Últimamente....

Los últimos meses han sido maravillosos!! Por fin el libro esta x ser publicado, Gerardito entro por primera vez a la escuela y esta feliz, Aurorita entro a clases de Gimnasia y este año escolar esta muy contenta y Luis Daniel feliz por ser "grande". Aveces volteo hacia atrás y me parece un sueño... Aun tengo mis miedos, finalmente Gerardito sigue teniendo todos lis diagnósticos de siempre, su vida sigue siendo un milagro... Pero he respirado un poco mas profundo, disfruto, amo, sonrió... Dios ha sido bueno con nosotros!!!

CAMINANDO JUNTOS...

Esto es Caminando Juntos, un grupo de apoyo para papas de bebes prematuros, enfermos o con discapacidad, que busca mejorar la calidad de vida de estos bebes y sus familias, por que sabemos que es mucho más fácil sanar desde el amor...

Grupos de apoyo... "CAMINANDO JUNTOS"

Hoy tuve la maravillosa oportunida de tomar una conferencia en línea de @Nacer Temprano ..., la cual estuvo cuidadosamente preparada, y maravillosamente guiada por Rosy Mendizabal, una mujer a la cual admiro muchisimo. A pesar de haber sido mamá de 3 bebes prematuros, creo firmemente que cada camino recorrido es diferente para cada familia que se enfrenta a un nacimiento prematuro y a las consecuencias que este tiene a nivel de desarrolo físico, neurológico y emocional. Sin duda es un camino doloroso, lleno de miedo, de insertidumbre, de tocar y tocar puertas, de buscar... y cuando a mi me tocó comenzar este camino no encontré a nadie que me pudiera entender, al menos no en mi círculo de familia y amigos, fué difícil hablar de mis miedos con quien no tenía ni la más mínima idea de lo que estaba hablando, esto quizá, lo hizo mucho más doloroso y largo. Gracias a Dios encontré poco a poco grupos de apoyo por medio de facebook, internet, en los cuales pude hablar un idioma que al fin alguien comprendía, y me respondían de igual manera, supe que no estaba loca, que era una mamá prematura que tuvo que enfrentarse con la muerte de dos de sus hijos, las secuelas terribles con uno de ellos y la lucha diaria con otros dos, no estaba loca, simplemente me tocó una maternidad extrema, diferente, y ahí todas habían vivido lo mismo... fué el lugar en donde encontré un espacio, y entonces decidí formar un grupo de apoyo en mi ciudad, que mejor manera de ayudar a quienes estaban pasando por lo mismo que abrazandolas de mil mnaeras, y entonces nació "CAMINANDO JUNTOS"POR QUE ES MUCHO MÁS FÁCIL SANAR DESDE EL AMOR.... La empatía es el único sentimiento que te hace sentir parte de, y cuando nos toca vivir una maternidad diferente necesitamos tener personas que empatizen con nosotros, que nos hagan parte de, que nos digan que esta bien tener miedo siempre y cuando nos movamos después, que nos digan por donde y para donde ir, que nos abracen, que nos den ESPERANZA... Así que aquí estoy con mi corazón puesto en este nuevo proyecto que comenzará el día 13 de Junio con mi conferencia, buscando apoyos, dando amor, llevando iluión y esperanza, con un respaldo increible de instituciones y amigas que llevan ya más camino recorrido que yo en esto de ayudar, CON AMOR VENCERÁS, NACER TEMPRANO..., CRIT, SÚPER ANGELES VENEZUELA, y quienes con todo su amor se unen a mi causa que es la suya de igual manera a favor de los papas de bebes prematuros y sus familias en general, así como de estos chiquitos que quedan con secuelas difíciles de llevar. Vivir no es fácil, pero si vas de alguien que te da la mano, es mucho más fácil llegar...

La Fuerza del amor!! Conferencia

Cuando te ha tocado vivir experiencias que te cambian la vida, y que a su vez cambian la vida de quienes están a tu lado, es como una obligación moral compartirla con los demás. Jamás me imagine vivir todo esto, sin embargo hemos salido adelante de la prematurez, de la discapacidad, de la muerte, de las secuelas, y aún cuando seguimos y quizá seguiremos trabajando toda la vida con esto, hoy mis hijos son lo que siempre soñe. En esta conferencia abriré mi corazón esperando tocar los suyos... Los espero!!!

Hermanos Especiales para niños especiales!!

Sin duda se que es un regalo hermoso tener hijos especiales, los 3 lo son, y estoy muy orgullosa de haber sido elegida para ser su mamá!!...

