HOSPITAL

Quien se iba a imaginar hace casi 4 años cuando nos dieron el "pronóstico" de vida de Gerardito lo que él iba a ser capaz de hacer... Aún recuerdo muy bien lo siguiente "Su hijo tiene una lesión cerebral severa,bilateral y difusa, en corteza y cerebro medio, que aunado con el Síndrome de West, NUNCA VA A LOGRAR NADA!!!..." y ahora estas palabras que en su momento fueron como una daga en mi corazón de madre, que me asfixiaron de tal manera que el mundo por un instante se volvió injusto, inhabitable, ruin y hostil; dejaron de tener sentido por completo...
Si bien es cierto Gerardito aún tiene mucho camino por recorrer y muchas cosas mas por aprender, es un hecho que no esta rehabilitado al cien por ciento, sus pequeños logros son para nosotros motivo de júbilo, de regocijo, de fiesta... El reconoce ya las partes de su cuerpo, y no es coincidencia, él aprende muy rápido!! sabe ya decir su nombre, esconderse, sabe lo que es gracioso y lo que causa risa!!, es un niño que entiende casi todo, y en este entendimiento se sabe amado, protegido, valorado y eso es quizá su mayor motivación para seguir adelante...
Su vida nadie la tiene asegurada, mucho menos un niño con tantos problemas de salud, con tantas enfermedades que en conjunto no son buenas, pero mientras Dios nos siga permitiendo disfrutar de sus pequeños grandes logos, de sus sonrisas, de sus nuevos aprendizajes, para nosotros será un honor compartirlos con todo aquel que se ha unido a esta historia, que llora y ríe con nosotros, que se preocupa por él, que lo ama aún sin conocerlo...
Y esta historia esta llena de éxito, un éxito que no a sido casualidad, que ha sido un cúmulo de luchas, de oraciones y de amor y que han logrado que hoy Gerardito siga aprendiendo y enseñandonos a todos que la vida, a pesar de todo, vale la pena!!!
Gracias por dejarnos compartir con ustedes la mejor parte de nuestra vida!!
Lili

TOTÓ!!!

Cada día es mas sorprendente ver como aprende cosas nuevas Gerardito, como de repente decimos algo y acto seguido lo escuchamos a él tratando de decir lo mismo, sabemos que eso implica un esfuerzo impresionante pues es coordinar cerebro con lenguaje lo cual nos dijeron JAMAS sucedería pues esa area en especifico esta muy dañada, pero para Gerardito nunca ha habido imposibles!! Hoy lo dijo, se llama TOTÓ!! como le decimos de cariño en casa, y fué hermoso saber que él sabe quien es, que sabe las partes de su cuerpo, que sabe emitir un sonido igual al de un pun jaja, y que aún cuando le falta tanto, cada día es un paso mas hacia adelante, hacia la mejoría, hacia una independencia que estamos seguros logrará!!
Disfrutenlo como lo disfrutamos nosotros, y a sus hermanos que también participan siempre en este aprendizaje, en este proceso de hacer de Gerardito un niño sano, feliz, lleno de vida y de cosas hermosas por compratir y regalar el tiempo que Dios decida que este a nuestro lado...

El espacio de Aurora y Gerardo Muñoz Ortiz: Fumenip | Qué es Fumenip

El espacio de Aurora y Gerardo Muñoz Ortiz: Fumenip | Qué es Fumenip

inmunodeficiencias primarias, gamaglobulina, inmunoglobulina humana, infecciones recurrentes

Fumenip | Qué es Fumenip

Fumenip | Qué es Fumenip

Esto es FUMENIP... Estas son las Inmunodeficiencias, sus causas, sus consecuencias... para llegar a este Diagnótico Gerardito tuvo que librar 4 años de continuas infecciones y complicaciones, lo logró, y lo hizo por algo... ayudar ahora a aquellos a los que quizá la tengan y no lo sepan!!, queremos acortar su sufrimiento!! Si sabes de alguien que tenga los siguientes datos de alarma, no dudes en sugerirle esta página!!
DATOS DE ALARMA PARA INMUNODEFICIENCIAS
1. Ocho o más infecciones de oído en un solo año
2. Dos o más infecciones de sinusitis graves en un solo año
3. Dos o mas meses tomando antibióticos con pocos resultados
4. Dos o mas neumonías al año
5 El niño no aumenta de peso ni crece normalmente
6 Abscesos cutáneos profundos u orgánicos recurrentes
7. Aftas persistentes en la boca o cualquier parte de la piel después de la edad de un año
8. Necesidad de antibióticos intravenosos para aliviar infecciones
9. Dos o mas infecciones profundamente arraigadas
10. Antecedentes familiares de Inmunodeficiencias Primarias.

Ayudanos a hacer conciencia!! GRACIAS X SER PARTE DE LA VIDA MAGICA DE GERARDITO

GOOD BYE BOSTON...

