CRÓNICA DE UNA PESADILLA

Todo iba bien, al menos Gerardito había estado lo suficientemente estable para librar batallas contra cualquier tipo de infección, con recaidas claro, pero ninguna tan grave como para acabar en el hospital. Esta es la crónica de un día terrible...

Viernes 30 de Septiembre. Gerardito presenta una evacuación con sangre y moco, mucha inflamación y nauseas con hipo que van empeorando, la Dra. Mine le manda FLONORM, Enterogermina, Bonadoxina y bajar la infusión un rato. Desde ahi no me gusto nada...

Sábado 1 de Octubre 2011. Gerardito empieza a presentar pequeñas crisis convulsivas conocidas como "Pequeño mal", son un tipo de convulsiones que también se conocen como "ausencias". Este día lo vi tener al menos 10 de estas crisis. Esto tampoco me gusto nadita... de hecho me asusto pues Gerardito tenía mucho tiempo sin convulsionar.

Domingo 2 de Octubre 2011. Gerardito ademas de seguri con las crisis, lo noto raro, no se xq pero raro, nadie me cree...

Lunes 3 de Octubre 2011. Todo parece normal a pesar de seguir con las crisis, en su terapia su papá me dijo que habia estado bien aunque un poco llorón. Nada grave, pero yo sigo sintiendo que algo no esta bien... Lo noto distinto, aletargado, quizá por las crisis, no lo se... Esa noche lo escuche quejarse varias veces, pero no tenia nada, estaba dormido, pense que quizá era cólico, no le di importancia.

Martes 4 de Octubre 5:30 a.m, llega LUNETA la perrita llorando, Gerardo va a abrirle el jardín, sale y regresa corriendo a llorarme a mi, corre al cuarto del niño y se pone a rascar la puerta, la regaño y me regreso a dormir, a las 6 de la mañana lo escucho quejarse pero Gerardo va y lo acomoda, yo me pongo hacer el lunch de Luis Daniel y Aurorita y el té de todas las mañanas de mi marido. Regreso a despertar a los niños a las 6:45 a.m y escucho quejarse a Gerardito de un modo que ya no me gusta, en el monitor le veo los ojos como en blanco y corro a su cuarto, NUNCA me imagine lo que vería... Gerardito estaba completamente espástico, con sus manos torcidas, sus piernas en tijera y los pies en punta, la cabeza hechada para atrás y los ojos en blanco, al prender la luz lo veo completamente cianótico o morado, temblando y quejandose, aridendo en calentura; corro al baño con Gerardo a decirle pero se estaba bañando y yo no podía dejar de temblar, el niño no reaccionaba, tenía mas de 40 grados de temperatura y estaba en estado de shock... Tomé el teléfono y le marque al Dr. Delgadillo, me pidió que le pusiera el oxímetro de pulso y me di cuenta que estaba saturando a 53% cuando lo normal es arriba de 85% mínimo!!! de 92% para arriba es lo ideal, mi niño se estaba asfixiando!! Me dijo que le pusiera oxígeno inmediatamente a 3 litros y me lo llevara al Hospital, si mi tanque no tenia oxígeno que llamara a una ambulancia. En lo que vestia yo a los niños para mandarlos al Kinder Gerardo le puso el oxígeno y poco a poco empezó a relajarse, aunque seguía inconciente.

Su ritmo cardiaco estaba en 198 lpm.... 7:45 a.m salgo de mi casa con mi niño, su bomba de comer, el oxímetro y el tanque de oxígeno, ¿cómo le hice? ni yo me acuerdo!!! pero sali corriendo en un estado de pánico que hace años no sentia!!. Llegamos al Hospital Hidalgo a las 8:15 y ya nos estaba esperando el Dr. Delgadillo, lo vió y lo paso inmediatamente a una habitación, la 113, llegaron las enferemeras abrieron su cateter y empezaron a meterle antibiótico, cortisona y no se que mas cosas para estabilizarlo, poco a poco se fué quedando en paz, auqnue seguí dormido por completo y con oxigeno.