LA MAGIA DE UN HERMANO "ESPECIAL"

Estoy segura que a todas las mamas de niños especiales les paso lo mismo que a mi, en un principio al saber la noticia de que nuestro hijo no podrá hacer lo que los demás niños hacen, o que será difícil, que los diagnósticos y pronósticos no son alentadores, y que de pronto el futuro se llena de sombras, de miedo.... pensamos ¿qué voy a hacer?, ¿cómo lo voy a sacar adelante?, ¿cómo va a ser su vida?. Respiramos a través de nuestros hijos, y cuando Dios nos envia un hijo que de alguna manera es "diferente", que le cuesta vivir, nosotras mismas sentimos esa misma asfixia que ellos viven, dejamos de disfrutar cosas que para otros son básicas, como ir a un Restaurante, de vacaciones, comprar ropa nueva, pues vemos en nuestro hijo dolor, es como sentir una culpabilidad por sentir que algo se disfruta cuando una parte de ti, de tu alma y de tu ser, no puede disfrutarlo, lo sufre. Por muchos años, viví asfiaxiada con la misma asfixia de Gerardito, con el mismo dolor que él vivía, a pesar de todo, siempre hemos sonreido y quizá ese sea nuestro punto a favor, que después de un momento de dolor ofrecido, los pocos momentos de paz los sonreíamos desde el corazón, y aún cuando todo estaba mal, sonreiamos, quizá, pensaba yo, así sería más fácil engañarnos a nosotros mismos, pero funcionó, y funcionó para todos en mi familia.
Aurorita y Luis Daniel aprendieron también a sonreir, y a amar a ese hermano que no juega con ellos, que no come con ellos, que no va a la escuela con ellos, que simplemente es "diferente", para ellos es un orgullo inmenso tener un ángel en casa, saberse especiales, elegidos, y hacen cualquier cosa por que su hermano especial sea feliz. Todos los días antes de irse al kinder van a despedirse de él, a desearle suerte en la terapia, cuando regresan a casa lo primero que hacen es correr al cuarto de Gerardito, acostarse con él y besarlo, le hechan porras, y él, orgulloso de lo que puede hacer comienza a levantar su cabeza o a girarse, o les platica cosas, se ríen y son felices.
Pero lo más maravilloso es cuando ellos mismos visualizan su futuro en torno a su hermano, y entonces es cuando mi corazón se hace grande y late de manera diferente, me llena de orgullo y de grandeza escuchar como Gerardito ha sacado lo mejor de ellos, y apenas son unos siños. Aurorita lo defiende a capa y espada cuando alguien le pregunta porque tiene un hermano que esta "malito", ella muy segura de si misma les contesta "NO ESTA MALITO, ES ESPECIAL Y ESO ES UN REGALO DE DIOS", les platica las nuevas cosas que hace su hermano en la escuela, y dice que cuando se case el cuarto de Gerardito en su casa va a ser muy grande para que pueda tener mucho espacio para moverse y jugar, eso sí, su esposo lo va a tener que cargar porque ella esta muy chaparrita como yo ;), apoco no es adorable?.
Luis Daniel siempre me quiere ayudar a cargarlo cuando ve que me duele todo el cuerpo al tratar de levantar a mi niñote hermoso del piso, "espera, te ayudo" me grita y corre a tratar de hacerlo con aquella ternura y aquella dispiosición que me enamoran, dice que él se va a casar con Gerardito para poderlo cargar y cuidar de grandes, jajaja, cuando le explique que no tenía que casarse con él, que era su hermano y que él siempre lo iba a poder cuidar aunque estuviera casado con una niña linda y buena, pero él iniste en vivir con Gerardito para cuidarlo y cargarlo, hacerle sus terapias y jugar a los barcos piratas, bendita inocencia!!.
Ayer en la mañana Luis Daniel me dijo algo que me lleno de orgullo, de amor, que me dejó sin habla y me sacó las lágrimas. "Mami ya se que voy a ser de grande, Doctor de piernas!!, y le voy a poner unas piernas nuevas a Gedadito para que pueda caminar"... En ese momento lo abracé y lloré. él todos los días me hace preguntas como "Porque Gedadito no come como yo, porque Gedadito no camina y juega fut conmigo?, porque Gedadito no va al kinder conmigo?", preguntas que yo trato de responder con un "Porque él mi amor, es un ángel, que vino a llenarnos de amor y grandeza, pero un día, se va a convertir den un niño de verdad, y ese día podrán jugar fut, comer hamburguesas y hacer muchas cosas"... entonces Aurorita interrumpe y dice "Sí Titi, es como el hechizo de la Bestia, cuando se rompa, Gerardito se va a convertir en príncipe y va a bailar conmigo, y ya falta menos verdad mami?".
Mis hijos, los "normales", han aprendido a sacrificar muchas cosas por su hermano sin reclamar nada, al contrario, lo hacen con todo el amor con tal de ver feliz a su ángel, han aprendido el verdadero significado del amor, del esfuerzo, han aprendido a valorar lo que SI pueden hacer y cuando por algo se quejan, uno u otro se dicen "ni te quejes que tú si puedes caminar", son niños pequeños que se han convertido en GRANDES personas, generosos, amorosos, sensibles.
Con Gerardito hemos podido conocer a muchos niños más que, como él, son "especiales", para ellos son ángeles, Luis Daniel los besa, Aurorita pide por ellos, y de verdad nunca, han hecho preguntas acerca de cada niño diferente, simplemente saben que en esa familia también Dios mandó un regalo hermoso.
Se que soy una mamá cuervo, pero para mi, ser mamá de tres niños mágicos que han llenado mi vida de amor y de orgullo es maravilloso, los tres tuvieron que luchar mucho para estar hoy aqui, en su cuerpo llevan huelllas de aquellos meses en UCIN, saben que la vida no es regalada, que se tienen que trabajar mucho para seguir aquí, y que el hermoso regalo de caminar, de comer, de respirar, de aprender, no es para todas las personas, siempre habrá quien le cueste, quien tenga que esforzarse más para lograrlo, y eso los hace valorar mucho más su vida.
Procuro no pensar en el futuro porque nisiquiera se si llegará mañana, pero hoy puedo decir que pase lo que pase, Gerardito estará bien siempre con su familia, aún cuando Gerardo y yo no estemos, pues tiene dos ángeles que se encargarán de hacerlo feliz, de amarlo siempre y hacer de su vida el milagro que siempre ha sido, pues saben que tenerlo es el mejor regalo que Dios pudo enviarnos... La magia de tener un hermano especial es tan grande que los convierte en personas maravillosas, y el saberse "especiales" de alguna manera los hace sacar lo mejor de sus almas y de ellos mismos.
Gracias Aurorita y Luis Daniel por enseñarme tanto....

