LOS CAMBIOS DE LA VIDA...

Desde hace 5 años y medio que me convertí en mamá de tiempo completo, mi trabajo no era otro mas que el de mamá!! pero de mamá extrema, al tener a un par de hermosos bebes prematuros y con tantos factores de riesgo que necesitaban tantos cuidados me obligaba a ser super mamá 24/7.
Durante el día los primeros meses era solo darles de comer, los medicamentos, las terapias, auxiliar a Gerardito con el oxígeno, corriendo al hospital tantas veces como fuera necesario a la hora que fuera, las convulsiones y ayudarle a comer, pues era casi imposible que pudiera tomarse una onza de leche en menos de 4 horas!!. Había dias en los que bañarme era un lujo, pues el tiempo no me daba, y gracias a Dios mi mamá siempre estaba ahí, si los niños dormian una siesta corria al baño, ya era un lujo maravilloso poder peinarme, durante el primer año viví como una verdadera zoombie, durmiendo y comiendo poco, acostumbrandome a la dura tarea de ser mamá y al difícil reto de ser mamá especial...
Los siguientes años fueron igual, mas o menos, Aurorita por un lado comenzaba a desarrollar habilidades que me daban mucha tranquilidad, haciendonos sonreir con sus caritas de corajitos, de sorpresa, de enojada, etc, maravillandonos con su milagro de empezar a llevar una vida normal a pesar de sus 820 grs al nacer... Gerardito por otro lado, siempre dejandonos con el Jesus en la boca, con tantas dificultades, incluso para respirar, cada día un nuevo diagnóstico y con ese, un neuvo reto, una espina mas en el corazón y los miedos... Mis dias eran interminables, las mamas que tengan niños especiales me entenderán, Gerardito ademas de ser especial tiene tantas patologías que entre los medicamentos, tratamientos, terapias, seguimientos, etc, el día era muy corto, y apenas alcanzaba a suspirar de vez en cuando, jamás me queje, ni lo hgo ahora, aprendi tanto!! creci tanto!!...
Luego llego Luis Daniel, enmedio del caos, y también prematuro, también con problemas!!, empezamos las terapias con él en cuanto salió de Terapia Intensiva, con el mismo miedo que ya habia experimentado y que, de hecho, jamás deje de sentir. Entonces mi trabajo de mamá se tripilico!!, y juro que jamás me queje, siempre quize ser mamá, y Dios me lo había concedido de un montón de maneras dstintas!!.
Aurorita y Luis Daniel empezaron a crecer, a hacer lo que hacen todos los niños normales y yo a disfrutar muchisimo esa parte de madre normal!! Y Gerardito empezó a empeorar cada vez mas y mas, sin saber que pasaba mi niño cada día pesaba menos y sonreia poco... la historia ya la conocen. Pudimos llegar a Boston, MA un 1 de Marzo de 2010 con el corazón lleno de esperanza y de ilusión, y fué ahi en donde nuestra vida cambió por completo! Encontramos un diagnóstico y un tratamiento correcto y nuestro Gerardito comenzó a vivir, y nuestra familia comenzó a vivir!!.
Regresamos a Aguascalientes en Agosto del año pasado, un año y 2 meses desde que volvimos con un Gerardito nuevo y lleno de vida, y poco a poco las terapias por fin empezaron a surtir efecto, los medicamentos a ayudar, la leche a nutrir y la vida a disfrutarse!!.
Mi trabajo en casa nunca ha dejado de ser pesado, simplemente con Gerardito tengo para tener tiempo completo!! pero las necesidades económicas que tenerlo implican son cada vez mayores y él había estado estable durante ese año, entonces fué cuando tuvimos la idea de buscarme un trabajo y ayudar a los gastos.
Y así fué como llegue a Renacimiento Restaurante, y Gerardo y yo llegamos al acuerdo de que él llevaría a Gerardito a sus terapias en las mañanas mientras yo trabajaba. Apenas llevo aqui 3 semanas, y puedo decir que me gusta lo que hago y que es un hecho que me urgia salir de mi casa, pero ha sido difícil, el hecho de no estar en las terapias de mi niño, de llegar cansada a casa, de sentir tanta presión por tantas cosas... Creo que mi vida ya era demasiado complicada así como era!!. Cuando llego a casa Gerardito me pide disculpas... La semana pasada Aurorita y Luis Daniel se enfermaron y no fueron al kinder 3 dias, me suplicaban que no los dejará... Sé que como yo hay millones de mamas que tienen que trabajar y que no es fácil, es solo que los cambios de la vida aveces se tardan en acomodarse... Todo sea por ellos, por mi familia, y por pronto poder salir de tantas mortificaciones económicas... Todo esto es por amor, y cuando es aí, los frutos son buenos y abundantes... Así sea!