Los estudios de sangre se tardaron en llegar pero el diagnóstico fué el siguiente "Septisemia", es decir una infección generalizada que le causó un estado de shock que si no lo atienden dentro del tiempo que se atendió pudo haber causado una falla sistémica y nada, se nos va!!.

Siempre he visto la mano de Dios en cada cosa que vivo al lado de este niño hermoso, esta no fué la excepción, a pesar de la gravedad empezó a reaccionar favorablemente a los antibióticos y poco a poco empezó a estar tranquilo, platicador y sonriente, Dios estuvo conmigo cada segundo desde que me di cuenta!!...

Hoy salimos del Hospital, no porque Gerardito este aliviado, si no porque nuestro Seguro de Gastos Médicos ya no quiere cubrirlo de nada, creimos quie por ser una emergencia lo harían, pero no fué así, y me duele el alma de pensar que sean capaces de dejar a un niño enfermo asi de desprotejido,´porque esto paso por culpa suya!! Al no querer cubrir su tratamiento no pudimos ponerle su dosis de inmunoglobulina desde hace 2 meses, aunque el Dr. Aristóteles nos dijo que si podía agunatar a que el IMSS nos la diera y que iba a estar bien, pues no fué así, y no es culpa de nadie, simple y sencillamente Gerardito tiene una Inmunodeficiencia Primaria y para vivir necesita de este medicamento pues de lo contrario volvera a pasar una y otra vez un suceso así, como lo vivimos los 4 primeros años de su vida, solo que cada vez peor... No entiendo como el Gobierno no es capaz de hacer algo ante estos niños que necesitan tanto!! Si un Seguro de gastos médicos los rechaza que sigue? dejarlos morir?, tener que esperar?, robar?... simplemente hoy me duele el alma...

Agradezco tanto el cariño de todos ustedes!! cada mensaje, cada palabra, cada oración!!! Gerardito es sin duda, mi motor y siempre que estoy muerta de miedo y de dolor, veo mi muro lleno de tanto amor que no tengo como pagarselos de verdad!!! Seguimos en la lucha!! Mñana será otro dia y parece que la inmunoglobulina del IMSS llegará al cuerpo de mi niño para fortalecerlo, mientras tanto hoy dormimos en casa, con mil cuidados pues tiene abierto su catéter, pero sabemos que esta advertencia solo nos ha dejado aprendizaje, amor y mas ganas de seguir luchando contra todo!!! GRACIAS X NUNCA, JAMÁS DEJARNOS SOLOS EN ESTE VIAJE!!! ES UN PLACER PODER COMPARTIR CADA MOMENTO DE FELICIDAD Y DE ANGUSTIA CON USTEDES, MI FAMILIA CIBERNÉTICA!!! DIOS LOS BENDIGA!!! Y como dice Don Agustín Morales, mañana, mañana será otro día!!!

GRACIASSSSSSSSSSSS

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RIFA ENTRE AMIGOS!!

.Pues bueno, aquí voy yo, una vez mas, y me había jurado no volverlo a hacer..., sin embargo los que me conocen saben lo que ahora nos esta pasando... Explico: Nuestro Seguro de Gastos Médicos tuvo a bien mandarnos una carta diciendo que Gerardito ya no podría ser cubierto de NINGÚN padecimiento xq había llegado al tope de la suma asegurada, que en este caso era de 1,000,000. Nosotros suponíamos, y estamos seguros que eso fue lo que compramos, que esa suma era POR EVENTO, es decir, por cada enfermedad, y/o padecimiento era un millón, después de amplió a 1,500,000, en fin, esta carta nos llego en medio de un mundo de dudas y preguntas en un momento en el que no estábamos preparados económicamente, quizá nunca estemos preparados para costear a Gerardito y todo lo que él ocupa, aún seguimos arrastrando gastos de todo lo que él necesita mes tras mes, pero al menos el seguro era un apoyo y nos sentíamos protegidos por ese lado.

