Hola a todos!!! perdón por no haber escrito antes, pero gracias a Dios hemos estado del tingo al tango entre citas de Hospital, los otros niños y disfrutando el verano en Boston.
Pues Gerardito va muy muy bien!!, ha sido una recuperación maravillosa, su problema en cuanto a su Inmunodeficiencia Común Variable sub-clase IgG ha mejorado mucho con la terapia que esta recibiendo con Antibióticos diarios y gammaglobulina, esta mejoria ha logrado que su intestino este también mejor en cuanto a funcionalidad, ademas de que esta con un tratamiento para la motilidad, el hecho de no tener sobre población de bacterias en el intestino ha sido maravilloso, pues no se le dilata tanto, ni se llena de tanto aire que era lo que le provocaba tanto dolor!!, no ha vuelto a tener ni una sola infección de ningún tipo en casi 5 meses y ha subido a 16 kilos!!!, esta tan fuerte y reactivo que tiene una energía inagotable, recibe terapia física y ocupacional en el Hospital y ha mejorado mucho en cuanto a movilidad, lenguaje, sensibilidad, etc. juega todo el día con sus hermanos, con cualquier objeto que encuentre, sostiene por fin su cabeza!! y como siempre, ríe todo el tiempo!!!.
Los médicos estan muy satisfechos con la evolución de Gerardito, ademas del Dr. Nurko, que es su principal médico pues es el Gastroenterólogo, lo ven la Dra. Yee y el Dr. Lee que son Inmunólogos, el Dr. Matheney de la Clínica Parálisis Cerebral y Ortopedia, el Dr. Takeoka que es el Neurólogo, la Dra. Jhonson que es Oftalmóloga, Jannet Bryant que es su Terapeuta, Alana que es la enfermera de niños especiales, lo ven también en la Clínica de Pulmón, y Genética; como verán es todo un equipo el que esta al cargo de Gerardito y todos se ponen de acuerdo en cuanto a tratamientos y alternativas para mejorar el todo de mi niño, ha sido toda una experencia!!.
Su intestino ha mejorado mucho, pero es importante mencionar que al llegar aqui a Boston, el bebe ya venia mas nutrido y fuerte gracias a los cuidados de la Dra. Minerva y del Dr. Delgadillo, así que fuñe mas fácil para loe médicos de aqui intentar otras alternativas para poder quitar poco a poco la Nutrición Parenteral de la cual era dependiente desde Noviembre del año pasado y poder empezar a darle poco a poco alimento por su sonda de Gatrostomía. Y lo lograron!! actualmente, y parece ser que así será al menos por muuuuuuchos años mas, toma ELECARE, una fórmula elemental que se absorbe sola, sin mas problema para el intestino, alta en calorias y que además tiene todo lo que Gerardito necesita para crecer sano y fuerte, come con su bomba de infusión 20 horas al día, solo descanza 4 horas a 65 ml por hora, intentaron subirle la dosis para poder descanzar mas tiempo, pero luego de muchos intentos decidieron dejarlo así pues al llegar a 70 ml por hora empezaba con muchisimas nauseas, dolor, y se obstruia, así que se quedo así pero con 24 calorias por onza, en fin, justo lo que le hace falta, y con lo que gracias a Dios, ha subido mas de 8 kilos!!!.
Desde principios de Junio comenzó a tener convulsiones una vez mas, desde hace mas de dos años que se habian parado y de hecho ya no tomaba nada para esto, lo diagnósticaron con "Petite Mal Seizures" o ausencias, el Dr. Takeoka le dío Acido Valproico pero parece que no esta funcionando, desgraciadamente convulsiona muchas veces al día, hay dias que son mas que otros, pero aún cuando son cortas, sabemos que su cerebro esta sufriendo cada vez que una convulsión llega, el pasado 28 de Julio lo internaron una vez mas para hacerle un Electroencéfalograma de Larga duración, es decir, lo estuvieron monitorenado todo el tiempo, despierto, dormido, juagndo, etc, para ver cuantas y como son esas convulsiones y poder encontrar un medicamento y dosis exacta para poder controlar estas crisis que, a mi como mamá, no me gustan nada!!! :(. El resultado fueron 75 convulsiones en 24 hrs, muchas.... empezo nuev dosis esperando mejore pronto!!
También lo diagnosticaron con Leucomalasia Periventricular, que bueno, aún cuando era de esperarse por la hemorragia intraventicular que tuvo de bebe, nunca lo habiamos escuchado, y según nos explicaron esta condicón es causante de su hipotonía, convulsiones, en fin, de la paralisis cerebral.