HONOR A QUIEN HONOR MERECE!!

La historia de nuestro Gerardito ha sido maravillosa en muchos sentidos, en especial sobre la gente que se ha cruzado en nuestro camino, los médicos que han logrado mantener a salvo a Gerardito han sido los mejores angeles que Dios le pudo haber enviado para hacer de su vida un milagro, pero sin dua ha habido uno especial, tan importante alrededor del mundo por sus aportaciones a la Gastroenterología Pediatrica, sobre todo en estudios de motilidad. Mexicano, sencillo, cariñoso y simpatiquisimo!! sin dua un honor ser mamá de un paciente del Dr. Samuel Nurko!! GRACIAS DOCTOR POR SU MAGIA!!! Aqui esta nuestro homenaje ahora que recibió un premio en la Gala de Milagros para Niños del Children´s Hospital Boston... sin usted nuestra historia hoy sería distinta... FELICIDADES!!!

LA GRAAAAAAAAAN DIFERENCIA!!!

HACE MUUUUCHOS KILOS!!!


ME GUTA BAILAR!!!

CRÓNICA DE UNA PESADILLA

Todo iba bien, al menos Gerardito había estado lo suficientemente estable para librar batallas contra cualquier tipo de infección, con recaidas claro, pero ninguna tan grave como para acabar en el hospital. Esta es la crónica de un día terrible...

Viernes 30 de Septiembre. Gerardito presenta una evacuación con sangre y moco, mucha inflamación y nauseas con hipo que van empeorando, la Dra. Mine le manda FLONORM, Enterogermina, Bonadoxina y bajar la infusión un rato. Desde ahi no me gusto nada...

Sábado 1 de Octubre 2011. Gerardito empieza a presentar pequeñas crisis convulsivas conocidas como "Pequeño mal", son un tipo de convulsiones que también se conocen como "ausencias". Este día lo vi tener al menos 10 de estas crisis. Esto tampoco me gusto nadita... de hecho me asusto pues Gerardito tenía mucho tiempo sin convulsionar.

Domingo 2 de Octubre 2011. Gerardito ademas de seguri con las crisis, lo noto raro, no se xq pero raro, nadie me cree...

Lunes 3 de Octubre 2011. Todo parece normal a pesar de seguir con las crisis, en su terapia su papá me dijo que habia estado bien aunque un poco llorón. Nada grave, pero yo sigo sintiendo que algo no esta bien... Lo noto distinto, aletargado, quizá por las crisis, no lo se... Esa noche lo escuche quejarse varias veces, pero no tenia nada, estaba dormido, pense que quizá era cólico, no le di importancia.