La carta nos dejaba muy en claro que el niño no tendría más cobertura por los siguientes padecimientos:

PSEUDOOBSTRUCCIÓN INTESTINAL CRÓNICA

NEUMOPATÍA CRÓNICA

SOBRE DISTENCIÓN PULMONAR

ACIDOSIS TUBULAR RENAL

INMUNODEFICIENCIA DE ANTICUERPOS IgG

CARDIOMEGALIA

PARALISIS CEREBRAL

ESCOLIOSIS DORSAL DERECHA

Lo cual quiere decir que no van a cubrirlo de NADA!!! ellos argumentan que todo es a causa de la prematurez y que entonces todo es un solo evento, dicen que adjuntan una bibliografía que nunca llego. Hemos estado hablando con los médicos de Gerardito y todos están de acuerdo en que hay cosas que quizá sean por la prematurez como la PCI, displasia bronco pulmonar e hipotonía; PROBABLEMENTE!!!. Pero DEFINITIVAMENTE la Pseudoobstrucción Intestinal, mala absorción intestinal, neumopatía crónica, etc son ADQUIRIDOS E IDIOPATICOS!! Y la Inmunodeficiencia de Anticuerpos IgG es CONGENITA. Por lo que tomamos la decisión de ir a la CONDUSEF y asesorarnos, y bueno, vamos a demandar, porque ese no es todo el problema, la pero parte es que el seguro nos debe casi 100 mil pesos de reembolsos atrasados desde Mayo que ya me rechazaron, y que este dinero a su vez lo debemos a quien nos proveía de GAMMUNEX (Inmunoglobulina) y de servicio de enfermería y renta de bomba, etc. para administrarle cada 21 su medicamento! Le hemos abonado solo 19,000 pero le debemos aún 50 mil pesos que de verdad, no tenemos como pagarle y entendemos que de eso vive él. El resto del dinero que nos deben son de reembolsos de medicamentos que utiliza para su problema de mala absorción y pseudoobstrucción intestinal crónica. Los abogados nos dicen que será tardado, 3 o 5 años quizá, pero lo que no queremos es quedarnos callados, agachar la cabeza y aceptarlo sin pelear, pues tiene apenas 5 años, y como él tantos!!, y lo que no se nos hace justo, esq no se nos notificó anteriormente que se estaban agotando los siniestros, solo enviaron los 5 reembolsos con esa carta y nos quedamos frios… Gerardo al ser dueño de su propio negocio no estaba asegurado, gracias a Dios mi suegra lo aseguró como su empleado y ya nos dimos de alta todos!! Ya tuvimos la cita con la Médico Familiar, una mujer maravillosa y cariñosa, también vimos ya al Pediatra el Dr. Pedroza que se portó de igual manera super amable y cariñoso y él a su vez deberá mandarlo con los especialistas que necesitan ver a Gerardito, lo mandarán a León, Gto., esperando que sea lo mas pronto posible y puedan darle ya su medicamento (inmunoglobulina) que se suponía que teníamos que ponérselo desde la semana ante pasada. El Viernes pasadole saque estudios de sub clases de IgG y salió bien gracias a Dios, asi que podemos seguir esperando que el IMSSS le de el servicio, pues cada 21 días la cuenta es de casi $20,000 y con estas deudas no tenemos ahorita como ponersela. También esperamos que lo valoren en Gastropediatria y puedan darle ahí todos los medicamentos que toma para la Pseudoobstrucción Intestinal Crónica, el reflujo, el estreñimiento crónico y la malaabsorción, y ojalá tengan también una fórmula elemental que puedan darle…

Pero debemos mucho dinero desde Junio que no nos habian pagado ni dado respuesta de nada, sabemos que en el Seguro Social estará bien, pero nos preocupa muchisimo lo que hay que pagar.

Por eso, decidimos rifar un reloj que nos donaron para apoyo de Gerardito hace tiempo y decidimos guardarlo para una emergencia, y que creen? pues la emergencia llego!!