En cuanto a Ortopedia tiene las dos caderas luxadas y necesita cirugía, nos dice el Dr. Matheney que de no hacerse la cirugía nunca será capaz de ponerse en pie, y aunque siendo realista lo veo muuuy dificil, no queremos negarle la oportunidad de quizá, algun dia poder caminar aún con miles de aparatos, pero nos dijeron que la cirugñia es muy agresiva y dolorosa, pues tienen que estar enyesados de 3 a 6 semanas, y la rehabilitación es muy dolorosa y pesada, y hablando con todos los médicos, en especial con el Dr. Nurko, tomamos la desición de esperar al menos un año mas, pues como dice él, es muy rápido para cantar victoria y Gerardito esta apenas empezando a despuntar, sin dolor, sin estrés, sin infecciónes, ni nada que lo haga sufrir, y aún cuando las convulsiones no son buenas, no es algo que a él, lo haga sufrir, ni cuenta se da!!, y lo que menos queremos es causarle otra vez dolor y vivir una recuperación lenta y pesada para él, para sus hermanos y para nosotros!!.
En cuanto a sus ojos, en Aguascalientes nos habian dicho que su nervio óptico estaba atrofiado y que era ciego, o casi ciego, aqui nos dicen que quizá si vea algo, y le pusieron lentes!! ademas de que se ve divino, su cara al ponerselos y ver lo que sea es maravillosa!! de verdad puede ver mejor, y esta feliz con sus lentes!!!
Cada mes viene una enfermera a limpiarle y eparinizarle su cateter central o linea central, pero los últimos dos meses hemos tenido la novedad de que no le da retorno, la primera vez penso que era quiza porque el niño estaba llorando mucho, pero hace 4 dias volvió a pasar lo mismo, el Lunes tiene cita en cirugía para checarlo pues quizá se lo tengan que retirar pues al parecer ya no esta en el lugar debido!!.
En fin, a pesar de todo, estos meses han sido maravillosos, pues sentimos que finalmente vamos caminando, a pesar de ser un niño con diferentes patologías, y al cual lo ven diferentes especialistas, todos estan de acuerdo en que podemos regresar a Aguascalientes a finales de Agosto y continuar con la misma línea, claro con el apoyo de los doctores de Gerardito, que ademas, son como de la familia!! la Dra. Mine y el Dr. Delgadillo, y bueno, la Dra. Lucila, el Dr. Nuño, el Dr. Rosendo, el Dr. Malagon, etc, etc... y regresar a Boston cada 6 meses a revisión solamente, y esperando que todo siga como hasta ahora!!.
También nos dieron ya su silla de ruedas que esta padrisima!! y Gerardito esta feliz en ella, pues es mucho mas cómoda y práctica para sus necesidades, la verdad esque esta super pesada para mi y hasta para mi marido, pero ya estamos buscando una rampa o algo para poder adaptar la camioneta allá y no tener problemas con subirla y bajarla, yo simplemente no puedo!!!. :)
Sus hermanos estan felices de verlo gordo, lleno de vida, sonriendo y dándose cuenta de que existen, de verdad es increible verlos reirse, jugar, ver a Aurorita y Luis Daniel acostarse al lado de él y hacerle cosquillas, darle besos, etc, y Aurorita cada vez que salimos a algún lado dice "Mami ya no se va a infectar Totó?" jaja, mi reina!!! como al final ya no lo sacabamos a ningún lado por el miedo de que se volviera a infectar, y eso a ella se le quedo tan grabado!!, cómo lo han gozado!!!
Muchisisisisisisismas gracias por su apoyo, sin el nunca hubieramos logrado escribir esta otra parte de la historia, por sus oraciones, por su cariño y por su eterno interñes en saber como sigue Gerardito, como ya lo dije una vez, este niño no es solo nuestro, es de toda una ciudad que se dió por él, y que se tatuo en el corazón el nombre de un niño que ha luchado por vivir desde el primer día de su vida, y que siempre, a pesar de todo, lo ha hecho con una sonrisa en su rostro!!! Que Dios los bendiga por ser parte de esta dicha!!!.
Un abrazo lleno de amor y agradeciemiento!!!
Liliana, Gerardo, Gerardito, Aurorita y Luis Daniel Muñoz Ortiz
¡VA X TI GERARDITO!
