERARDITO!!!!!

Primer Festival Taurino a Beneficio de GERARDITO!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡VA X TI GERARDITO!!!!!!!!!!!!!!!

El próximo Sábado 13 de Febrero a las 5 p.m hará un Festival Taurino a beneficio de Gerardito, la cita es en la Plaza San Marcos de aqui de Aguascalientes. El cartel este maravilloso, los precios accesibles, y lo mejor, estarán ayudando a nuestro hijo con un poquito mas!!.
Dios los bendiga!!!
Lili

LA MIRADA DE UN ANGEL...

Cada día son mas los que se unen a esta lucha nuestra por salvar la vida de Gerardito, entre ellos, la familia Taurina de México, España y el mundo entero, y de verdad ha sido todo un privilegio recibir este video hecho por la Familia Arruza en donde estan todos los que, gracias a su llamado se han tatuado el nombre de mi hijo con letras de oro en el corazón y han apoyado este sueño, que ya es de tantos.
Al recibir el video leí de palabras del Matador Manolo Arruza, a quien por cierto estamos eternamente agradecidos,"Esta canción para mí representa Gerardito", pues es mediante esa mirada de ángel que él invita a que lo amen, a que lo acompañen en esta gran travesia por seguir viviendo, son esos ojos enormes con pestañas largas, los que logran los milagros, eso y su eterna sonrisa que a pesar del dolor nunca se apaga!!.
No tenemos palabras para agradecerle a toda la familia Taurina, escultores, pintores, Consules, Presientes Municipales, actores, periodistas,etc, el amor que esto genera en nuestra historia, siempre lo he dicho, es una historia para contar, y cada día hay mucho mas que mostrarle al mundo...
Gracias a Manolo, Beatriz, Tana y Manolín por este amor tan maravilloso que generaron alrededor de nuestro pequeño heroe, pues han sido ustedes un escalón para llegar mas alto, Gerardito, como dicen, ya es un Arruza, un mandón y primera espada, que lucha cada segundo de sus días por vivir, y que estamos seguros, dará la mejor faena de su vida!!! Un placer ser parte de su familia!!
Y gracias a todos aquellos que tienen ya una estrofa de esta historia, pues estamos consientes de una sola cosa, el día de mañana que Gerardito este bien y regrese vivo y con toda una vida por delante, habrá sido gracias a miles de personas alrededor del mundo que lograron que el sueño se convirtiera en una maravillosa realidad!!...
Dios los bendiga!!!
Lili Ortiz
P.D. Ya falta poco, solo unos dias para irnos a Boston y empezar a vivir el milagro...

1,000 jóvenes 1 día... salvando una vida!!!

El próximo 16 de Enero a las 10 de la mañana mas de mil jóvenes se reunirán para salir a botear por toda la ciudad de Aguascalientes y recabar fondos para el tratamiento y traslado de Gerardito al Children´s Hospital Boston en donde el Dr. Samuel Nuko, quien es mexicano, y el mejor Gastroenterólogo Pediatra en Problemas de Motilidad Intestinal, lo evaluará y llevará su caso por completo, y de hecho, sin cobrar honorarios médicos.
Aún nos falta mucho por reunir para poder dar el depósito completo y estar allá en 15días, unete a este sueño de mi hijo por seguir sonriendo, gracias de corazón a quienes ya lo han hecho!!!
VA X TI GERARDITO!!!!
Ya haz llegado muy lejos mi niño!!! te amo!!!
Liliana Ortiz