Pues el tiempo pasa muy rápido, después de 6 mese y un monton de voctorias ganadas, regresamos a nuestro querido Aguascalientes!!!. Manaña si Dios quiere estaremos durmiendo en casa... y los sentimientos florecen, este lugar SIEMPRE será un parteaguas entre en alntes y el después, aquí encontramos una paz y una vida que hace mucho habiamos creido perdidas, fué aqui en donde la vida comenzo a ser eso, vida...

Si pudiera tan solo describir lo que significaron estos 6 últimos meses de nuestra vida quizá podría lograr que entendiera el porque de la nostalgia... es hermoso volver a casa claro, ahi esta nuestra familia, nuestros amigos, nuestra vida... saber que regresamos porque nuestro hijo por fin esta sano!!, que volvemos llenos de logros y de vida!!... pero sin duda, parte de nuestro corazón se quedará por siempre en este mágico lugar que lo describo asi de simple, el paraíso terrenal... aqui los milagros se hacen realidad, no solo fué el nuestro, conocimos muchos, y dos de ellos se convirtieron en grandes amigos!! Carla y Andy... gracias x enseñarnos tanto, por el cariño y x la amistad que surgió a partir de esto!!..

No me gustan las despedidas, hasta pronto Boston, amig@s de Boston, magia de Boston, milagros de Boston... see you son!!!

Despedida con el Dr. Nurko

Gerardito Muñoz Ortiz_:AGRADECIMIENTO

NOTICIAS DE GERARDITO....

Hola a todos!!! perdón por no haber escrito antes, pero gracias a Dios hemos estado del tingo al tango entre citas de Hospital, los otros niños y disfrutando el verano en Boston.
Pues Gerardito va muy muy bien!!, ha sido una recuperación maravillosa, su problema en cuanto a su Inmunodeficiencia Común Variable sub-clase IgG ha mejorado mucho con la terapia que esta recibiendo con Antibióticos diarios y gammaglobulina, esta mejoria ha logrado que su intestino este también mejor en cuanto a funcionalidad, ademas de que esta con un tratamiento para la motilidad, el hecho de no tener sobre población de bacterias en el intestino ha sido maravilloso, pues no se le dilata tanto, ni se llena de tanto aire que era lo que le provocaba tanto dolor!!, no ha vuelto a tener ni una sola infección de ningún tipo en casi 5 meses y ha subido a 16 kilos!!!, esta tan fuerte y reactivo que tiene una energía inagotable, recibe terapia física y ocupacional en el Hospital y ha mejorado mucho en cuanto a movilidad, lenguaje, sensibilidad, etc. juega todo el día con sus hermanos, con cualquier objeto que encuentre, sostiene por fin su cabeza!! y como siempre, ríe todo el tiempo!!!.

Los médicos estan muy satisfechos con la evolución de Gerardito, ademas del Dr. Nurko, que es su principal médico pues es el Gastroenterólogo, lo ven la Dra. Yee y el Dr. Lee que son Inmunólogos, el Dr. Matheney de la Clínica Parálisis Cerebral y Ortopedia, el Dr. Takeoka que es el Neurólogo, la Dra. Jhonson que es Oftalmóloga, Jannet Bryant que es su Terapeuta, Alana que es la enfermera de niños especiales, lo ven también en la Clínica de Pulmón, y Genética; como verán es todo un equipo el que esta al cargo de Gerardito y todos se ponen de acuerdo en cuanto a tratamientos y alternativas para mejorar el todo de mi niño, ha sido toda una experencia!!.

Su intestino ha mejorado mucho, pero es importante mencionar que al llegar aqui a Boston, el bebe ya venia mas nutrido y fuerte gracias a los cuidados de la Dra. Minerva y del Dr. Delgadillo, así que fuñe mas fácil para loe médicos de aqui intentar otras alternativas para poder quitar poco a poco la Nutrición Parenteral de la cual era dependiente desde Noviembre del año pasado y poder empezar a darle poco a poco alimento por su sonda de Gatrostomía. Y lo lograron!! actualmente, y parece ser que así será al menos por muuuuuuchos años mas, toma ELECARE, una fórmula elemental que se absorbe sola, sin mas problema para el intestino, alta en calorias y que además tiene todo lo que Gerardito necesita para crecer sano y fuerte, come con su bomba de infusión 20 horas al día, solo descanza 4 horas a 65 ml por hora, intentaron subirle la dosis para poder descanzar mas tiempo, pero luego de muchos intentos decidieron dejarlo así pues al llegar a 70 ml por hora empezaba con muchisimas nauseas, dolor, y se obstruia, así que se quedo así pero con 24 calorias por onza, en fin, justo lo que le hace falta, y con lo que gracias a Dios, ha subido mas de 8 kilos!!!.

