"Error innato del Metabolismo", un nuevo diagnóstico, y con este un millón de respuestas a preguntas que nos haciamos tantas y tantas veces!!, esta es una condicón Genética, que tiene que ver también con su Inmunodeficiencia Primaria, en la que no puede metabolizar ni carbohidratos, ni proteinas... oseaaaaa que!! solo puede comer una bendita leche que gracias a Dios existe y que solo venden en Estados Unidos, lo malo? que es un lío poder pasar las leches a México!!!. Les cuento un poco el lío para que entiendan la imagen: En Boston las trabajadoras sociales nos consiguieron un apoyo de las 20 latas mensuales, las 30 bolsas para su bomba de infusión, mas los demas aditamentos que necesita, él come 20 hrs al día en infusión continua, solo descanza 4 horas que son para bañarse, algunas terapias, jugar, etc., en fin, las hermosas trabajadoras sociales consiguieron ese apoyo para Gerardito por un año, aún viviendo acá en Aguascalientes, ellas lo hicieron por un año, y esto de verdad ha sido un super aliviane ya que cada lata de ELECARE cuesta $60 dlls... multipliquenlo por 20 latas que se toma al mes la creatura... En fin, estamos tramitando un permiso en el ISEA para poder importar este alimento mas todos los aditamentos, pero es tardado y Gerardito es lo ÚNICOOOOOO que puede comer!!. Estas últimas semanas han sido de un estrés subido con este rollo de las leches ajajaja, pero bueno, esperemos pronto podamos resolver el lío de las leches y no pase nada...
Mientras tanto agradecemos infinitamente a quienes se han ofrecido a traer a México las leches, a guardarlas en sus casas, a buscar opciones, pedimos disculpas si esto les ha causado algún tipo de problema, nunca ha sido intencional, pero GRACIAS DE CORAZÓN por el apoyo...
En este espacio hablare acerca de los aspectos mas importantes en la vida de mis hijos, la discapacidad y la lucha de Gerardito por salir adelante, la ternura y tenacidad de Aurorita para enfrentar la vida, la chispa que Luis Daniel trajo a nuestro mundo, la prematurez de mis tres hijos y las experiencias que han marcado nuestra vida de manera positiva. Gracias por darse unos minutos para compartir con ustedes la mejor parte de mi vida!!
My story!!!
Ahora en inglés, para que mas gente me conozca alrededor del mundo!!
http://www.caringbridge.org/visit/gerarditomunozortiz/mystory