CONCLUSIONES...

Ultimamente, escribiendo mi libro, me ha tocado recordar capítulos de esta historia que creía resueltos, pero de pronto me di cuenta que ni siquiera había tenido el tiempo de resolverlos, de llorarlos, de comprenderlos. Cuando nacieron los niños, así, tan de pronto, así tan prematuramente, mi vida se vió envuelta en un mar con olas gigantes y tempestad. Perdí a dos hijos y fué extraño no poder llorarles lo que se deben de llorar los hijos, ahora lo he hecho y me siento mejor, fueron duelos que se quedaron atrapados ahí, en el alma, como en stand by... Pasaron muchas cosas en los últimos 6 años que yo no pude procesar, es que no tuve tiempo ni de asimilar que de repente me convertí en madre, que vi morir a dos hijos, que la prematurez de mis hijos nos dejó huellas imborrables y secuelas que aún hoy nos duelen mucho. Han pasado casi 6 años y entonces decido escribir un libro, con nuestra historia, una historia como muchas otras, y me siento mucho mejor, más liviana, esos duelos que estaban atrapados en mi alma por fin tuvieron salida de algún modo. He llorado, me he enojado, me he reconciliado y sobre todo, he perdonado.
Ser una mamá "especial" significa muchas cosas, pruebas difíciles, desiciones dolororsas, aprender a saborear la vida de otra manera. Y ser mamá normal también es todo un reto, aveces, cuando volteo a ver a Aurorita y Luis Daniel pienso en todos aquellos momentos que no estuve con ellos por estar con Gerardito en el Hospital, en una crisis, me perdí momentos maravillosos que no volverán a suceder, y eso, duele mucho. Espero que al llegar el día en que mis hijos puedan decir que tipo de mamá tienen, entiendan que atendí lo urgente, y que me dolió dejarlos, mucho, pero no había más opción. Esos también son duelos, y hasta ahora estoy dejándolos atrás.
Tener a Gerardito ha significado muchas cosas, si bien es cierto que ha sido doloroso, también puedo decir que sin él hoy no sería tan feliz, y lo sé porque viví 26 años sin él...
Mis conclusiones hoy son las siguientes:
1. La vida no es nunca como la planeamos, pero esta en nosotros adaptarnos a estas vueltas que nos da, aceptralas y encararlas.
2. Habrá un millón de veces que no podamos estar en todo, hay que atender lo urgente, aunque en esto se vayan tantas cosas.
3. Los duelos que se quedan atrapados deben de salir de algún modo, a todas las mamas de bebes prematuros debe de haberles pasado esto, nos envolvemos en una vida de correr, de terror, de miedos, y ahí se quedan, las despedidas que nuca hicimos, las celebraciones que no pudimos hacer, los festejos de un nacimiento que no fué nunca el que habíamos soñado.
4. Las secuelas que se viven y se enfrentan, van teniendo también un proceso, y al llegar el día en el que se asumen todas ellas, tal cual son, el alma se libera y entonces ese hijo enfermo, que lucha con una sonrisa se convierte en el mejor regalo del mundo, curiosamente.
5. Nuestra vida, después de tanto sufrimiento, tiene más color, más sentido, más vida, y de pronto nos vemos así, en terapias, en hospitales, con mil doctores, buscando respuestas, y viendo a este hijo nuestro sonreír a pesar de todo. Jamás habríamos imaginado ser tan felices de esta manera ¿o sí?.
6. Los otros hijos, los que superaron una prematurez extrema y no quedaron con secuelas, o los hijos que nacieron de manera feliz y normal, aprenden a ser independientes, generosos, humildes, aprender a ver en la debilidad de su hermano la fuerza más maravillosa para salir adelante, y se convierten en GRANDES personas.
7. Finalmente concluyo que, vivir esto es un privilegio, y que mi vida es la mejor, que soy inmensamente feliz, y estoy segura que no lo sería si todo esto no me hubiera sucedido.
Estos últimos 6 años han sido los mejores de mi vida, y no cambiaría nada... ¿Extraño no creen?