Es un Reloj MIDO color plata muy bonito para hombre, que bien podría ser para mujer ahora que se usan grandes J!! es nuevo, y con su estuche y su caja originales!!. No es el modelo reciente, pero creanme que esta muy lindo, y que si se lo ganan pueden quedarselo o venderlo y por 100 pesos salimos todos ganando!!!.

El costo del boleto es de $100 y tiene 2 números que son 2 oportunidades para ganar!! La rifa será el día 6 de Diciembre resultando ganador quien tenga el boleto que coincida con los tres últimos números de la Loteria Nacional!!!

Quien quiera ayudarnos a vender entre sus amigos y su familia GRACIAS!!

Quien quiera adquirir un boleto GRACIAS!!

Y quien no pueda y pueda pedir por nosotros GRACIAS!!.

GRACIAS GRACIAS GRACIAS!!! Como siempre, por estar…

Fam. Muñoz Ortiz

P.D. El dinero que se recaudó cuando nos fuimos a Boston a llevarlo se agoto allá en medicamnetos y cosas que ocupaba Gerardito, ni un solo centavo fué ocupado por nosotros en gastos personales, recuerden que estuvimos 6 meses allá!! el dinero que sobró del CRIT se devolvió al CRIT por medio del Lic. Jaime Gamboa y el dinero del DIF que NUNCA se utilizó sigue en el Hospital de Boston por cuestiones ajenas a nosotros, dicen que hasta que el niño este dado de alta pero ya estamos gestionando que ese dinero sea devuelto y parece que pronto será, es decir, nosotros NO NOS QUEDAMOS CON DINERO!!! Y lo aclaro porque he sabido de gente que comenta cosas, creanme que tenemos la conciencia y sobre todo, el alma limpia!! pueden ir a preguntar al DIF con @Hector Retamoza y enviar un correo al CRIT a gamboa@teleton-mex.org.mx. MUCHAS GRACIAS!!!

Adjunto el número de cuenta para quienes esten fuera y puedan ayudar, lo hago porque muchos me lo han pedido!! MILLONES DE GRACIAS!!!

Gerardo Benjamín Muñoz Díaz

BBVA BANCOMER No. CUENTA: 1434232089

(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894

O por medios de PayPal al correo lilisortiz@hotmail.com GRACIAS!!!