Desde principios de Junio comenzó a tener convulsiones una vez mas, desde hace mas de dos años que se habian parado y de hecho ya no tomaba nada para esto, lo diagnósticaron con "Petite Mal Seizures" o ausencias, el Dr. Takeoka le dío Acido Valproico pero parece que no esta funcionando, desgraciadamente convulsiona muchas veces al día, hay dias que son mas que otros, pero aún cuando son cortas, sabemos que su cerebro esta sufriendo cada vez que una convulsión llega, el pasado 28 de Julio lo internaron una vez mas para hacerle un Electroencéfalograma de Larga duración, es decir, lo estuvieron monitorenado todo el tiempo, despierto, dormido, juagndo, etc, para ver cuantas y como son esas convulsiones y poder encontrar un medicamento y dosis exacta para poder controlar estas crisis que, a mi como mamá, no me gustan nada!!! :(. El resultado fueron 75 convulsiones en 24 hrs, muchas.... empezo nuev dosis esperando mejore pronto!!

También lo diagnosticaron con Leucomalasia Periventricular, que bueno, aún cuando era de esperarse por la hemorragia intraventicular que tuvo de bebe, nunca lo habiamos escuchado, y según nos explicaron esta condicón es causante de su hipotonía, convulsiones, en fin, de la paralisis cerebral.

En cuanto a Ortopedia tiene las dos caderas luxadas y necesita cirugía, nos dice el Dr. Matheney que de no hacerse la cirugía nunca será capaz de ponerse en pie, y aunque siendo realista lo veo muuuy dificil, no queremos negarle la oportunidad de quizá, algun dia poder caminar aún con miles de aparatos, pero nos dijeron que la cirugñia es muy agresiva y dolorosa, pues tienen que estar enyesados de 3 a 6 semanas, y la rehabilitación es muy dolorosa y pesada, y hablando con todos los médicos, en especial con el Dr. Nurko, tomamos la desición de esperar al menos un año mas, pues como dice él, es muy rápido para cantar victoria y Gerardito esta apenas empezando a despuntar, sin dolor, sin estrés, sin infecciónes, ni nada que lo haga sufrir, y aún cuando las convulsiones no son buenas, no es algo que a él, lo haga sufrir, ni cuenta se da!!, y lo que menos queremos es causarle otra vez dolor y vivir una recuperación lenta y pesada para él, para sus hermanos y para nosotros!!.

En cuanto a sus ojos, en Aguascalientes nos habian dicho que su nervio óptico estaba atrofiado y que era ciego, o casi ciego, aqui nos dicen que quizá si vea algo, y le pusieron lentes!! ademas de que se ve divino, su cara al ponerselos y ver lo que sea es maravillosa!! de verdad puede ver mejor, y esta feliz con sus lentes!!!

Cada mes viene una enfermera a limpiarle y eparinizarle su cateter central o linea central, pero los últimos dos meses hemos tenido la novedad de que no le da retorno, la primera vez penso que era quiza porque el niño estaba llorando mucho, pero hace 4 dias volvió a pasar lo mismo, el Lunes tiene cita en cirugía para checarlo pues quizá se lo tengan que retirar pues al parecer ya no esta en el lugar debido!!.

En fin, a pesar de todo, estos meses han sido maravillosos, pues sentimos que finalmente vamos caminando, a pesar de ser un niño con diferentes patologías, y al cual lo ven diferentes especialistas, todos estan de acuerdo en que podemos regresar a Aguascalientes a finales de Agosto y continuar con la misma línea, claro con el apoyo de los doctores de Gerardito, que ademas, son como de la familia!! la Dra. Mine y el Dr. Delgadillo, y bueno, la Dra. Lucila, el Dr. Nuño, el Dr. Rosendo, el Dr. Malagon, etc, etc... y regresar a Boston cada 6 meses a revisión solamente, y esperando que todo siga como hasta ahora!!.

También nos dieron ya su silla de ruedas que esta padrisima!! y Gerardito esta feliz en ella, pues es mucho mas cómoda y práctica para sus necesidades, la verdad esque esta super pesada para mi y hasta para mi marido, pero ya estamos buscando una rampa o algo para poder adaptar la camioneta allá y no tener problemas con subirla y bajarla, yo simplemente no puedo!!!. :)

Sus hermanos estan felices de verlo gordo, lleno de vida, sonriendo y dándose cuenta de que existen, de verdad es increible verlos reirse, jugar, ver a Aurorita y Luis Daniel acostarse al lado de él y hacerle cosquillas, darle besos, etc, y Aurorita cada vez que salimos a algún lado dice "Mami ya no se va a infectar Totó?" jaja, mi reina!!! como al final ya no lo sacabamos a ningún lado por el miedo de que se volviera a infectar, y eso a ella se le quedo tan grabado!!, cómo lo han gozado!!!