ESCRIBIENDO UN LIBRO

Perdón si los he tenido sin noticias del campeón, pero he estado escribiendo el libro, así que si Dios quiere y las cosas se acomodan, proximamente podré anunciar a mi sexto hijo, un libro en donde narro toda la historia de Gerardito desde mucho antes de que él naciera. Mi corazón esta ahí por completo, espero pronto lo pueda ver nacer...
Un abrazo!!!

Nuestra historia en el IMSS

Y como toda historia esta viene llena de capitulos diferentes... Cuando el Seguro de Gastos médicos rechazo seguir pagando a Gerardito y x ende sus medicamentos y tratamientos nos quisimos morir, literalmente!!!. De pronto nos vimos con una deuda de casi 100 mil pesos de 5 meses pasados de inmunoglobulina que no pagó el seguro y con un futuro incierto en cuestión de salud para nuestro ángel!!. Como siempre contamos con el apoyo de mucha gente, organizamos una rifa, recibimos muestras de cariño y consejos, uno de ellos fué el que detono esta nueva parte de esta historia... Cuando nos dijeron "PORQUE NO LLEVAN A GERARDITO AL IMSS??", me reí, porque aunque siempre habiamos estado asegurados, el IMSS nunca había sido una opción para nosotros, y segundo de horror!! si, lo acepto, de horror al pensar en Gerardito siendo atendido en el Seguro Social por aquellos Médicos papanatas que lo único que buscan es en llegar a su jubilación y recibir cada Navidad un jugoso aguinaldo y anteponen sus necesidades a las de los pacientes, que por lo General, estan ahi porque no tienen otra opoción... Me reí y conteste "DE NINGUNA MANERA, QUIEREN QUE SE MUERA?? QUE LES PASA??" de pronto hasta un poco ofendida; pero lo pensamos y dijimos "VA!", y así empezamos esta aventura, confieso, llena de miedo y de dudas!!. Pero como tantas veces, Dios me volvió a callar la boca y de que manera!! Desde la primer cita para darlos de alta, la cita con la Médico Familiar, la cita con el Pediatra que era quien debia canalizarlo a los especialistas, y finalmente nuestra llegada a León con los especialistas... Hasta hoy no puedo decir ni una sola cosa negativa del IMSS, se que hay miles de historias, pero me queda mas que claro por enésima vez que es Dios quien esta con nosotros, y que él va poniendo siempre ángeles en nuestro camino, que no son casualidades ni buena suerte, es su misericordia divina la que nos abre puertas y nos regala bocanadas de aire puro que nos devuelven la paz y la fe.
Entendí una vez mas que aveces Dios te quita cosas de las manos para prepararte para recibir algo mejor, y que nos tenían que rechazar el seguro de gastos médicos para poder llegar al IMSS en donde nos esperaban médicos maravillosos y llenos de ganas de trabajar!! La Dra. Mariana Gómez, gastroenteróloga pediatra, nos recibió con una sonrisa, una mujer que parece una niña, con una mirada llena de tranquilidad que te tranquiliza y una voz suave que llena de esperanza, al conocer la historia su rostro comenzó a cambiar por una mirada de ternura y al saber que Gerardito era paciente del Dr. Samuel Nurko fué como ver a un niño decirle que se conoció a Mickey Mouse!!! Sin duda se engancho de la historia y nos prometió hacer todo lo posible por ayudar a Gerardito a seguir estable, y cada vez que la hemos visto la sentimos tan sincera, tan linda, tan real!!. La leche se la van a dar ahí, de eso nos gastabamos un dineral pues cada bote de 400 grs nos costaba casi 900 