Martes 4 de Octubre 5:30 a.m, llega LUNETA la perrita llorando, Gerardo va a abrirle el jardín, sale y regresa corriendo a llorarme a mi, corre al cuarto del niño y se pone a rascar la puerta, la regaño y me regreso a dormir, a las 6 de la mañana lo escucho quejarse pero Gerardo va y lo acomoda, yo me pongo hacer el lunch de Luis Daniel y Aurorita y el té de todas las mañanas de mi marido. Regreso a despertar a los niños a las 6:45 a.m y escucho quejarse a Gerardito de un modo que ya no me gusta, en el monitor le veo los ojos como en blanco y corro a su cuarto, NUNCA me imagine lo que vería... Gerardito estaba completamente espástico, con sus manos torcidas, sus piernas en tijera y los pies en punta, la cabeza hechada para atrás y los ojos en blanco, al prender la luz lo veo completamente cianótico o morado, temblando y quejandose, aridendo en calentura; corro al baño con Gerardo a decirle pero se estaba bañando y yo no podía dejar de temblar, el niño no reaccionaba, tenía mas de 40 grados de temperatura y estaba en estado de shock... Tomé el teléfono y le marque al Dr. Delgadillo, me pidió que le pusiera el oxímetro de pulso y me di cuenta que estaba saturando a 53% cuando lo normal es arriba de 85% mínimo!!! de 92% para arriba es lo ideal, mi niño se estaba asfixiando!! Me dijo que le pusiera oxígeno inmediatamente a 3 litros y me lo llevara al Hospital, si mi tanque no tenia oxígeno que llamara a una ambulancia. En lo que vestia yo a los niños para mandarlos al Kinder Gerardo le puso el oxígeno y poco a poco empezó a relajarse, aunque seguía inconciente.

Su ritmo cardiaco estaba en 198 lpm.... 7:45 a.m salgo de mi casa con mi niño, su bomba de comer, el oxímetro y el tanque de oxígeno, ¿cómo le hice? ni yo me acuerdo!!! pero sali corriendo en un estado de pánico que hace años no sentia!!. Llegamos al Hospital Hidalgo a las 8:15 y ya nos estaba esperando el Dr. Delgadillo, lo vió y lo paso inmediatamente a una habitación, la 113, llegaron las enferemeras abrieron su cateter y empezaron a meterle antibiótico, cortisona y no se que mas cosas para estabilizarlo, poco a poco se fué quedando en paz, auqnue seguí dormido por completo y con oxigeno.

Los estudios de sangre se tardaron en llegar pero el diagnóstico fué el siguiente "Septisemia", es decir una infección generalizada que le causó un estado de shock que si no lo atienden dentro del tiempo que se atendió pudo haber causado una falla sistémica y nada, se nos va!!.

Siempre he visto la mano de Dios en cada cosa que vivo al lado de este niño hermoso, esta no fué la excepción, a pesar de la gravedad empezó a reaccionar favorablemente a los antibióticos y poco a poco empezó a estar tranquilo, platicador y sonriente, Dios estuvo conmigo cada segundo desde que me di cuenta!!...

Hoy salimos del Hospital, no porque Gerardito este aliviado, si no porque nuestro Seguro de Gastos Médicos ya no quiere cubrirlo de nada, creimos quie por ser una emergencia lo harían, pero no fué así, y me duele el alma de pensar que sean capaces de dejar a un niño enfermo asi de desprotejido,´porque esto paso por culpa suya!! Al no querer cubrir su tratamiento no pudimos ponerle su dosis de inmunoglobulina desde hace 2 meses, aunque el Dr. Aristóteles nos dijo que si podía agunatar a que el IMSS nos la diera y que iba a estar bien, pues no fué así, y no es culpa de nadie, simple y sencillamente Gerardito tiene una Inmunodeficiencia Primaria y para vivir necesita de este medicamento pues de lo contrario volvera a pasar una y otra vez un suceso así, como lo vivimos los 4 primeros años de su vida, solo que cada vez peor... No entiendo como el Gobierno no es capaz de hacer algo ante estos niños que necesitan tanto!! Si un Seguro de gastos médicos los rechaza que sigue? dejarlos morir?, tener que esperar?, robar?... simplemente hoy me duele el alma...