Muchisisisisisisismas gracias por su apoyo, sin el nunca hubieramos logrado escribir esta otra parte de la historia, por sus oraciones, por su cariño y por su eterno interñes en saber como sigue Gerardito, como ya lo dije una vez, este niño no es solo nuestro, es de toda una ciudad que se dió por él, y que se tatuo en el corazón el nombre de un niño que ha luchado por vivir desde el primer día de su vida, y que siempre, a pesar de todo, lo ha hecho con una sonrisa en su rostro!!! Que Dios los bendiga por ser parte de esta dicha!!!.

Un abrazo lleno de amor y agradeciemiento!!!

Liliana, Gerardo, Gerardito, Aurorita y Luis Daniel Muñoz Ortiz
¡VA X TI GERARDITO!

AGRADECIENDO...

Una vez leí una carta llamada "BIENVENIDOS A HOLANDA", su contenido era justo nuestra historia, en resumén habla de como al esperar un hijo te creas expectativas maravillosas acerca de su vida, a que Kinder irán, las vacaciones, los juegos de fut ball, los festivales de la escuel, en fin, pasas meses imaginando una vida perfecta llena de magia.... Pero cuando Dios decide cambiar tus planes por completo, el shock es increible, primero viene la negación, y es tan natural!!!, es un cambio completo de planes, los sueños se rompen, los anhelos se vienen abajo, las fotografías que habias tomado en tu mente se van desvaneciendo, y solo queda miedo, angustia, dolor...
Cuando mis hijos nacieron me paso exactamente eso, primero un bebe habia nacido sin vida, es fué tan doloroso!!, después estaban 3 de ellos luchando por vivir, con miles de cosas en su contra, y Nuria no lo logró, lucho tanto... pero no pudo, Dios tenia otros planes para ellos dos. Aurorita y Gerardito han tenido su historia también... ella gracias a Dios es una niña feliz, hermosa, normal!!!, pero con Gerardito han sido tantos duelos vividos, tantas lágrimas derramadas, tanto dolor... y después de un largo camino recorrido, de miles de aventuras, de vivencias hermosas como la que vivimos en Aguascalientes para poder venir a Boston, en donde practicamente toda la ciudad se unió a nuestra lucha y lograron hacer el milagro de Gerardito, y estar aqui ahora, viendo a nuestro hijo cada vez mejor, subiendo de peso, lleno de vida, disfrutando la vida!!!, eso era haber llegado a Holanda, poder admirar sus molinos de viento, sus flores... oler aromas tan distintos a los que existen en el lugar que habias soñado llegar primero, simplemente aprender a agradecer cada persona que pasa por tu camino y te tiende la mano, cada paisaje lleno de colores hermosos que deleitan tu vista, cada nueva experiencia...
Gerardito ha sido nuestro ticket de viaje a un sin fin de lugares hermosos que siempre llevaremos en nuestro corazón, él nos ha enseñado tanto de la vida, mucho mas que quien ha vivido 80 años sin saber en que gasto estos años, él ha sido la inspiración mas grande para todos de luchar, de salir adelante, él vino a este mundo a darnos la lección mas maravillosa del mundo: que la perfección no siempre esta en lo perfecto, y que hay que saber cambiar de planes de vida y aceptar esos cambios pues al final del día es una bendición saber que las dos caras de la moneda, aun siendo tan diferentes, siempre serán hermosas!!
Gracias a todos los que apoyaron con un peso, con mas, con una oración, con una palabra de aliento, con bendiciones, gracias por estar en nuestro itinerario de viaje y por tener la dicha de vivir con nosotros esta vuelta al mundo que Gerardito nos ha hecho dar.
Esta gordo, lleno de vida, feliz!! El transplante de intestino no será necesario al menos por unos años mas!! esperemos que el milagro se haga compelto y pueda vivir así, pues ese transplante pone en peligro su vida, y el verlo responder a los tratamientos tan bien, es para nosotros la fotografia perfecta que un día nos hicimos de él!!
Dios los bendiga a todos y de verdad, si por algo sus planes cambian rotundamente sin pedirlo, disfruten el viaje, cada lugar tiene cosas hermosas y maravillosas de ver, y si es en compañia de tantas personas como nosotros lo hemos hecho, mucho mejor!!!
Lili

p.d. Un agradecimiento especial a nuestra nueva familia de Boston, gracias por todo lo que sin pedir han hecho por nosotros, por el cariño, la entrega y abrirnos las puertas de sus casas y de su corazón!! siempre serán parte de esta historia!! Dios los Bendiga!! Paulina Andrés Treviño, Belinda y César Silerio, Yokaira y Carlos Landron, Viviana y Victor Rodriguez, Ana y Nataly, gracias a todos!!! gracias de verdad!!!