¡FELIZ CUMPLEAÑOS! 26 DE MARZO 2011

26 de Marzo de 2006, Desde ese día nuestra vida se convirtió en una constante lucha, en un eterno aprendizaje, en una maravillosa oportunidad para ofrecer todo ese dolor para algo mejor.
Aurorita hoy cumple 5 años!! Y es una niña hermosa, buena, responsable, cariñosa, piadosa, tiene un cuerpo pequeño y un corazón enorme, ha sido la luz en momentos de obscuridad y la paz en momentos de caos, simplemente es una guerrera que supero la prematurez con 820 grs de peso, y que cada día nos enseña a amar, a dar y a sonreír. No me queda duda de que lograra lo que se proponga, y de que siempre, siempre, estará cuidando de su gemelo.
Gerardito hoy cumple 5 años!!!, pero han sido 5 años totalmente diferentes a los de su gemela, 5 años llenos de dolor, de enfermedad, de lucha, de sufrimiento, 5 años en los cuales ha superado a la muerte en mas de una ocasión, 5 años de pruebas muy difíciles y de un sin fin de diagnósticos que lo etiquetan de mil maneras.
Cada año, el 26 de Marzo Gerardito estaba en el Hospital, superando alguna de las 19 neumonías que ha tenido, o alguna otra infección, alguna cirugía, etc., pero parecía como si él, cada año quisiera regresar al lugar sonde todo comenzó. Este es el primer año que esta fuera del Hospital ya en su cuidad y con su familia, sano, mas lleno de vida que nunca, por eso no podíamos dejar de agradecerle a Dios la oportunidad y el maravilloso regalo que nos dio al entregarnos a Gerardito, con todo y sus mil problemas, pues hoy, a 5 años de haber nacido, solo podemos rescatar riquezas, amor, bendiciones, nos hemos sentido cobijados y apoyados siempre por un sin fin de personas, muchas ni siquiera las conocemos, muchas las conocimos a partir de él, muchas han estado siempre, Gerardito vino a enseñarnos que vale la pena vivir a pesar de todo, que no hay diagnósticos que te detengan cuando quieres vivir, que Dios y la Santisima Virgen han estado ahí, a nuestro lado cada segundo de este viaje, y que es ahí, a través del dolor, que nos volvemos mejores personas, que la vida se disfruta mas, que nos volvemos virtuosos y entonces, podemos dar gloria a Dios por la oportunidad de vivir a través de nuestro hijo, el dolor, y de haber podido exprimir de ese dolor lo mejor.
Su vida esta llena de Ángeles, cada uno de los que esta aquí son uno de ellos, pero hubo algunos que nos alivianaron cuando ya no podíamos mas, cuando el cansancio ya era tal que estábamos enloqueciendo, Las Siervas de María, Sor Ángela, Sor Ma. De Jesús y Sor Clara GRACIAS!! Porque pudimos volver a dormir después de tanto tiempo!!, porque hacían esas noches menos negras, porque en mejores manos no podíamos dejar a nuestro hijo con ese dolor tan horrible, por cada oración, cada caricia, cada canción, cada beso y cada segundo de su vida dada a nuestro campeón, créanme, sin ustedes quizá esta historia hubiera tenido otro final… No había mejor lugar para agradecerle a Dios que aquí, en su casa, con ustedes… desde el fondo de mi corazón GRACIAS ETERNAMENTE GRACIAS!!
A todos sus doctores, GRACIAS1! Por salvarle la vida una y mil veces, x darle su corazón y su vida. Gracias a todas las enfermeras por cuidarlo, amarlo y estar con nosotros siempre, por habernos adoptado como del inventario!.
Gracias a la familia, a los amigos, a los que aún sin conocer son parte de este milagro, GRACIAS!!
Y gracias sobre todo a ti Señor por el privilegio de regalarnos esta vida, tal cual es, y hacernos parte de tus mejores amigos, gracias por elegirnos!!
Gracias, eternamente gracias….

DESDE BOSTON...

Pues a pesar del frio regresamos a este hermoso Lugar!! hoy a pesar de los -31 grados centigrados tuvimos cita con el Dr. Nurko, estaba feliz de ver a Gerardito despues de este tiempo, de oirlo hablar, de ver las mejorias de verlo finalmente, una vez mas!! Cambio la leche a otra elemental pero con mas calorias, las mismas 20 horas al dia haber como funciona, le sacaron sangre y esoeramos resultados!!
El miercoles tiene cita con la Dra. Yee de inmunologia, seguro seran mas piquetes pero mas respuestas... ese dia esta pronosticada una tormenta de nieve!! espero no sea muuuuy fuerte!!
Gerardito esta extranando demasiado a sus hermanos, solo cuando los escucha por el radio se tranquiliza, le hacen mucha falta, y tengo que aceptar que a mi tambien!!
Gracias x sus oraciones y carino...

Los líos con las leches!!