Agradezco tanto el cariño de todos ustedes!! cada mensaje, cada palabra, cada oración!!! Gerardito es sin duda, mi motor y siempre que estoy muerta de miedo y de dolor, veo mi muro lleno de tanto amor que no tengo como pagarselos de verdad!!! Seguimos en la lucha!! Mñana será otro dia y parece que la inmunoglobulina del IMSS llegará al cuerpo de mi niño para fortalecerlo, mientras tanto hoy dormimos en casa, con mil cuidados pues tiene abierto su catéter, pero sabemos que esta advertencia solo nos ha dejado aprendizaje, amor y mas ganas de seguir luchando contra todo!!! GRACIAS X NUNCA, JAMÁS DEJARNOS SOLOS EN ESTE VIAJE!!! ES UN PLACER PODER COMPARTIR CADA MOMENTO DE FELICIDAD Y DE ANGUSTIA CON USTEDES, MI FAMILIA CIBERNÉTICA!!! DIOS LOS BENDIGA!!! Y como dice Don Agustín Morales, mañana, mañana será otro día!!!

GRACIASSSSSSSSSSSS

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RIFA ENTRE AMIGOS!!

.Pues bueno, aquí voy yo, una vez mas, y me había jurado no volverlo a hacer..., sin embargo los que me conocen saben lo que ahora nos esta pasando... Explico: Nuestro Seguro de Gastos Médicos tuvo a bien mandarnos una carta diciendo que Gerardito ya no podría ser cubierto de NINGÚN padecimiento xq había llegado al tope de la suma asegurada, que en este caso era de 1,000,000. Nosotros suponíamos, y estamos seguros que eso fue lo que compramos, que esa suma era POR EVENTO, es decir, por cada enfermedad, y/o padecimiento era un millón, después de amplió a 1,500,000, en fin, esta carta nos llego en medio de un mundo de dudas y preguntas en un momento en el que no estábamos preparados económicamente, quizá nunca estemos preparados para costear a Gerardito y todo lo que él ocupa, aún seguimos arrastrando gastos de todo lo que él necesita mes tras mes, pero al menos el seguro era un apoyo y nos sentíamos protegidos por ese lado.

La carta nos dejaba muy en claro que el niño no tendría más cobertura por los siguientes padecimientos:

PSEUDOOBSTRUCCIÓN INTESTINAL CRÓNICA

NEUMOPATÍA CRÓNICA

SOBRE DISTENCIÓN PULMONAR

ACIDOSIS TUBULAR RENAL

INMUNODEFICIENCIA DE ANTICUERPOS IgG

CARDIOMEGALIA

PARALISIS CEREBRAL

ESCOLIOSIS DORSAL DERECHA

Lo cual quiere decir que no van a cubrirlo de NADA!!! ellos argumentan que todo es a causa de la prematurez y que entonces todo es un solo evento, dicen que adjuntan una bibliografía que nunca llego. Hemos estado hablando con los médicos de Gerardito y todos están de acuerdo en que hay cosas que quizá sean por la prematurez como la PCI, displasia bronco pulmonar e hipotonía; PROBABLEMENTE!!!. Pero DEFINITIVAMENTE la Pseudoobstrucción Intestinal, mala absorción intestinal, neumopatía crónica, etc son ADQUIRIDOS E IDIOPATICOS!! Y la Inmunodeficiencia de Anticuerpos IgG es CONGENITA. Por lo que tomamos la decisión de ir a la CONDUSEF y asesorarnos, y bueno, vamos a demandar, porque ese no es todo el problema, la pero parte es que el seguro nos debe casi 100 mil pesos de reembolsos atrasados desde Mayo que ya me rechazaron, y que este dinero a su vez lo debemos a quien nos proveía de GAMMUNEX (Inmunoglobulina) y de servicio de enfermería y renta de bomba, etc. para administrarle cada 21 su medicamento! Le hemos abonado solo 19,000 pero le debemos aún 50 mil pesos que de verdad, no tenemos como pagarle y entendemos que de eso vive él. El resto del dinero que nos deben son de reembolsos de medicamentos que utiliza para su problema de mala absorción y pseudoobstrucción intestinal crónica. Los abogados nos dicen que será tardado, 3 o 5 años quizá, pero lo que no queremos es quedarnos callados, agachar la cabeza y aceptarlo sin pelear, pues tiene apenas 5 años, y como él tantos!!, y lo que no se nos hace justo, esq no se nos notificó anteriormente que se estaban agotando los siniestros, solo enviaron los 5 reembolsos con esa carta y nos quedamos frios… Gerardo al ser dueño de su propio negocio no estaba asegurado, gracias a Dios mi suegra lo aseguró como su empleado y ya nos dimos de alta todos!! Ya tuvimos la cita con la Médico Familiar, una mujer maravillosa y cariñosa, también vimos ya al Pediatra el Dr. Pedroza que se portó de igual manera super amable y cariñoso y él a su vez deberá mandarlo con los especialistas que necesitan ver a Gerardito, lo mandarán a León, Gto., esperando que sea lo mas pronto posible y puedan darle ya su medicamento (inmunoglobulina) que se suponía que teníamos que ponérselo desde la semana ante pasada. El Viernes pasadole saque estudios de sub clases de IgG y salió bien gracias a Dios, asi que podemos seguir esperando que el IMSSS le de el servicio, pues cada 21 días la cuenta es de casi $20,000 y con estas deudas no tenemos ahorita como ponersela. También esperamos que lo valoren en Gastropediatria y puedan darle ahí todos los medicamentos que toma para la Pseudoobstrucción Intestinal Crónica, el reflujo, el estreñimiento crónico y la malaabsorción, y ojalá tengan también una fórmula elemental que puedan darle…