pesos y él necesita 20 latas al mes pues es lo único que come, los medicamentos, los laxantes, etc, todo ahi se lo van a dar!!!... Pero como saben no es lo único que este hermoso ángel mío necesita, la inmunoglobulina nos quitaba el sueño, pues tuvimos que dejar de ponersela por motivos económicos y acabo en el Hospital con una sepsis y un pulmón colapsado por la misma infección marca chamuco!!!. La cita con el Dr. Ulises García no llegaba de parte de la clínica 1 de Aguascalientes, pero gracias al Dr. Aristóteles Alvarez, inmunólogo de cabecera de Gerardito que me consiguió el celular del Dr. García pude hablar personalmente con él un Sábado y me dijo que ya conocía el caso y que lo esperaba ese Lunes a las 12 en la Clínica de León para verlo y abrirle un expediente. La primera impresión fué, valga la repetición, impresionante!!. Un médico de unos 30 años, con una sonrisa franca, impecable, y un halo de bondad que atraía... De igual manera al empezar a leer la historia comenzo a sonreír, y lo veía, y volvía a retomar el expediente, y lo volvia a ver, y sonreía, y de pronto nos mira a la cara y nos dice "Es impresionante por las cosas que ha pasado este chamaco, sin duda un guerrero igual a los padres, he conocido miles de historias similares, con finales tan distintos!! felicidades!!", entonces yo sonreí y Gerardo también, de pronto nos volvimos a sentir pavoreales al ver a nuestro regalo del cielo tan sano, tan rosagante, tan platicador, tan vivo!!!. Aveces se nos olvida que no ha sido nada fácil, y que pudimos haber soltado la toalla hace mucho, pero decidimos llegar al final de esto con la cabeza en alto y dar testimonio de que no hay imposibles, ese día nos dimos mas cuenta que nunca que lo estabamos haciendo bien!!. Yo, como siemre, preocupada por el tratamiento, interrumpí su lectura, él me volteó a ver con una mirada tan tierna y me contesto "Señora, desgraciadamente en el IMSS carecemos de muchisimas cosas, pero no de inmunoglobulina!!"... YA SABRÁN QUE LLORÉ!!!! pero de felicidad, de paz, de dicha, de gozo!!! cada 3 semanas mi niño va a recibir su tratamiento que necesita para vivir, y no nos va a costar nada!! finalmente el IMSS se convirtió en el lugar de mis sueños aquí en México!!! se que habrá malas experiencias, pero las hemos tenido en lo privado, se que habrá veces que se agoten las cosas, pero gracias a Dios tenemos nuestro stock jaja, se que habrá malas caras, pero trataremos de cambirlas por sonrisas!!!. Se que nos irá de maravilla y que por fin nuestra eterna agoina por costear a Gerardito tendrá descanso en este mágico lugar al cual le teniamos tanto miedo!!.
El Viernes 18 de Noviembre a las 11:30 am es su primer cita en Oncología para darle su dosis de inmunoglobulina en León, y estamos seguros que nos irá super bien, y que será el comienzo de un nuevo capitulo en donde acumularemos mas amigos, mas ángeles y mas experiencias que sigan llenando de magia y amor la historia de Gerardito en nuestra vida!!.
Aveces los miedos nos llenan de cadenas y tapujos, aprendí que no hay nada tan malo como te lo cuentan, que a cada quien le va como le tiene que ir, y que siempre, por riesgoso que parezca hay que atreverse a experimentar...
GRACIAS IMSS, GRACIAS DRA. MARIANA GÓMEZ, GRACIAS DR. ULISES GARCÍA, GRACIAS VIDA, GRACIAS DIOS!!!... GRACIAS NUNCA SERÁ SUFICIENTE!!! APENAS EMPEZAMOS....
Lili