ANTES- DESPUÉS...

Creo que aqui las palabras sobrán, yo, que soy su mamá y vivo a diario con él al hacer estas fotos no puedo dejar de llorar...
GRACIAS X SER PARTE DE ESTO!!!

NOTICIAS DE GERARDITO

Como dice el refran *la vida da muchas vueltas*, y bueno, llegamos aqui a Boston hace casi 2 meses, en los cuales a Gerardito le han hecho un sin fin de estudios y procedimientos que han arrojado que Gerardito padece una inmunodeficiencia inmunologica sub-clase IgG, lo cual explico de esta manera: Los niveles de IgG en un niño normal es de 600 a 800 mg/dl y él la tiene en 347 mg/dl, lo cual es casi la mitad, y aunque no esta en ceros, es la causa de sus miles de infecciones, así como los niveles de CD19 los cuales el porcentaje normal es de 13-37 y él tiene un porcentaje de 6% (la mitad), y la CD19 Absoluta lo normal es de 300-1400 cells/mcL y él tiene solo 159 cells/mcL, así que, esto es la causa, no sabemos aun mucho de este tema, pero en definitiva esto ha sido la causa de que Gerardito haya estado enfermo la mayor parte de su vida.
Este descubrimiento ha sido maravilloso en el sentido de encontrar la causa a tantas infecciones recurrentes desde el dia que nacio hasta que llegamos aqui, fue un alivio maravilloso el haber encontrado con nombre y apellido al principal enemigo de mi nino, fue un peso menos el que me quite de encima entendiendo que no habia sido yo quien hacia las cosas mal, que quiza deje pasar algo, algun cuidado, algo que hiciera que Gerardito se volviera a enfermar... fue de verdad todo un descubrimiento que nos cambio la vida, asi como los planes...
Con este cambio de planes me refiero al TRANSPLANTE DE INTESTINO DELGADO, el cual no se podra realizar por muchas razones, en primera, por la Inmunodeficiencia, esto lo unico que haria seria matar a Gerardito pues un transplante es uno de los procedimientos quirurgicos mas complejos y peligrosos que existen, mucho mas el de intestino delgado, pues ademas del riesgo de rechazo, al ser un organo sucio, corre un altisimo riesgo de infeccion posterior al transplante, como Gerardito no tiene las defensas necesarias para combatir las infecciones, la probabilidad de muerte post-quirurgica seria casi del 99%...
La segunda razon es que bendito sea Dios ha respondido muy bien a los medicamentos que le estan dando aqui, dejo la Nutricion Parenteral por la que se alimento durante casi 5 meses y comenzo a tolerar la via Enteral, claro con una formula especial que debera tomar toda la vida y muchos medicamentos para lograr que su intestino tenga motilidad, que pueda absorber y antibioticos para evitar la sobrepoblacion de bacterias en el intestino, y otros para evitar una infeccion general.
A Gerardito lo estan viendo el equipo de Gastroenterologos encabezado con el Dr. Samuel Nurko quien se ha portado maravillosamente!!!, asi como los Neurologos, Oftalmologos, Inmunologos, Terapia Fisica, Enfermera en casa y Medico General (pediatra).
Como ya sabemos, Gerardito tiene muchas condiciones Medicas que requieren ser atendidas, el tratamiento para la Inmunodeficiencia probablemente sera tratado con GAMAGLOBULINA que es una transfusion sanguinea con los niveles adecuado de IgG para lograr nivelar sus niveles, cada 3 semanas por tiempo indefinido, este tratamiento es igualmente costos, pero estamos seguros que cambiara su vida y la nuestra!!.
Tenemos citas en el Hospital casi cada tercer dia, para diferentes cosas, con diferentes especialistas, pero estamos en buenas manos, nos sentimos tan seguros, tan cobijados, y es reconfortante ver a mi nino reirse, dormir una noche completa por fin, subir de peso, jugar, tener energia y ganas de hacer cosas, disfrutar la vida!!!.
Aun no sabemos que va a pasar, si de repente, porque puede pasar, vuelva a empezar con todos los problemas de motilidad, absorcion, colicos, etc, cuanto tiempo tengamos que estar por aqui y si al final del dia, mejorando su condicion inmunologica pueda recibir el transplante, lo unico que sabemos es que poco a poco vamos entendiendo mas tantas cosas que hemos vivido con el, cada dia estamos mas orgullosos de su lucha, de su temple, de sus ganas de vivir, pues los doctores de aqui tampoco entienden como es que Gerardito sigue vivo y a podido salir adelante de tantas y tantas enfermedades e infecciones, cada dia que pasa vemos mas claro el cielo y el sol mucho mas brillante, y tenemos la hermosa sensacion de que Gerardito esta volviendo a nacer...
Seguimos en la lucha, aun falta mucho camino por recorrer, pero nos sabemos acompanados en este trayecto, queridos y apoyados y asi es mucho mas facil estar tan lejos de nuestro mundo!!
Gracias x todas las oraciones, muestras de carino y amor!!!
VA X TI GERARDITO!!!!
Lili Ortiz