Pero debemos mucho dinero desde Junio que no nos habian pagado ni dado respuesta de nada, sabemos que en el Seguro Social estará bien, pero nos preocupa muchisimo lo que hay que pagar.

Por eso, decidimos rifar un reloj que nos donaron para apoyo de Gerardito hace tiempo y decidimos guardarlo para una emergencia, y que creen? pues la emergencia llego!!

Es un Reloj MIDO color plata muy bonito para hombre, que bien podría ser para mujer ahora que se usan grandes J!! es nuevo, y con su estuche y su caja originales!!. No es el modelo reciente, pero creanme que esta muy lindo, y que si se lo ganan pueden quedarselo o venderlo y por 100 pesos salimos todos ganando!!!.

El costo del boleto es de $100 y tiene 2 números que son 2 oportunidades para ganar!! La rifa será el día 6 de Diciembre resultando ganador quien tenga el boleto que coincida con los tres últimos números de la Loteria Nacional!!!

Quien quiera ayudarnos a vender entre sus amigos y su familia GRACIAS!!

Quien quiera adquirir un boleto GRACIAS!!

Y quien no pueda y pueda pedir por nosotros GRACIAS!!.

GRACIAS GRACIAS GRACIAS!!! Como siempre, por estar…

Fam. Muñoz Ortiz

P.D. El dinero que se recaudó cuando nos fuimos a Boston a llevarlo se agoto allá en medicamnetos y cosas que ocupaba Gerardito, ni un solo centavo fué ocupado por nosotros en gastos personales, recuerden que estuvimos 6 meses allá!! el dinero que sobró del CRIT se devolvió al CRIT por medio del Lic. Jaime Gamboa y el dinero del DIF que NUNCA se utilizó sigue en el Hospital de Boston por cuestiones ajenas a nosotros, dicen que hasta que el niño este dado de alta pero ya estamos gestionando que ese dinero sea devuelto y parece que pronto será, es decir, nosotros NO NOS QUEDAMOS CON DINERO!!! Y lo aclaro porque he sabido de gente que comenta cosas, creanme que tenemos la conciencia y sobre todo, el alma limpia!! pueden ir a preguntar al DIF con @Hector Retamoza y enviar un correo al CRIT a gamboa@teleton-mex.org.mx. MUCHAS GRACIAS!!!

Adjunto el número de cuenta para quienes esten fuera y puedan ayudar, lo hago porque muchos me lo han pedido!! MILLONES DE GRACIAS!!!

Gerardo Benjamín Muñoz Díaz

BBVA BANCOMER No. CUENTA: 1434232089

(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894

O por medios de PayPal al correo lilisortiz@hotmail.com GRACIAS!!!