"Error innato del Metabolismo", un nuevo diagnóstico, y con este un millón de respuestas a preguntas que nos haciamos tantas y tantas veces!!, esta es una condicón Genética, que tiene que ver también con su Inmunodeficiencia Primaria, en la que no puede metabolizar ni carbohidratos, ni proteinas... oseaaaaa que!! solo puede comer una bendita leche que gracias a Dios existe y que solo venden en Estados Unidos, lo malo? que es un lío poder pasar las leches a México!!!. Les cuento un poco el lío para que entiendan la imagen: En Boston las trabajadoras sociales nos consiguieron un apoyo de las 20 latas mensuales, las 30 bolsas para su bomba de infusión, mas los demas aditamentos que necesita, él come 20 hrs al día en infusión continua, solo descanza 4 horas que son para bañarse, algunas terapias, jugar, etc., en fin, las hermosas trabajadoras sociales consiguieron ese apoyo para Gerardito por un año, aún viviendo acá en Aguascalientes, ellas lo hicieron por un año, y esto de verdad ha sido un super aliviane ya que cada lata de ELECARE cuesta $60 dlls... multipliquenlo por 20 latas que se toma al mes la creatura... En fin, estamos tramitando un permiso en el ISEA para poder importar este alimento mas todos los aditamentos, pero es tardado y Gerardito es lo ÚNICOOOOOO que puede comer!!. Estas últimas semanas han sido de un estrés subido con este rollo de las leches ajajaja, pero bueno, esperemos pronto podamos resolver el lío de las leches y no pase nada...
Mientras tanto agradecemos infinitamente a quienes se han ofrecido a traer a México las leches, a guardarlas en sus casas, a buscar opciones, pedimos disculpas si esto les ha causado algún tipo de problema, nunca ha sido intencional, pero GRACIAS DE CORAZÓN por el apoyo...

La nueva adquisicion en vocabulario!!!

Cuando nos dieron su diagnóstico nos dijeron que JAMAS diría nada!! ahora celebramos cada palabra nueva que el aprende aún cuando a los hermanos no los dejamos decirlas jaja!!! en casa celebramos en grande este nuevo aprendizaje!!!

NUNCA ME LO IMAGINE....

Cómo me iba a imaginar en lo que se convertiria nuestra vida cuando supimos que estabamos esperando cuatro bebes??, jamás, nadie, puedo haber anticipado este monton de sucesos y vivencias que hemos ido sorteando Gerardo y yo hace mas de 5 años...
CUATRILLIZOS?!!!!! Para mi? la mejor noticia del mundo!!! caray!! si me habia costado tanto embarazarme, era lo máximo saber que con un embarazo pum!! estaba la fmilia completa!!, la ilusión de saberme capaz de dar vida a cuatro bebes dentro de mi era hermosa... Para Gerardo? un mundo de preocupaciones!!!, y claro, un sin fin de ilusiones y de amor!!.

Pero nadie puede entenderlo, nadie puedo saberlo, nadie puede planearlo aún cuando lo planeas todo!!, como se van a llamar, como los vamos a vestir, en donde van a dormir, quienes serán sus padrinos, etc, etc, etc... Y en un instante BAM!!! La vida se encarga de ponerte en tu lugar, te enseña, de la manera mas dolorosa, que la vida no es un cuento de hadas, que duele vivir, y que este instante en el que nacieron esos cuatro bebes fué solo el inico de una gran historia... de una historia de amor, dolor, ilusión, miedo, lucha, angustia, victorias y tropiezos, una historia para compartirle al mundo...

Si, soy un libro abierto, una hoja en blanco, transparente, y quizá haya sido esa franqueza mia la que me ha mantenido viva, con fuerza, pues el compartirme por medio de una computadora a un monton de gente que quizá conozco o quizá no, me hace sentirme escuchada, acompañada, comprendida, y es de esta manera que me mantengo a flote, que tomo fuerza, que me alimento, que sigo en pie.

Nunca me imagine como sería mi vida, mis planes eran muy distintos, en mi mente, el mundo que yo soñe era muy diferente, no era así, no habia dolor, ni miedo, ni sufrimiento, quizá solo lo escencial, pero no este, no el que hemos vivido... nunca imagine mi vida así, porque en el cuento que yo me encargue de hacer en mi cabeza no sentia tan maravilloso un amanecer, o un día soleado, no disfrutaba tanto una sonrisa o una muestra de cariño, no entendia que podía pasarme a mi... era muy distinto a lo que es hoy.

Por eso hoy doy gracias a la vida!!, pues mi historia quizá parezca de repente una novela o un cuento de terror, y esque es tan real que asusta!!, y es precisamente esta gran historia la que ha sacado lo mejor de mi, de mi familia, de mis amigos, de un mundo que nunca imagine que sería de esta manera, Gracias a la vida porque se ha encargado de ponerme en mi lugar, y es aqui, en este lugar en donde he encontrado un significado de amor, lucha, compromiso, SATISFACCIÓN!!, y porque aún cuando no se parece nada a lo que yo soñe, se ha convertido en una mágica historia que ha superado por mucho, los sueños de mi infancia!!

Gracias a ti por estar a mi lado en esta vida, por coincidir en este camino, por darme un instante de cariño, por acompañarme en los momentos de miedo y de felicidad, por escribir conmigo esta historia, por ser parte de esta magia...

Lili

HOSPITAL

Quien se iba a imaginar hace casi 4 años cuando nos dieron el "pronóstico" de vida de Gerardito lo que él iba a ser capaz de hacer... Aún recuerdo muy bien lo siguiente "Su hijo tiene una lesión cerebral severa,bilateral y difusa, en corteza y cerebro medio, que aunado con el Síndrome de West, NUNCA VA A LOGRAR NADA!!!..." y ahora estas palabras que en su momento fueron como una daga en mi corazón de madre, que me asfixiaron de tal manera que el mundo por un instante se volvió injusto, inhabitable, ruin y hostil; dejaron de tener sentido por completo...
Si bien es cierto Gerardito aún tiene mucho camino por recorrer y muchas cosas mas por aprender, es un hecho que no esta rehabilitado al cien por ciento, sus pequeños logros son para nosotros motivo de júbilo, de regocijo, de fiesta... El reconoce ya las partes de su cuerpo, y no es coincidencia, él aprende muy rápido!! sabe ya decir su nombre, esconderse, sabe lo que es gracioso y lo que causa risa!!, es un niño que entiende casi todo, y en este entendimiento se sabe amado, protegido, valorado y eso es quizá su mayor motivación para seguir adelante...
Su vida nadie la tiene asegurada, mucho menos un niño con tantos problemas de salud, con tantas enfermedades que en conjunto no son buenas, pero mientras Dios nos siga permitiendo disfrutar de sus pequeños grandes logos, de sus sonrisas, de sus nuevos aprendizajes, para nosotros será un honor compartirlos con todo aquel que se ha unido a esta historia, que llora y ríe con nosotros, que se preocupa por él, que lo ama aún sin conocerlo...
Y esta historia esta llena de éxito, un éxito que no a sido casualidad, que ha sido un cúmulo de luchas, de oraciones y de amor y que han logrado que hoy Gerardito siga aprendiendo y enseñandonos a todos que la vida, a pesar de todo, vale la pena!!!
Gracias por dejarnos compartir con ustedes la mejor parte de nuestra vida!!
Lili

TOTÓ!!!

Cada día es mas sorprendente ver como aprende cosas nuevas Gerardito, como de repente decimos algo y acto seguido lo escuchamos a él tratando de decir lo mismo, sabemos que eso implica un esfuerzo impresionante pues es coordinar cerebro con lenguaje lo cual nos dijeron JAMAS sucedería pues esa area en especifico esta muy dañada, pero para Gerardito nunca ha habido imposibles!! Hoy lo dijo, se llama TOTÓ!! como le decimos de cariño en casa, y fué hermoso saber que él sabe quien es, que sabe las partes de su cuerpo, que sabe emitir un sonido igual al de un pun jaja, y que aún cuando le falta tanto, cada día es un paso mas hacia adelante, hacia la mejoría, hacia una independencia que estamos seguros logrará!!
Disfrutenlo como lo disfrutamos nosotros, y a sus hermanos que también participan siempre en este aprendizaje, en este proceso de hacer de Gerardito un niño sano, feliz, lleno de vida y de cosas hermosas por compratir y regalar el tiempo que Dios decida que este a nuestro lado...